onsdag, augusti 16, 2017
Stairway to heaven? Hell no.
En del med fibromyalgi blir bättre av träning. Ofta har de mer ont ett tag, men om de lyckats stå ut och fortsätta trots smärtan kan en del känna lindring efter ett tag. Jag försökte länge komma tillbaka till min gymträning, senst för kanske 3 år sedan, ett år innan jag till slut var tvungen att sluta jobba, men lyckades med det. Inte i första hand p g a just smärtan utan för att kroppen helt enkelt inte kunnat utföra övningarna. Jag klarade inte av att hålla, lyfta, greppa de dagar jag ö h t kunde ta mig dit, trots att jag sänkte motståndet och vikterna mer och mer. Det blev rentav farligt eftersom jag när som helst kunde tappa det jag höll i p g a att händerna tappade all kraft eller när som helst kunde falla ihop p g a benen vek sig under mig t ex. Antagligen är en bov i det dramat ME som jag nu också diagnostiserats med. Sedan jag anade att det var en sådan sjukdom jag har så har jag vid några tillfällen åtminstone försökt komma igång med promenader men det har också fallit ganska snart.
Men, nu har jag påbörjat ett (sista?) test. NU när alla utredningar hit och dit är klara och det återstår ett tag innan allt är klart för ett nytt jobbförsök så får detta vara mitt "jobb", mitt projekt att fokusera på. Jag har redan fått bråka med mig själv för att sluta i tid, för att inte fortsätta gå även om jag har ork just då och för att inte gå för fort för den delen heller eftersom vad som händer SEN efter ett tag är en minst lika stor del av problemet. Om jag en bra dag kan gå en halv mil i hyfsat rask takt men sen är sängliggande i flera dygn och inte ens fixar att gå några hundra meter förrän efter en vecka så har det ju inte gynnat min livskvalitet i slutänden.
Så sent som för några år sedan kunde jag gå, och gå, och gå med mina korta taxaben. Promenader på en mil eller mer var inte ovanliga, mindre än 6-7 km kändes näsan inte lönt och stegfrekvensen låg ofta på powerwalknivå. Så i jämförelse är de senaste dagarnas rundor på ca 3 km i en snigelhastighet av drygt 3 km/h en piss i Nilen, och det känns väl inte jätteupplyftande att bli omkörd av 80-åringar med rullatorer. Men det är bara att acceptera att förutsättningarna är annorlunda nu. Nu ska jag skriva dagbok om vilka aktiviteter jag gör, vilka symtom som framträder extra vid vilken tid, hur mina kognitiva funktioner sköter sig o s v. Allt för att försöka hitta en form av och nivå på aktivitet som gör mer nytta än skada, och detta helst innan förvärvsarbete läggs till ekvationen.
Eftersom kroppen inte går att lita på ser jag till att gå liksom "runt", i måndags även flera varv på samma ställe, så att jag inte är alltför långt ifrån hemmet eller bilen eller vad det nu är. I värsta fall krypavstånd, nästan. Jag har legitimation och givetvis adrenalinspruta med mig. Och jag meddelar alltid någon att jag är ute och går och ungefär var någonstanns, så förhoppningsvis är det någon som saknar mig om det tar alltför lång tid innan jag hörs av igen.
Hittills idag på dag 3 (fast i skrivande stund har jag inte promenerat idag, än.) har smärtläget generellt inte förvärrats sådär nämnvärt, det är mest fötterna som protesterar å det grövsta, utan det jobbigaste hittills är domningarna och stickningarna i armar, händer och ben framför allt. Igår t ex kunde jag knappt använda händerna alls under några timmar, men jag kan i alla fall gå. Värre är det när framför allt högerbenet vill försvinna bort under tiden jag är ute, men hittills har jag undvikit fall åtminstone.
Så, tja, vi får väl se hur detta går. Säga vad man vill om sjukdomarna men viss spänning medför de i alla fall!
Men huvva vilket tråkigt blogginlägg detta blev då. Helt allvarligt och... tråkigt... Jag får försöka lätta upp stämningen lite:
Jomen visst drog ni på smilbanden lite?
Inte?
Nähä.... Denna då?
Hihihi. Visst? Inte? OK, ett försök till:
Äh jag ger upp!
tisdag, augusti 15, 2017
Runkeepers nya giv - personlig coach!
Du går som en björn som nyss vaknat ur idet!
Jamen ursäkta mig då för att jag är fysiskt funktionsnedsatt! Surmupp...
Är inte detta bättre än soffan?
Tja det beror väl på vadman är ute efter känner jag.
Du springer som en gasell på Afrikas ängar!
Ojdå, här var det tvära kast. Från nyvaken björn till pigg gasell på tio minuter. Fast jag har förståss för mig att gaseller normalt sett rör sig betydligt snabbare än vad jag gjorde.
Efter denna rundan kan du sjunka ner i soffan med en hel flaska vin!
Äh, jag skojade bara... men allvarligt!
Men hallå där, bestäm dig? Vin eller inte vin - det är frågan.
Himlens solar skiner på dig.
Lögn! Just då befann jag mig faktiskt i skuggan så inte en enda sol sken på mig.
Är det allt du har att ge?
Ja faktiskt är det det!
Är du säker på att du är färdig?
Absolut!
Nu förstår jag varför Runkeeper inte fungerade som den skulle tidigare i sommar: den hade fullt upp med att spionera på mig så den kunde skapa de ultimata hejaropen. Fast jag skulle då vilja säga: gör om gör rätt!
torsdag, augusti 10, 2017
Jag skriver, raderar, skriver igen...
..., raderar igen, skriver på nytt, raderar en gång till, and so on. Efter att i princip hela livet ha haft formulering i skrift som bästa gren så är det en ovan känsla att ha tunghäfta, eller vad det nu heter när det rör sig om det skrivna ordet i stället för det talade.
Jag försöker hitta de rätta orden för att beskriva hur jag egentligen har det, för att beskriva helheten och inte bara de små glimtar som syns när någon möter mig på sta'n, när jag samlat hela veckans ork till särskilda sociala sammanhang eller de valda delar som synliggörs här på sociala medier.
Men det är svårt att sätta ord på den frustration jag känner när jag t ex spenderat en stund med en älskad vän oerhört långsamt strosande i affärer och sen som "straff" är nära att rasa ihop av att smått framåtlutad plocka kläder ur tvättkorgen och lägga in i tvättmaskinen. Det är svårt att sätta ord på hur det känns att tro att nu har jag väl ändå ont i varenda del av kroppen för att sekunden senare bli varse att nejdå, det fanns tydligen ännu fler ställen där osynliga varelser kan sticka in en kniv och vrida om gång på gång. Det är svårt att sätta ord på hur hopplöst det känns att behöva välja mellan att duscha och att laga mat då kroppen inte räcker till för båda delarna samma dag. Och det är i princip omöjligt att sätta ord på besvikelsen när jag mått "bra" i flera dagar, kanske en vecka, och t o m kunnat ta en promenad eller svängt de lurviga en stund på en fest, och tänkt att kanske är jag trots allt på bättringsvägen? bara för att sedan krascha rakt ner i verkligheten igen.
Men eftersom jag har människor runtom mig som verkligen vill veta, som verkligen vill förstå så mycket de kan för att de verkligen bryr sig så kommer jag att försöka. Försöka ge en sann bild utan att försköna och utan att förringa hur funktionsnedsättande min sjukdom faktiskt är, men även utan att framställa mig själv som ett totalt offer för den och utan att låta som att jag ÄR min sjukdom. För även om jag visst tycker jäkligt synd om mig själv ibland, som senast i natt när jag låg här och grät och bara det faktum att sonen sov hindrade mig från att skrika rakt ut att JAG VILL HA ETT NORMALT LIV!, så har jag mycket att glädjas åt och vara tacksam för också. Och även om jag ibland kan känna mig helt uppgiven och förbanna livets orättvisor så ser jag faktist för det mesta hyfsat optimistiskt på framtiden. Den lär inte se ut som jag tänkt mig för bara några år sedan, men den kan bli bra ändå. Det är bara svårare att se det ibland...
tisdag, augusti 08, 2017
Plötsligt händer det!
Michaelvem? undrar säkert en del. Skämmes på er! säger jag då.
Han här:
Det är inte första gången jag ser honom just på CityGross här i sta'n, jag undrar om han inte faktiskt numera bor här i närheten (vilket i så fall gör min spotting mindre anmärkningsvärd men men...). Han har i alla fall skrivit en deckare som utspelar sig här. Trelleholla, ondare än ont heter den. Om jag läst den? Icke... Jag visste inte ens att den fanns förrän för en kvart sedan när jag googlade *erkänner*. Det känns inte som att den varit aktuell för Nobelpriset eller så.
Strax innan detta möte hade jag för övrigt sett Chris Cornells dubbelgångare. Ruggigt likt var det. Jag väntar bara på att ryktena ska börja gå om att han egentligen fejkat sin död och nu lever ett tillbakadraget liv ute på den skånska landsbygden.
På tal om något helt annat: för en vecka sedan hade vi bröllopsdag. 19 års äktenskap har vi nu överlevt, och det är väl värt att fira så vi käkade på restaurangen här nere vid stranden. De har den goda smaken att servera pulled oumph som vegetariskt alternativ, något som får mig att stå ut med att det är en ganska dyr historia att käka där. I alla fall så åt sonen oxfilé för första gången, och givetvis fick han smak för det... Min plånbok vrider sig av skräck. Det är inte direkt så att vår matbudget har utrymme för oxfilé sådär himla ofta 😉. Men vi ska i alla fall äta där på restaurangen igen på hans födelsedag om några veckor.
Fast idag blev det minsann ingen oxfilé. Ingen filé alls för den delen. Utan sonen krängde betydligt billigare karrékotletter när jag och maken åt lakto-ovo-vegetetarisk (han) resp. helvegetarisk (jag) lasagne/pastagratäng av bl a bönpasta. Jösses vad nyttiga vi kände oss.
Slut på semestern!
| Hej hej från berget! Iklädd pyjamasbyxor... |
| Ingen semestertripp är komplett utan lite Med andra ord. |
| Min kropp var faktiskt hyfsat snäll mot mig men för att jag inte skulle kunna inbilla mig att jag är frisk så bråkade den lite emellanåt så klart. Då var detta skönaste läget. |
| På tredje dagen var det dags att turista ordentligt på Smögens bryggor. Vi hade inte varit där sedan sonen var liten och satt i vagn, så det var väl på tiden. |
| Inhyrd/lånad bilfärja på väg mot Smögen. Därav namnet som är helt tokigt i sammanhanget. |
| Familjen And på kvällssimrunda. |
| När solen försvinner från bryggan blir det rätt kyligt. Men hey, det finns filtar! |
| Fast nog är man ibland lite avundsjuk på de på andra sidan vattnet som har kvällssol. |
| Fjärde dagen var vår varmaste under veckan och den spenderades till typ 90% här ute på bryggan. Mest i skuggan för min del. Utsikten gick inte att klaga på. |
| Titta en sån underbar kväll! |
| Bergsknallen på tomten = sonens funderarställe. Och frukostmackeätarställe. Och glassätarställe. |
| Årets familjebild! Jodå, tant tog sig upp på bergsknallen. OCH ner 😊 |
måndag, juli 24, 2017
Du vet att du är trött...
Jomen ni vet... Först måste man vila upp sig för att orka åka iväg för att vila upp sig. Se'n åker man iväg för att vila upp sig. Därefter måste man vila upp sig efter att ha åkt iväg för att vila upp sig. Och i det sistnämnda stadiet befinner jag mig fortfarande.
Alla dagar klockan 13-22, tel 0771- 220060
torsdag, juli 13, 2017
Jodå, tanten lever än.
Jag kan nog konstatera att över lag så har jag inte lika djupa och långvariga krascher som tidigare och jag kan generellt ha mer så kallat liv innan jag hamnar där. Tumme upp! 👍 En nackdel är att jag inte kan förutse smällarna lika bra som tidigare, de kommer lite mer plötsligt och oväntat, men jag lär mig förhoppningsvis den biten också. Och efter samtal med både min läkare och min vikarierande chef igår så känner jag mig taggad inför det försök att börja jobba lite igen som står på agendan i höst. När semestrar och sådant är över ska det försöka roddas ihop ett ordentligt samtal med alla berörda parter, jag avundas inte de som ska försöka få ihop arbetsuppgifter till mig som kan möta de anpassningar som lär krävas men de som jobbar med rehabärenden vet nog vad de gör. Jag och min läkare är i alla fall helt överens om hur vi känner att arbetstid med mera behöver läggas upp utifrån mina förutsättningar och han brukar vara bra på att få försäkringskassan att förstå vikten av det också. Han är också med på att testa åtminstone en av de två medicinska behandlingar som läkaren på specialistmottagningen i Mölndal föreslagit. Tumme upp på det med! 👍 Jag känner att jag inte har något att förlora...
Så, nu när det faktiskt även på pränt finns en plan på jobb inom överskådlig framtid ska jag försöka njuta av att sonen har sommarlov och maken har ledigt och låtsas som att jag också har "semester". Tyvärr kan jag ju inte ta ledigt från min kropp och mina sjukdomar, men jag kan få en annan vardag och inte minst mer sällskap 😉.
I förrgår "semestrade" jag genom en tur över havet till Tyskland tillsammans med make, päron och faster med bihang. I stora drag gick shoppingdelen av resan ut på att jag pekade och maken plockade, bar och packade. Men inte ens han kan köra två kärror/vagnar samtidigt så det blev ett par kortare träningspass kan man säga, i första hand till och från bussen på hemvägen. Det var nog det som skapade den där tveksamheten kring hurvida jag var levande eller död idag. Troligen i kombination med samtalet med läkaren igår där jag var tvungen att använda min numera ganska slöa hjärna ordentligt för att få med alla vitala delar. Så dagen har förrutom en kort stunds färdtjänstagerande spenderats i sängen, till stora delar sovandes eller halvsovandes, och även morgondagen får nog bli en vilodag. Kanske skulle jag behöva en hel vilovecka, för i slutet av nästa ska vi till Ge-Kås i Ullared! 😱
onsdag, juli 12, 2017
Ignorera hur mycket ni vill.
Jag bara testar en ny blogg-app i min nya telefon.
Testing
Testing
Testing
söndag, juli 02, 2017
Storleken HAR betydelse.
lördag, juli 01, 2017
Nr 4 av "5 av varje - Rockiga bidrag i Melodifestivalen och ESC".
Jag får väl bli klar med detta ämnet nu när vi går in i adventstiden och det snart är jul 😉. Wig Wam bildades i Halden i Norge 2001, men ...
-
... är det ofta det. Tyvärr. För ett par inlägg sedan hyllade jag Bong Touch of Taste Brynt Schalottenlökfond som jag fått upp ögonen för...
-
Mitt har testats idag. Väntan, väntan, väntan.... Idag var det dags för provtagning och inskrivning inför operationen. "Det kan ta stör...
-
.. kommer nu: Jag hatar när folk missbrukar diagnoser och andra medicinska termer. Som t ex säger att de är deprimerade när de "bara...


