Annars då?

Jo jag kan berätta att jag blivit med rullstol. Den ska framför allt underlätta för mig att komma ut lite även dagar då det inte funkar eller lämpar sig att gå och att spara energi i lägen då den fysiska aktiviteten i kombination med ljud- och ljusintryck, kognitiv ansträngning o s v blir too much. Kort sagt minska risken för PEM men öka mitt deltagande i livet utanför hemmet. Än så länge har det blivit en "promenad" ihop med maken ner till stranden och ett underlättande av förflyttandet mellan puben och bilen i lördags.

Ja ni läste rätt, puben. Det var avslutningsmiddag med klubben i lördags och efter den smet vi in på puben som låg mellan restaurangen och parkeringen 😉. Där träffade vi några vänner och stannade ett hyfsat tag. Redan då gick jag väldigt dåligt och när vi skulle hem hämtade maken rullstolen i bilen. I alla fall var det himla trevligt att vara ute på stan som en "vanlig människa", det var ett bra tag senast. Nog blev jag försämrad sen, och jag är fortfarande inte tillbaka i normalläget, men inte lika kraftigt som förr och antagligen inte lika kraftigt som om jag inte legat på energisparläge några dagar före och dessutom fått pressa mig för att ta mig till bilen efteråt. 
Jag bjuder på en före-bild av mig och guben. Nån efter-bild blev det inte, det kanske är tur det 😄.

Jag tror inte det är nån risk att jag kommer att använda rullstolen för mycket, jag värdesätter mina promenader och ö h t förmågan att gå för mycket för det, snarare att jag använder den för lite. Men jag får jobba med den biten.

Vad mer ...? Jo jag har bytt fodral till min telefon! Det kanske inte hörs så märkvärdigt, men det är en utmaning i sig att lära mig att jag numera har en röd i stället för rosa 😁. Jag är bra på att bli av med min telefon, glömma var jag lagt den, så om jag dessutom kollar efter en i fel färg så ... ja ni kan kanske ana. 

Jag har också tagit tag i min viktkamp igen och lyckats få bort de 5 kilon jag lagt på mig sen i julas. Därmed är jag åter på minus 26 kg jämfört med maj förra året och nästa mål är BMI 30. Alltså gränsen mellan övervikt och fetma. Dit är det ett par kilo. Vad målet blir därefter ... det tar vi då!

I övrigt har det väl inte hänt så mycket värt att nämna. Livet har sugit rejält, kroppen har svikit och allt sånt där men det är ju så himla trist att skriva om. I helgen som kommer ska det däremot hända att fondväggen i sovrummet ska byta färg. Spännande, inte sant?

Nähä!

Nåt inlägg om ME-dagen den 12 maj som jag skrev om i förra inlägget blev det inte. Orken tog slut, igen. Så jag gör det såhär lite i efterhand lite lätt för mig och kopierar vad jag skrev på facebook. Bättre än inget!

"Idag är det, bl a, Internationella ME-dagen. Dagen för medvetenhet och uppmärksamhet kring ME eller ME/CFS. ME är en sjukdom som klassas som neurologisk men den påverkar alla system i kroppen. Kriterierna omfattar utöver en onormal uttröttbarhet och energibrist samt smärta i viss form även manifestationer i det kognitiva, det autonoma, det immunologiska, det neurologiska och det neuroendokrina. Karaktäristiskt är en ansträngningsutlöst försämring (PEM) som håller i sig minst 24 h, oftast längre, med risk att bli permanent.

ME klassas av forskare som ett av de mest funktionsnedsättande tillstånden i världen och endast en väldigt liten minoritet blir någonsin såpass bra att de inte längre uppfyller kriterierna för sjukdomen. Man beräknar att 0,1-0,4% drabbas vilket skulle kunna betyda upp till 40.000 ME-sjuka i Sverige. Många går dock odiagnostiserade p g a bl a avsaknad av kliniska test som påvisar sjukdomen och okunskap och/eller ointresse inom vården.

Vill man underlätta för ME-sjuka framöver kan man ge en gåva till RMEs forskningskonto, det är Riksförbundet för ME-patienter. Pengarna går till OMF, Open Medicine Fundation, som fördelar medlen till forskarna."

Jomen det här gick ju bra.

Att hålla liv i bloggen alltså ... Not! Men det är ju det där med att behöva prioritera, prioritera och prioritera, och det finns ju en hel del saker som måste hamna framför bloggandet på den listan såatteh ... 

Det har varit en hel del energikrävande runt sonen, och jag har också själv haft en sämre period i min ME. Nu har jag i alla fall kravlat mig upp ur den gropen igen och det runt sonen har åtminstone resulterat i nåt som kan göra mina chanser att "överleva" sommaren något bättre. Inget ont som inte för något gott med sig heter det ju. Jag vet inte om det alltid är sant förståss, men rätt ofta. 

Detta inlägg kommer till tack vare att jag tvingats planera om mig dag och fick oväntad dötid med kli i fingarna 😉. Efter att ha gått upp, gjort morgontoalett och skrivit ett Facebookinlägg om att det är Internationella ME-dagen idag skulle jag bara ligga och dra mig en liten stund till innan jag tog tag i det jag planerat men slocknade tydligen direkt och vaknade rätt snurrig 3 h senare 😵. Där smög sig det upplägg jag tänkt mig, det är tur man kan vara flexibel ibland. Nu blir det bl a en promenad ganska sent ikväll i stället för innan sonen kommer hem, som tur är finns det hyfsat med tid att hinna fånga dagsljuset. 

Foto från www.ekotipset.se 

Annars då? Tja ... Vi har behövt akutköpa ny tvättmaskin, det är kanske lite intressant att veta? Inte? Nähä. Hmmm. Jag har lyckats bli lite solbränd, i alla fall på vissa kroppsdelar, och DET är ju viktigt. Nästan lika viktigt som att jag sått majskärnor inomhus, sett det växa upp till tjusigt gräs, flyttat ut det tjusiga gräset till altanen i större krukor och därefter har anledning att befara att det dör gräsdöden. Det verkar inte ha gillat flytten. Men skulle det inte gå vägen så har nog det jag sådde direkt utomhus lite senare på våren växt till sig rätt bra när sommaren börjar på riktigt, det växer långsammare men verkar i gengäld bli kraftigare. Drömmen är att få sånt här tjusigt gräs som andra tydligen fått, men det skulle förvåna mig mycket om det skulle slå in 😉. 

Jo! En på riktigt viktig sak har faktiskt hänt. Vi har köpt nya dynor till huvudmöblemanget på altanen. Eller snarare så har jag köpt. Letat, jämfört priser, beställt, betalt (tack Skatteverket) och tack vare gratis hemkörning t o m fått hem dem 😊 . Dynor av den typen vi ska ha kostar inte lite direkt och vi hade bestämt att det blir inga nya förrän vi också skaffa dynbox till dem, vi måste vara rädda om dem fast vi inte orkar dra dem till och från skåpet i garaget hela tiden. Så det fixade jag med, eller snarare så fixade jag flera boxar så även de flesta övriga dynor och kuddar får plats. Maken fick sätta ihop den stora, men den mindre boxen fixade faktiskt jag. Aldeles fällv! Med facit i hand skulle jag låtit bli ... men det kändes bra just då att kunna göra nåt själv. 

Nä nu får jag sluta skriva för döva öron eller vad det heter 😉, nu har jag suttit här en timme och mer vettigt än såhär kom inte från mitt tangentbord. Det kan dock dyka upp ett inlägg till ikväll ang. just ME-dagen, vi får se. Må gott!