Visst är det måndag idag?

 Jag vet att ni kommer att säga nej, men jag kommer inte att tro er. Det MÅSTE vara måndag.

Jag vaknade väldigt seg och väldigt värkig men kände att jag behövde komma iväg lite. Jag beslöt att köra in till stan för att få tag på några Pokemons, och kom hela vägen in ... Då kände jag att påfyllning av mediciner behövdes men märkte att jag glömt dem hemma. Ett tag övervägde jag att skita i dem och liksom försöka stå ut men förstod rätt snart att det inte vore rätt val, så jag vände hemåt igen. Kom halvvägs ... när det plingade till och jag upplystes om att bränslenivån var låg. Jag tillhör de som inte känner mig trygg med den där marginalen jag förnuftigt vet finns, så jag vände återigen mot stan för att tanka.

Rörelsen ur bilen för att tanka triggade en muskelkramp i ryggen och utan Paraflex var det inte nådigt. Under tiden jag väntade på att ryggen skulle lugna sig märkte jag att insektsbettet på handen fått sällskap av ytterligare ett kliande sådant på benet. Till slut kunde jag i alla fall köra hem för att hämta medicinerna .... och då räckte det att en liten stund vara nära sonen som klippt gräset för att jag skulle reagera på det med. Stack iväg ... stannade efter en stund för att ta Betapred och upptäckte att jag inte fått med mig min lilla burk med vatten att lösa upp dem i. Jag fick använda korken till en läskflaska och lösa upp ett par i taget i Pepsi Max 😏. 

Efter lite Pokemonjakt, utan att lämna bilen, blev jag väldigt trött igen och tog en vilostund i bilen. När jag var pigg nog tog jag mig hem, och 5 minuter senare hittade jag den där lilla burken med vatten som jag behövt en timme tidigare 😮.

Förrutom att jag faktiskt åt middag på terassen med familjen har större delen av eftermiddagen och kvällen spenderats i sängen. Nyss trotsade jag den helt slutkörda kroppen och gick upp för att dra en bra vits för sonen, trampar i en klick tandkräm som han spillt, tror att jag får bort det men motsatsen avslöjas sen av en vit-, blå- och rödrandig fläck på de nytvättade sängkläderna ... Det skulle inte förvåna om pricken över i blir att sonen för första gången sen skolan startade igen för 2 veckor sedan får svårt att komma i säng. 

Varför är jag så slut just nu? Tja dels så sitter nog sviterna från kickoffen förra helgen i, och dels var vi ute en sväng igår för att fira sonen som fyllde 18 år! (Ja jag vet, det är helt sjukt). Det blev mat och lite vin på en restaurang han själv valt och som överraskning hade jag ordnat så två av våra kompisar som han gillar mycket och som inte kan komma på hans kalas gjorde oss sällskap, det var nog lite anspänning i det. Sen ovanpå det ljudintryck jag har låg toleransnivå för, det var rätt rörigt och det blev flera fel med våra beställningar. Tanken var att jag efter att sonen landat hemma igen skulle sticka in en runda till stan igen för att kolla in karaoken men innan det var dags för det däckade jag ... Passande nog var det tilltänkta sällskapet också trötta och kom inte heller dit 😆.

Lite foton på 18(!!!)-åringen då. Först vid presentöppningen en minut efter midnatt:

Och från kvällen:

Intresset för Star Wars har några år på nacken 😊.

Våffå e de på detta vise?

Varför är vi med ME så nedrans trötta, utmattade, urlakade, dränerade på energi? Grejen är att man inte vet fullt ut vad som sker i kroppen men man har bl a kunnat se att våra cellers kraftverk, mitokondrierna, inte beter sig som de ska vilket sätter ner kroppens energiproduktion. Detta påverkar oss varje dag, även ”bra” dagar. Och när vi gått över vår personliga aktivitetsnivå och hamnar i så kallad PEM, den ansträngningsutlösta försämring som är kardinalsymtom vid ME, så stängs delar och funktioner som inte är absolut nödvändiga ner helt eller delvis och den lilla energi som finns går till att hålla igång typ de livsviktiga organen. I vissa fall inte ens det … Även om ME inte ses som dödlig sjukdom så har den faktiskt angetts som dödsorsak i ett fåtal fall där även kroppens basala funktioner helt enkelt lagt av utan andra sjukdomar eller tillstånd som orsak.

För några år sedan, allra mest runt tiden för min diagnos och året därefter, hade jag varje månad dagar då jag behövde stöd bara för att gå mellan sängen och toaletten. Jag hade hela veckor då jag inte kom längre utanför huset än till brevlådan. Jag hade perioder då det var en symbol för en bra dag att jag kunde sitta vid bordet ihop med familjen och äta middag.

Jag har till viss del glömt, eller förträngt, den tiden men då och då påminns jag av Facebook eller gamla blogginlägg t ex. Och det är jag tacksam för, den påminnelsen om att jag är bättre idag. Jag spenderar fortfarande ca 20 h/dygn i sängen, i snitt. Jag kan fortfarande bara vara aktiv korta stunder i taget, graden av aktivitet är även de stunderna kraftigt nedsatt och allt jag gör tar en jäkla tid. Jag är fortfarande starkt begränsad i i princip alla delar av vardagen. Min kropp reagerar fortfarande till synes ologiskt på ansträngning, t ex genom att benen slutar bära för att jag gjort något som krävt kognitiv ansträngning eller att nervsmärta kickar igång i armar och händer efter att jag stått upp för länge och belastat fötterna. Och så vidare. Men till skillnad från då har jag någon form av … liv. Ett liv som tillät mig delta i klubbens kick off i lördags, med tydliga konsekvenser för måendet som fortfarande håller i sig en vecka senare men utan att bli helt totalt däckad mer än 1½ dygn typ. Ett liv som (*ta i trä*) tillåter mig att gå ut och äta med make och son imorgon på den senares 18-årsdag. Ett liv som faktiskt möjliggjorde att jag tog hand om denna veckas matinköp, även om det tog typ 4 h från början till slut p g a behov av flera pauser och den där grejen att sengångare är mitt spirit animal 😉. Ett liv som innebär att jag just ni behöver lyfta på ändan och förflytta lite tvätt från tvättmaskinen till torktumlaren vilket jag kanske t o m orkar göra inom den närmsta timmen 😁. Ett liv som till stora delar går ut på att inte återigen hamna där jag var för några år sedan ...  

 

Den som vill får känna sig träffad.

Men alltså ... På sociala medier, jag tänker på Facebook i första hand, så finns det ingen regel om att man måste svara på ett visst antal inlägg per dag. Jag lovar! Så om ett inlägg har en uttalad målgrupp så är det helt okej att gå vidare utan att svara ifall man inte tillhör den och inte av annan anledning har något relevant att tillföra. T ex, om jag skulle fråga "Ni som odlar paprika själva, vid vilken färg/mognadsgrad plockar ni dem?" så är det rätt onödigt och rentav störig med en drös svar som "jag har aldrig odlat paprika" eller "jag föredrar tomater". Eller om jag skulle fråga "Ni som fick sjukersättning före 1 juli 2008, med de gamla reglerna, hur gjorde ni med ditten och datten?" så är det inte svar av arten "jag fick sjukersättning förra året" eller "FK är dumma i huvudet" jag är ute efter. Likaså om ett inlägg består av en specifik frågeställning så är det fullständigt i sin ordning att vid intresse för densamma läsa svaren som kommer utan att svara själv ifall man inte har nån som helst aning. "Jag har aldrig hört talas om sjukdomen" ger t ex inte så mycket till den som undrar om symtom X kan bero på sjukdom Y. Faktiskt!

Jaja, nog om det. Jag kan tala om att jag idag lyckades få till en promenad igen, denna gång utan att det föll en endaste regndroppe på mig. Tvärtom var det 20+ och soligt, något jag inte alls var beredd på. Men med den tunna jackan som jag så onödigt tagit på mig knuten runt midjan i stället blev del alldeles lagom varmt. Jag har också något väldigt spännande på gång: jag ska på lördag för första gången smaka "veganska" cheez doodles från OLW! Spännande värre. Jag plockade åt mig en påse på ÖoB i måndags, här i sta'n hade jag då inte sett dem nånstanns och "riktiga" datumet de lanseras har nog inte ens varit än, och har hittills kunnat låta bli dem. Men på lördag ska jag smaka ... Jag är kluven. Vill jag att de ska vara goda så att jag kan åtnjuta ostbågar(-ish) utan dåligt samvete för djurens skull eller vill jag att de ska vara urkiga så att jag inte har ytterligare en onyttig sak att vara sugen på? 




Nä, dags att försöka sova. Snart är det fredag och då måste jag orka duscha och skrubba kroppen och avlägsna lite hår på ett par ställen och  tvätta håret på ett annat ställe och göra inpackning och ... Det är en hel dags arbete det! Så go'natt!

"Du är ju ute och går hela tiden".

Så säger en del. Och jag vet att de allra flesta inte menar något negativt och inte menar att misstro mig o s v, och undantagen ger jag mest ett inre långfinger, utan säger det som uppmuntrande och något positivt. Men, det är lite missvisande för det låter som att jag är väldigt aktiv. Och det är jag ju inte, över lag.

Vi kan ta förra veckans statistik på FitBit som exempel. Förra veckan tog jag 3 promenader och tog betydligt fler steg än veckan före, ändå kom jag inte i snitt upp i målet om 5000 steg/dag. Och antalet timmar mellan kl 10 och 18 jag gick minst 250 steg/h var i snitt bara 2 per dag. Det visar en del hur lite fysisk aktivitet det blir utöver de där promenaderna.

Att mäta annan aktivitet och ansträngning, som kognitivt t ex, är ju lite svårare men sådant är i regel utspritt lite mer jämnt under dagen. Lite här och lite där. Ja såvida det inte är nåt särskilt som ett möte eller samtal t ex eller socialt umgänge med släkt och vänner. Detta blogginlägg t ex påbörjade jag i skrivande stund för över 1 h sedan så det är inte mycket skrivande i taget.

Idag var det hög tid för en promenad, och för att vara hemma innan sonen kom hem från skolan så tog jag mig ut vid lunchtid trots att det regnade. Jag tål ju vatten, liksom. Men efter ca 20 minuter ångrade jag mig faktiskt lite, då tog regnet i riktigt rejält samtidigt som det kom vindbyar som fick folks trädgårdsavfallstunnor att börja jaga mig. Jag beslöt att ta närmsta möjliga väg hem igen trots att det skulle innebära en betydligt kortare runda än vanligt. Givetvis så när jag nästan var hemma igen så hade det slutat regna och blåsa 😄 så jag tog några svängar till och var till slut uppe i över halvmilen. Och ja, givetvis hann det börja ösa ner igen innan jag var klar. Men som sagt, jag tål ju vatten 😏.

Jag hoppades ju på att det faktum att skolan börjat skulle ge mig större utrymme för vila. Hittills har det infriats, dagen idag gick såpass bra att sonen inte ringde en enda gång och störde således inte min förmiddagssömn, och sen han kom hem har humöret varit bra och ljudnivån därför uthärdlig. Jag vågar knappt skriva det förvisso för det kan svänga fort men man måste ju ändå uppmärksamma det positiva. Ikväll tänker han dessutom följa med maken till bowlinghallen så då blir det 1½-2 h för mig själv här hemma. 

På tal om något helt annat. Vet ni varför vi korta personer skrattar så mycket när vi spelar fotboll?
Jo för att gräset kittlar oss i arslet!

"Om du vore ett djur, ...

 ... vad skulle du då vara?" är en fråga som ställs lite då och då. Själv vore jag nog en sengångare, fast inte lika söt som många av dem. Allt stämmer inte in på mig, bl a har de dålig hörsel men hos mig är det ett sinne som fungerar aldeles utmärkt. Men de tillhör t ex "håriga trögdjur" och det är mitt i prick 😁. De omnämns ofta som märkliga, och det gör väl jag med 😏. De rör sig långsamt, har dålig syn, har bra luktsinne och är inaktiva en stor del av dagen. Check, check, check och check! Sengångare äter nästan uteslutande blad och så långt sträcker ju inte jag mig men jag äter i alla fall nästan uteslutande växter och produkter skapade av dem. Och de liksom jag kan vid hot slå till oväntat snabbt. Jo jag tror faktiskt jag varit sengångare i ett tidigare liv.

Idag har jag faktiskt rört mig ca 7 mil. Men inte till fots, no way, utan via bil. Maken har varit ledig idag för att finnas till för sonen under hans första dag i ny skola och jag passade på att sticka till stora staden Malmö. Jag fick en hyfsad slant av mina föräldrar när jag fyllde år för några månader sedan och beslöt att de skulle gå till nya jympaskor. Nu kunde jag inte skjuta upp detta inköp längre då de gamla gav upp, och fick tag på ett par som kändes bra. Jag måste ha mycket stöd under fotvalvet och det begränsar tillgången på outlet men jag lyckades alltså denna gången med. Kanske blir det en invigningspromenad imorgon? Jag fick även tag på en sittpall/fotpall med förvaring att ersätta en av de som efter lång och trogen tjänst gått sönder här hemma de senaste åren och jag köpte en annan typ av puff typ härom dagen med. Nu har vi nästan lika många möjliga sittplatser i vardagsrummet som förr, när man kan och vågar köra större fester igen är vi redo!

Idag är det förresten Berätta ett skämt-dagen, men det tänker jag banne mig inte göra! Folk bara klagar på att de är för dåliga, för torra, för Göteborg-iga o s v. Så In Your Faces!

Nu får det vara slut på semestern.

 Ja bloggsemestern alltså. Ska jag ö h t ha bloggen kvar så får den minsann uppdateras hyfsat ofta i alla fall, och att ta bort den tar för mycket emot ... så, uppdateringar får det bli. Om jag skriver väldigt korta inlägg kanske jag orkar fler i stället? 😉

Vad har hänt sedan senast då?
💊Bland annat har både jag och maken blivit fullvaccinerade (för närvarande i alla fall) mot covid-19 utan några märkbara biverkningar. Sonen fick sin första spruta i helgen och verkar även han ha sluppit lindrigt undan, han blev jättetrött några timmar efteråt och däckade i ett par timmar men annars inget alls mer än den vanliga ömheten vid injektionsstället.
🚴Jag har, långt om länge, begått säsongspremiär med/på Sixten von Elcykel.
🛀Poolen har fått rejäl påfyllning av ett par rejäla regnväder, det ena så kraftigt att vi inte kunde höra vad vi sa ute på altanen då det slog så hårt mot taket.
🍷Jag har råkat ta mig en helkväll på puben, det som var tänkt att bli en kortis.
💸Försäkringskassan har beslutat att ge mig fortsatt hel sjukersättning, ett väntat och logiskt beslut men det finns ju sällan några 100%-iga garantier.
⛴Vi har hälsat på kusin med familj i nordöstra Skåne dit de tog sitt pick och pack och flyttade förra året och även tagit en liten sväng, eller två svängar, mellan Helsingborg och Helsingör. Detta var allt det blev i form av "resande" under makens semester.
🛸Jag har pysslat lite med inredning i form av strategiskt utplacerade flugsmällor, delvis färgkoordinerat.
⚽Och givetvis har jag kollat en hel del på OS. Damernas fotboll har nog, finalförlusten till trots, varit höjdpunkten ihop med dubbelsuccén i diskus. 

Som vanligt har jag spenderat en himla massa tid i sängen, ofrivilligt mycket alltså, och svurit och muttrat lite över min dumma kropp. Men det försöker jag att inte fokusera alltför mycket på.

Sista veckan av sonens sommarlov är påbörjats, på måndag börjar han äntligen på (antar vi) rätt skola, en utbildning med den inriktning han VILL gå och i rätt skolform. Flera år för sent, men bättre sent än aldrig antar jag. Jag hoppas hoppas hoppas det kommer att funka bra, det känns som att det är sista chansen för en vettig framtid och hyfsat självförtroende.

Nu ska jag försöka ladda upp för en kvällspromenad, jag har tänkt ge mig iväg en sväng när maken kommit hem. Men jag säger som Arnold: I'll be back!