onsdag, augusti 16, 2017

Stairway to heaven? Hell no.

Trappor är jävulens påfund, det är jag helt övertygad om. Uppfunna enbart för att plåga människor med värk, instabilitet eller andra åkommor som gör just trappor till största plågan ever. Eller topp 5 åtminstone. Flera gånger har jag varit nära att helt rasa ihop efter att ha gått i en trappa med kanske 20 steg, ingen evighetslång sådan alltså, för att benen inte alls vill bära mig. Det hade känts bättre att vara flåsig p g a dålig kondition, det kan man ju göra något åt, men den där stora mattheten i benen känns så hopplös.

En del med fibromyalgi blir bättre av träning. Ofta har de mer ont ett tag, men om de lyckats stå ut och fortsätta trots smärtan kan en del känna lindring efter ett tag. Jag försökte länge komma tillbaka till min gymträning, senst för kanske 3 år sedan, ett år innan jag till slut var tvungen att sluta jobba, men lyckades med det. Inte i första hand p g a just smärtan utan för att kroppen helt enkelt inte kunnat utföra övningarna. Jag klarade inte av att hålla, lyfta, greppa de dagar jag ö h t kunde ta mig dit, trots att jag sänkte motståndet och vikterna mer och mer. Det blev rentav farligt eftersom jag när som helst kunde tappa det jag höll i p g a att händerna tappade all kraft eller när som helst kunde falla ihop p g a benen vek sig under mig t ex. Antagligen är en bov i det dramat ME som jag nu också diagnostiserats med. Sedan jag anade att det var en sådan sjukdom jag har så har jag vid några tillfällen åtminstone försökt komma igång med promenader men det har också fallit ganska snart.

Men, nu har jag påbörjat ett (sista?) test. NU när alla utredningar hit och dit är klara och det återstår ett tag innan allt är klart för ett nytt jobbförsök så får detta vara mitt "jobb", mitt projekt att fokusera på. Jag har redan fått bråka med mig själv för att sluta i tid, för att inte fortsätta gå även om jag har ork just då och för att inte gå för fort för den delen heller eftersom vad som händer SEN efter ett tag är en minst lika stor del av problemet. Om jag en bra dag kan gå en halv mil i hyfsat rask takt men sen är sängliggande i flera dygn och inte ens fixar att gå några hundra meter förrän efter en vecka så har det ju inte gynnat min livskvalitet i slutänden.

Så sent som för några år sedan kunde jag gå, och gå, och gå med mina korta taxaben. Promenader på en mil eller mer var inte ovanliga, mindre än 6-7 km kändes näsan inte lönt och stegfrekvensen låg ofta på powerwalknivå. Så i jämförelse är de senaste dagarnas rundor på ca 3 km i en snigelhastighet av drygt 3 km/h en piss i Nilen, och det känns väl inte jätteupplyftande att bli omkörd av 80-åringar med rullatorer. Men det är bara att acceptera att förutsättningarna är annorlunda nu. Nu ska jag skriva dagbok om vilka aktiviteter jag gör, vilka symtom som framträder extra vid vilken tid, hur mina kognitiva funktioner sköter sig o s v. Allt för att försöka hitta en form av och nivå på aktivitet som gör mer nytta än skada, och detta helst innan förvärvsarbete läggs till ekvationen.

Eftersom kroppen inte går att lita på ser jag till att gå liksom "runt", i måndags även flera varv på samma ställe, så att jag inte är alltför långt ifrån hemmet eller bilen eller vad det nu är. I värsta fall krypavstånd, nästan. Jag har legitimation och givetvis adrenalinspruta med mig. Och jag meddelar alltid någon att jag är ute och går och ungefär var någonstanns, så förhoppningsvis är det någon som saknar mig om det tar alltför lång tid innan jag hörs av igen.

Hittills idag på dag 3 (fast i skrivande stund har jag inte promenerat idag, än.) har smärtläget generellt inte förvärrats sådär nämnvärt, det är mest fötterna som protesterar å det grövsta, utan det jobbigaste hittills är domningarna och stickningarna i armar, händer och ben framför allt. Igår t ex kunde jag knappt använda händerna alls under några timmar, men jag kan i alla fall gå. Värre är det när framför allt högerbenet vill försvinna bort under tiden jag är ute, men hittills har jag undvikit fall åtminstone.

Så, tja, vi får väl se hur detta går. Säga vad man vill om sjukdomarna men viss spänning medför de i alla fall!

Men huvva vilket tråkigt blogginlägg detta blev då. Helt allvarligt och... tråkigt... Jag får försöka lätta upp stämningen lite:



















Jomen visst drog ni på smilbanden lite?
Inte?
Nähä.... Denna då?









Hihihi. Visst? Inte? OK, ett försök till:

















Äh jag ger upp!

tisdag, augusti 15, 2017

Runkeepers nya giv - personlig coach!

Jag var ute och gick idag, och igår. Mer om det i senare inlägg. Men i alla fall: Runkeeper har tydligen börjat med peppande, och mindre peppande, tillrop under promenaden, cykelturen eller vad det nu är man pysslar med. Tillropen, som kommer i samband med infon man får om tid och sträcka och sådant beroende på vilka inställningar man har, är av lite olika typ. Kan man säga. Här är några exempel från idag, ursprungligen på engelska men översatta for your convenience 😉.

Du går som en björn som nyss vaknat ur idet!
Jamen ursäkta mig då för att jag är fysiskt funktionsnedsatt! Surmupp...

Är inte detta bättre än soffan?
Tja det beror väl på vadman är ute efter känner jag.

Du springer som en gasell på Afrikas ängar!
Ojdå, här var det tvära kast. Från nyvaken björn till pigg gasell på tio minuter. Fast jag har förståss för mig att gaseller normalt sett rör sig betydligt snabbare än vad jag gjorde.

Efter denna rundan kan du sjunka ner i soffan med en hel flaska vin!
Äh, jag skojade bara... men allvarligt!
Men hallå där, bestäm dig? Vin eller inte vin - det är frågan.

Himlens solar skiner på dig.
Lögn! Just då befann jag mig faktiskt i skuggan så inte en enda sol sken på mig.

Är det allt du har att ge?
Ja faktiskt är det det!

Är du säker på att du är färdig?
Absolut!

Nu förstår jag varför Runkeeper inte fungerade som den skulle tidigare i sommar: den hade fullt upp med att spionera på mig så den kunde skapa de ultimata hejaropen. Fast jag skulle då vilja säga: gör om gör rätt!

torsdag, augusti 10, 2017

Jag skriver, raderar, skriver igen... 

..., raderar igen, skriver på nytt, raderar en gång till, and so on. Efter att i princip hela livet ha haft formulering i skrift som bästa gren så är det en ovan känsla att ha tunghäfta, eller vad det nu heter när det rör sig om det skrivna ordet i stället för det talade. 


Jag försöker hitta de rätta orden för att beskriva hur jag egentligen har det, för att beskriva helheten och inte bara de små glimtar som syns när någon möter mig på sta'n, när jag samlat hela veckans ork till särskilda sociala sammanhang eller de valda delar som synliggörs här på sociala medier. 


Men det är svårt att sätta ord på den frustration jag känner när jag t ex spenderat en stund med en älskad vän oerhört långsamt strosande i affärer och sen som "straff" är nära att rasa ihop av att smått framåtlutad plocka kläder ur tvättkorgen och lägga in i tvättmaskinen. Det är svårt att sätta ord på hur det känns att tro att nu har jag väl ändå ont i varenda del av kroppen för att sekunden senare bli varse att nejdå, det fanns tydligen ännu fler ställen där osynliga varelser kan sticka in en kniv och vrida om gång på gång. Det är svårt att sätta ord på hur hopplöst det känns att behöva välja mellan att duscha och att laga mat då kroppen inte räcker till för båda delarna samma dag. Och det är i princip omöjligt att sätta ord på besvikelsen när jag mått "bra" i flera dagar, kanske en vecka, och t o m kunnat ta en promenad eller svängt de lurviga en stund på en fest, och tänkt att kanske är jag trots allt på bättringsvägen? bara för att sedan krascha rakt ner i verkligheten igen. 


Men eftersom jag har människor runtom mig som verkligen vill veta, som verkligen vill förstå så mycket de kan för att de verkligen bryr sig så kommer jag att försöka. Försöka ge en sann bild utan att försköna och utan att förringa hur funktionsnedsättande min sjukdom faktiskt är, men även utan att framställa mig själv som ett totalt offer för den och utan att låta som att jag ÄR min sjukdom. För även om jag visst tycker jäkligt synd om mig själv ibland, som senast i natt när jag låg här och grät och bara det faktum att sonen sov hindrade mig från att skrika rakt ut att JAG VILL HA ETT NORMALT LIV!, så har jag mycket att glädjas åt och vara tacksam för också. Och även om jag ibland kan känna mig helt uppgiven och förbanna livets orättvisor så ser jag faktist för det mesta hyfsat optimistiskt på framtiden. Den lär inte se ut som jag tänkt mig för bara några år sedan, men den kan bli bra ändå. Det är bara svårare att se det ibland...

tisdag, augusti 08, 2017

Plötsligt händer det!

Kändis-spotting i Trellehulla. Skådespelaren (med mera) Michael Segerström var på CityGross samtidigt som jag!

Michaelvem? undrar säkert en del. Skämmes på er! säger jag då.
Han här:
Det är inte första gången jag ser honom just på CityGross här i sta'n, jag undrar om han inte faktiskt numera bor här i närheten (vilket i så fall gör min spotting mindre anmärkningsvärd men men...). Han har i alla fall skrivit en deckare som utspelar sig här. Trelleholla, ondare än ont heter den. Om jag läst den? Icke... Jag visste inte ens att den fanns förrän för en kvart sedan när jag googlade *erkänner*. Det känns inte som att den varit aktuell för Nobelpriset eller så.



Strax innan detta möte hade jag för övrigt sett Chris Cornells dubbelgångare. Ruggigt likt var det. Jag väntar bara på att ryktena ska börja gå om att han egentligen fejkat sin död och nu lever ett tillbakadraget liv ute på den skånska landsbygden.

På tal om något helt annat: för en vecka sedan hade vi bröllopsdag. 19 års äktenskap har vi nu överlevt, och det är väl värt att fira så vi käkade på restaurangen här nere vid stranden. De har den goda smaken att servera pulled oumph som vegetariskt alternativ, något som får mig att stå ut med att det är en ganska dyr historia att käka där. I alla fall så åt sonen oxfilé för första gången, och givetvis fick han smak för det... Min plånbok vrider sig av skräck. Det är inte direkt så att vår matbudget har utrymme för oxfilé sådär himla ofta 😉. Men vi ska i alla fall äta där på restaurangen igen på hans födelsedag om några veckor.

Fast idag blev det minsann ingen oxfilé. Ingen filé alls för den delen. Utan sonen krängde betydligt billigare karrékotletter när jag och maken åt lakto-ovo-vegetetarisk (han) resp. helvegetarisk (jag) lasagne/pastagratäng av bl a bönpasta. Jösses vad nyttiga vi kände oss.


Slut på semestern!


Eller, jag har ju inte haft någon semester...men jag har låtsats eftersom maken har haft det. Nu är det slut på det, igår började han jobba igen och rivstartade bl a med att prata framtid med högste chefen. Och man kan väl säga att våra respektive tankar inför den där framtiden ser väääääldigt olika ut, han har en ganska stor möjlighet att påverka inriktningen på sin framtida arbetssituation och jag lever på hoppet om att över huvud taget ha en fot kvar på arbetsmarknaden. Men nog om det...

Semester var det ja. Jag utlovade lite dokumentation från vår knappa vecka på Västkusten, och det ska ni få.


Här är vårt paradis, den lilla men fantastiskt belägna
stugan som till hälften innehas av min mamma.
Fotot gör den inte helt rättvis men då det inte blev
någon tur med båten i år kunde vi inte ta
det optimala fotot.

Nyss anlända.
Jag vet inte riktigt vad de kollade på, maken och sonen,
men de stod där och dividerade en god stund. Kanske
såg de en krabba? Eller fisk? Eller
så lärde fadern sin son en massa om olika alger
och tångsorter?

Hej hej från berget! Iklädd
pyjamasbyxor...

Grillmiddag på bryggan.
Detta måste vara från vår andra kväll för
den första blåste det såpass att vi högst motvilligt
fick äta middag inomhus. När maten blåser
av gaffeln innan man når munnen är gränsen
nådd.

Ingen semestertripp är komplett utan lite
Med andra ord

Min kropp var faktiskt hyfsat snäll mot mig
men för att jag inte skulle kunna inbilla mig
att jag är frisk så bråkade den lite emellanåt så klart. Då
var detta skönaste läget.

På tredje dagen var det dags att turista ordentligt
på Smögens bryggor. Vi hade inte
varit där sedan sonen var liten och satt i vagn, så
det var väl på tiden.

Inhyrd/lånad bilfärja på väg mot Smögen. Därav
namnet som är helt tokigt i sammanhanget.

Familjen And på kvällssimrunda.

När solen försvinner från bryggan
blir det rätt kyligt. Men hey, det finns filtar!

Fast nog är man ibland lite avundsjuk på de
på andra sidan vattnet som har kvällssol.

Fjärde dagen var vår varmaste
under veckan och den spenderades till typ 90%
här ute på bryggan. Mest i skuggan för min del.
Utsikten gick inte att klaga på.
Titta en sån underbar kväll!

Bergsknallen på tomten =
sonens funderarställe.
Och frukostmackeätarställe.
Och glassätarställe.

Årets familjebild!
Jodå, tant tog sig upp på bergsknallen. OCH ner 😊
 Och så bara lite foton för att visa hur fint det är:





Till slut var det dags att vända hemåt igen, och på initiativ av framför allt sonen (joho!!) tog vi vägen om Ullared där vi bl a passade på att käka sen lunch/tidig middag. Sonens nöjda uppsyn beror dock inte främst på maten utan på att han lyckats hitta flera Star Wars lego-paket som han hade råd med. Goda köttbullar och kladdkaka var bara bonus 😋


Efter hemkomsten tog det sedan faktiskt bara 7 dagar innan jag packade upp ur resväskorna! 😀😀


måndag, juli 24, 2017

Du vet att du är trött...

... när du tycker detta är höjden av humor:










Visst? Am I right?

Men varför är du så trött? undrar ni kanske. Har inte du "semester"?

Jomen ni vet... Först måste man vila upp sig för att orka åka iväg för att vila upp sig. Se'n åker man iväg för att vila upp sig. Därefter måste man vila upp sig efter att ha åkt iväg för att vila upp sig. Och i det sistnämnda stadiet befinner jag mig fortfarande.

Men jag ska absolut skriva ett inlägg om vår knappa vecka på västkusten. Snart. Jag vet ju att ni hemskt gärna vill, er mentala hälsa blir inte sig lik (sen kan man ju tvista om hurvida det är önskvärt eller ej) förrän ni fått veta vad jag pysslat med. Ni får bara vänta lite lite till. Nervsmärtorna i händer och armar får lugna sig lite till först.

Jag har i alla fall lyckats beställa lite hembryggningsprodukter. Körsbärsträdet är generöst i år, ca 4 kilo urkärnade bär finns redan i frysen sedan en vecka och nu är trädet åter fullt av mogna bär. Trots att duvorna är väldigt förtjusta i dem också. Och i år ska jag ge mig på att inte bara göra likör/plommonbrännvin med hjälp av färdig sprit utan jag ska även försöka jäsa starkvin/likör från grunden. Så när leveransen kommer är det dags att sätta igång. Spännande... Jobbigt bara att behöva vänta tills i vinter på att få avsmaka.

På tal om något helt annat avslutar jag med en duett av två fantastiska sångare som inom loppet av några månader lämnat jordelivet, båda av raporterna att döma genom att avsluta sina egna liv. Chris Cornell (Audioslave, Soundgarden, Temple of the Dog) och Chester Bennington (Linkin Park). De var goda vänner, Bennington sjöng på Cornells begravning för ett par månader sedan och tog sitt eget liv på hans födelsedag 20 juli. De blev 53 resp 41 år unga. I kölvattnet av deras bortgång har diskussioner kring självmord blossat upp och åsikten att det är väldigt själviskt har uttalats av många med olika intensitet. Jag kan förstå den känslan, utifrån det lidande och den sorg som skapas hos de kvarlevande och som man själv "slipper" genom att avsluta sitt liv, men man måste också inse att är någon är så djupt nere i en depression som många tyvärr är så är man inte alltid kapabel att se det så. Utan personen kan verkligen känna med hela sitt väsen att det vore bäst för alla om h*n försvann, och att h*n själv verkligen saknar all ork att försöka ändra på det. Jag kan också relatera till känslan att möjligen egentligen inte vilja dö men att inte heller orka leva p g a sitt mående. Oavsett blir det fel att applicera "friska" känslor och tankegångar på den sjuke personen. 

I alla fall, här är Hunger Strike (tidigare inspelad som duett mellan Cornell och Pearl Jams Eddie Vedder):



Om du upplever tankar på att ta ditt eget liv, tveka inte att be om hjälp.
eller
Hjälplinjen genom 1177
Alla dagar klockan 13-22, tel 0771- 220060

torsdag, juli 13, 2017

Jodå, tanten lever än.

Tidigare idag var jag väl inte riktigt säker på den saken, men nu vet jag...

Jag kan nog konstatera att över lag så har jag inte lika djupa och långvariga krascher som tidigare och jag kan generellt ha mer så kallat liv innan jag hamnar där. Tumme upp! 👍 En nackdel är att jag inte kan förutse smällarna lika bra som tidigare, de kommer lite mer plötsligt och oväntat, men jag lär mig förhoppningsvis den biten också. Och efter samtal med både min läkare och min vikarierande chef igår så känner jag mig taggad inför det försök att börja jobba lite igen som står på agendan i höst. När semestrar och sådant är över ska det försöka roddas ihop ett ordentligt samtal med alla berörda parter, jag avundas inte de som ska försöka få ihop arbetsuppgifter till mig som kan möta de anpassningar som lär krävas men de som jobbar med rehabärenden vet nog vad de gör. Jag och min läkare är i alla fall helt överens om hur vi känner att arbetstid med mera behöver läggas upp utifrån mina förutsättningar och han brukar vara bra på att få försäkringskassan att förstå vikten av det också. Han är också med på att testa åtminstone en av de två medicinska behandlingar som läkaren på specialistmottagningen i Mölndal föreslagit. Tumme upp på det med! 👍 Jag känner att jag inte har något att förlora...

Så, nu när det faktiskt även på pränt finns en plan på jobb inom överskådlig framtid ska jag försöka njuta av att sonen har sommarlov och maken har ledigt och låtsas som att jag också har "semester". Tyvärr kan jag ju inte ta ledigt från min kropp och mina sjukdomar, men jag kan få en annan vardag och inte minst mer sällskap 😉.

I förrgår "semestrade" jag genom en tur över havet till Tyskland tillsammans med make, päron och faster med bihang. I stora drag gick shoppingdelen av resan ut på att jag pekade och maken plockade, bar och packade. Men inte ens han kan köra två kärror/vagnar samtidigt så det blev ett par kortare träningspass kan man säga, i första hand till och från bussen på hemvägen. Det var nog det som skapade den där tveksamheten kring hurvida jag var levande eller död idag. Troligen i kombination med samtalet med läkaren igår där jag var tvungen att använda min numera ganska slöa hjärna ordentligt för att få med alla vitala delar. Så dagen har förrutom en kort stunds färdtjänstagerande spenderats i sängen, till stora delar sovandes eller halvsovandes, och även morgondagen får nog bli en vilodag. Kanske skulle jag behöva en hel vilovecka, för i slutet av nästa ska vi till Ge-Kås i Ullared! 😱



Stairway to heaven? Hell no.

Trappor är jävulens påfund, det är jag helt övertygad om. Uppfunna enbart för att plåga människor med värk, instabilitet eller andra åkommor...