Men NU måste det väl ändå ...

 ... ha hänt nåt sedan senast?

Jo det har det faktiskt. Jag har haft covid-19 t ex för några veckor sedan. Japp den jäkeln hittade mig till slut via sonen och sen till maken samtidigt som mig. Dag 2 och 3 med feber en bit över 39 var jobbigast, efter en knapp vecka var jag tillfrisknad från själva coviden men återhämtningen pågår fortfarande. Där spelar MEn antagligen in rätt rejält för det var definitivt en ansträngning för kroppen. Men jag känner mig ändå lindrigt drabbad, det var som en ordentlig influensa men inga andningsbesvär eller såna grejer och både smak- och doftsinnena var intakta.

Jag är i alla fall glad att jag inte fick det veckan senare för då hade adventsmyset vi hade nu i helgen inte blivit av. Nu löste det sig och trots visst manfall p g a dubbelbokning resp. sent påkommet jobb-behov blev det en himla trevlig kväll med mycket skratt, mycket lek (främst för de andra då, jag är bossen!) och mycket musik. 

Är detta det enda som hänt då? Näe mitt liv är mer spännande än så såklart 😉. Bl a har jag behövt prova på att snåla mycket med en av mina mediciner då de varit restnoterade och via det insett att de faktiskt gör rejäl nytta för mig, inget dåligt som inte för något dåligt med sig? Jag har haft ett bra besök idag hos min nye läkare och mina farhågor att bli ifrågasatt eller inte förstådd kunde snabbt blåsas bort. Jag har fått uppleva snö, en hel dag minsann! 

Maken som fyllt nåt så ojämnt som 53 har firats så smått och gratulerades med biljetter till en julkonsert nästkommande helg. Eller biljetten står på mig, han får följa med som min ledsagare. Snällt va? 😀 

Hälsomässigt har jag haft några dippar, utöver under och efter coviden så även efter en jobbig resa till Tyskland med pappa i oktober. Katamaranen mellan Ystad och Sassnitz slutade trafikera den linjen och ska från våren gå från Trelleborg istället och då det också var slutet på säsongen och Bordershopen hade utförsäljning så kostade resan bara 1€. Men det var ingen bekväm resa, det var rörigt och gungigt och mycket intryck. Jag mådde rejält dåligt efteråt, men nu vet jag det! Och jag lär inte bli någon högfrekvent resenär med det fartyget framöver om man säger så. Men i övrigt så är ju hösten min tid, ja och vintern med om det blir nån, så på så sätt har det varit bra.

Det är väl vad jag kommer på nu. 

Idag är det ju 1 december och det blir en kalender här i bloggen även i år. Men det finns en gräns för hur många gånger man kan upprepa info om glögg, polkagrisar och granar i olika varianter 😅 så i år kommer fokus att ligga på julmusiken. Vi ses i första luckan! 

Tyvärr blir man ju inte immun ...

 ... mot annan sjukdom och annan ohälsa för att man redan lever med två kroniska tillstånd. Det tog lite tid för mig att förstå men för ett tag sedan insåg jag att min kropp signalerade att den var stressad utöver det vanliga och immunförsvaret påverkades. Bland signalerna fanns att min psoriasis i hårbotten gjort sig påminnd, jag hade fått blåsor och sår i munnen, huden på bl a fingrarna fick små sprickor och pulsen betedde sig skumt även vid vila. MEn är ju ingen stressutlöst psykiatrisk sjukdom men stress innebär en extra ansträngning och all sådan kan i sin tur förvärra MEn. Så det är liksom dubbelt dumt. Som pricken över i blev min bil för 9 dagar sedan påkörd bakifrån av en annan bil. Ja och jag satt i bilen och körde alltså. Det var inga höga hastigheter inblandade men vis av erfarenhet vet jag hur lite som kan behövas om man har otur, min fibromyalgi triggades antagligen också igång av ett whiplashtrauma vid en liknande händelse för 14 år sedan. Nu hade jag tur denna gången, enda följden verkar ha blivit lite extra trötthet i en vecka. Men där och då tänkte jag "Jaha, fattades bara det med. Jag ger upp".

Att "stressa ner" är inte lätt i vanliga fall och som ni vet har jag ju annat runtom mig som gör det svårt att fokusera på mig själv. Och att försöka lägga över mer på någon annan och att helt lägga vissa saker åt sidan är ett stressmoment i sig. Jag jobbar på det, men tyvärr är jag beroende av att den som ska ta över verkligen gör det. Annars blir det ännu jobbigare för mig och går dessutom ut över sonen. Så ... det är rätt segt. Men att skolterminen har börjat igen underlättar såklart, och jag försöker verkligen göra det bästa av den tiden jag har själv hemma. Lite framsteg har nog gjorts, i alla fall tyder vissa fysiska reaktioner på det. Munsåren har gett upp, psoriasisen lugnat sig och pulsen skärpt till sig. Alltid något.

Tröstshopping är kanske inte nån behandlingsform av rekommendera men jag beslöt i alla fall att ge mig själv en liten uppmuntringsgåva. Jag köpte en såndär hårlockare som drar in håret av sig självt och sen lockar det utan att man bränner sig eller behöver bråka med hår som halkar av tången o s v. Jag har testat en av de billigare kopiorna tidigare men där räcker laddningen inte ens till halva mitt hår så nu blev det den som ska vara originalet. Och förrutom att laddningen räcker gott och väl till hela mitt svall så håller lockarna bättre med. Så det var ett bra tröstköp tycker jag. 

I helgen märkte jag så att min telefon var sönder på baksidan, när jag plockade ut den ur fodralet lossnade det en massa bitar ... Så jag tänkte att det var lika bra att beställa en ny innan den lade av helt. Det slutade med att jag beställde FYRA likadana telefoner! Det kom nämligen upp felmeddelande flera gånger och tänkte inte på att kolla om det kommit nåt meddelande i min mailbox utan jag gjorde om det, gjorde om det och gjorde om det. SEN kollade jag mailen och såg fyra orderbekräftelser 😲. Det blev att ringa kundtjänst så fort de öppnade i måndags och telefonerna hade hunnit plockas från lagret men de kunde lägga in om retur på tre av dem direkt, så bara en nådde utlämningsstället och jag har fått bekräftelse på att de andra är tillbaka 😁. Ja jösses ... Jag har t o m lyckats få igång den med alla gamla inställningar förrutom att den nya har ansiktsigenkänning i stället för Touch ID. Så jag får väl ge katten i att göra ansiktslyft eller så.

Nu har det blivit hög tid för mig att lyfta på ändan och försöka ta en promenad! Jag testade ½ sådan i måndags men i övrigt var det evigheter sen, ungefär. Wish me luck!

Annars då?

Jo jag kan berätta att jag blivit med rullstol. Den ska framför allt underlätta för mig att komma ut lite även dagar då det inte funkar eller lämpar sig att gå och att spara energi i lägen då den fysiska aktiviteten i kombination med ljud- och ljusintryck, kognitiv ansträngning o s v blir too much. Kort sagt minska risken för PEM men öka mitt deltagande i livet utanför hemmet. Än så länge har det blivit en "promenad" ihop med maken ner till stranden och ett underlättande av förflyttandet mellan puben och bilen i lördags.

Ja ni läste rätt, puben. Det var avslutningsmiddag med klubben i lördags och efter den smet vi in på puben som låg mellan restaurangen och parkeringen 😉. Där träffade vi några vänner och stannade ett hyfsat tag. Redan då gick jag väldigt dåligt och när vi skulle hem hämtade maken rullstolen i bilen. I alla fall var det himla trevligt att vara ute på stan som en "vanlig människa", det var ett bra tag senast. Nog blev jag försämrad sen, och jag är fortfarande inte tillbaka i normalläget, men inte lika kraftigt som förr och antagligen inte lika kraftigt som om jag inte legat på energisparläge några dagar före och dessutom fått pressa mig för att ta mig till bilen efteråt. 
Jag bjuder på en före-bild av mig och guben. Nån efter-bild blev det inte, det kanske är tur det 😄.

Jag tror inte det är nån risk att jag kommer att använda rullstolen för mycket, jag värdesätter mina promenader och ö h t förmågan att gå för mycket för det, snarare att jag använder den för lite. Men jag får jobba med den biten.

Vad mer ...? Jo jag har bytt fodral till min telefon! Det kanske inte hörs så märkvärdigt, men det är en utmaning i sig att lära mig att jag numera har en röd i stället för rosa 😁. Jag är bra på att bli av med min telefon, glömma var jag lagt den, så om jag dessutom kollar efter en i fel färg så ... ja ni kan kanske ana. 

Jag har också tagit tag i min viktkamp igen och lyckats få bort de 5 kilon jag lagt på mig sen i julas. Därmed är jag åter på minus 26 kg jämfört med maj förra året och nästa mål är BMI 30. Alltså gränsen mellan övervikt och fetma. Dit är det ett par kilo. Vad målet blir därefter ... det tar vi då!

I övrigt har det väl inte hänt så mycket värt att nämna. Livet har sugit rejält, kroppen har svikit och allt sånt där men det är ju så himla trist att skriva om. I helgen som kommer ska det däremot hända att fondväggen i sovrummet ska byta färg. Spännande, inte sant?

Jag är inte särskilt lättprovocerad.

Nej faktiskt. Det är möjligt att det kan tyckas så, men det är snarare då för att när jag väl ändå blir det så håller jag inte inne med det 😉 och med tanke på mitt i övrigt ganska torftiga liv så tar det liksom plats ... 

Nåt som jag triggas av på Facebook framför allt är detta: "jag vägrar låta min fibromyalgi/ME/sjukdom påverka mitt liv" som ofta dyker upp i samband med att någon skriver om sina begränsningar. Jamen grattis till dig då som är såpass lindrigt drabbad att du kan leva precis som vanligt och precis som innan, men få det inte att låta som ett val eller bevis på styrka t ex när andra inte är lika lyckosamma tänker jag då. Det är väl dessutom få som lever med dessa tillstånd som ö h t blivit diagnostiserade om deras besvär inte alls hindrat dem i vardagen. 
Däremot så har ens inställning och attityd absolut betydelse. Man kan välja att fokusera på allt man inte kan, eller på det man faktiskt kan. Man kan lägga sin tid och energi på att sucka över det man inte kan förändra eller att ägna sig mer åt det man faktiskt kan påverka. O s v. Jag tänker såhär: jag har inget annat val än att acceptera att min fibromyalgi och framför allt MEn påverkar mitt liv, men i stället för att kapitulera inför det så får jag anpassa mig efter det. Och att anpassa sig efter sina förutsättningar är inget unikt, det behöver människor göra på alla möjliga områden hela tiden. Att göra det bästa utifrån omständigheterna i stället för att förgäves föröka förändra dem. 

Nåt annat som jag går igång på är de som framställer jobba eller ej och sjukskrivning eller ej som ett val. "Jag vill inte vara sjukskriven för jag älskar mitt jobb" eller "jag har för stark arbetsmoral för att vara sjukskriven" o s v. Förrutom att det är ett subtilt dömande av andra så ... att framställa sjukskrivning eller ej som ett personligt val och en fråga om arbetsmoral snarare än att handla om huruvida man faktiskt har arbetsförmåga är definitivt problematiskt. Det finns tillräckligt många ändå som har svårt att få sjukpenning fast de egentligen borde och det sista som behövs är sådana som späder på den bild en del redan har kring bl a fibromyalgi att det är bara att bita ihop och bestämma sig och gå till jobbet. Jag är inte naiv och förnekar inte att det finns människor som inte vill jobba och som gör sitt bästa för att utnyttja sjukförsäkringssystemet för att slippa men ändå få pengar, och detta drabbar såklart även alla som på riktigt har behov av det samhällsstödet. Men det är olyckligt att detta späds på till att bli en förutfattad mening kring vissa patientgrupper i stället för att helt enkelt inse att man jobbar för att man faktiskt har förmågan till det men förstår att alla andra inte har detsamma. 

Ja och så finns ett säkert kort till för att få igång mig: generaliseringar kring vad man kan och inte kan göra, om man har fibromyalgi i första hand men det förekommer även i ME-sammanhang, och generaliseringar kring hur ditten och datten (vädret, alkohol, viss mat, specifika läkemedel you name it) påverkar och hjälper/stjälper oss. Ena sekunden så trycks det på hur oerhört komplext vårt tillstånd är och i nästa ska ändå alla vara exakt likadana. Alltså vissa saker har vi gemensamt absolut, annars hade vi inte haft diagnosen ö h t. Men vi är fortfarande individer för jösse namn och vi har också olika andra omständigheter som också påverkar vårt mående. Hur kan det vara så himla främmande och svårt att förstå?

Oh jag märker att jag börjar varva upp mig bara av att skriva om det 😂😂. Så jag ska nog sluta. Jag kan i stället berätta att ... att ... att ... Nä jag har inget som helst intressant att berätta. Alltså gör jag inget annat än att irritera och störa mig just nu?? Kan det vara så illa? Nääää det vägrar jag tro, det är nog bara minnet som bråkar. Jag återkommer 😊. Men jag lovar, jag går inte runt och är sur hela tiden. På sant!

Ettan kom. Tvåan kom. Trean kom så småningom!

Ja ni som gissar att jag snackar covid-vaccin gissar rätt. Igår togs tredje sprutan för min del, drygt 6 månader efter den andra. Typ dagen efter att jag bokat ändrades det till att bara behövas 5 månader mellan men att ändra och ha mig kände jag inte för. Det är dessutom tveksamt om det funnits nån tidigare tid som passat mig, jag tar på en viss mottagning ett par mil härifrån p g a tidigare anafylaktiska reaktioner av bl a läkemedel (dock ej vaccin). 

De tidigare två gångerna har jag inte känt ett endaste dugg. Varken direkt efter eller de följande dagarna. det är nästan så jag varit övertygad om att jag fått placebo, om de ens stuckit ö h t 😉. Igår däremot så började jag efter ca 10 minuter känna nåt lite ... skumt ... Kliande i öronen, varma handflator, stickningar i tungan. Inte mycket, ganska diffust, men ändå lite av det som tidigare reaktioner startat med. Så efter att ha avvaktat en liten stund för att inte ta upp resurser i onödan så sa jag till. Och då blev det uppvaktning minsann. In på ett akutrum, ner på en brits, av med munskyddet, in med frisk luft och munsönderfallande antihistamin. Koll på ansiktsfärg, puls, syresättning och blodtryck. Jag kände mig väl omhändertagen och mådde efter en kort stund bättre igen och jag fick högsta betyg på alla kontrollerade parametrar. Antingen var det en allergisk reaktion (det var inte samma vaccin denna gången som i ettan och tvåan) fast av lindrigt slag eller så blev jag orolig, började hyperventilera och spänna mig vilket skapade vissa symtom eller så var det en blandning av det. Efter ytterligare tid under uppsikt och sen lite mat i magen kunde jag i alla fall köra hem igen. Idag har jag ont i armen, rätt rejält, vilket ju är helt normalt men i övrigt har inte gårdagen satt några spår utöver att den säkert spär på den redan existerande tröttheten, utmattningen, energilösheten. 

Jullovspluset på vågen som jag skrev om i förra inlägget är förresten i princip borta igen. Skulle jag ha koll på mina mått så skulle de dock antagligen visa skillnad, jag verkar binda lite extra vatten i kroppen just nu och har antagligen aktiva inflammationer så lite "plufsig" är jag nog vilket fysioterapeuten tyckte sig kunna styrka i fredags. Nackmuskeln som bråkat i snart ett år har inte gillat lovet alls, sämre rutiner och mindre utrymme för mig att ta hand om mig själv kan vara förödande, och som följd av det har både nacke, skuldror och huvud varit till salu ett tag. Ingen har nappat dock och nu tror jag det har börjat gå lite åt rätt håll igen. Så det kanske var tur att det inte blev någon affär trots allt. 

Jomen det duger väl!

I väntan på att min kropps remake ska vara klar så har hemmet förändrats lite. Bl a har sovrummet precis som TV-rummet fått en smart-TV, så nu har jag bl a börjat kolla mycket mer på mina streamingtjänster. 

Och snedväggen i hallen har fått nya möbler. Den bruna gamla fina bokhyllan som stod där innan funkade inte så bra p g a en del av husets värmesystem, hyllan behövde stå en bit ut från väggen vilket störde mig enormt. Så den fick snällt ta och flytta därifrån och har just nu en provisorisk plats i väntan på en annan förändring som dock mannen måste stå för vilket gör att det med lite tur kanske är klart sommaren 2025 ... Snedväggen är i alla fall klar, detta är vad jag fick till med kort tidsåtgång och liten budget. Jag ville egentligen ha bara vägghängda skåp, men de som i så fall var aktuella fanns inte att få tag på inom rimligt avstånd p g a att pandemin påverkat leveranserna och att vänta längre var en tanke jag inte stod ut med. Så, detta blev det. Hade jag fått  bestämma själv hade sonens filmer som upptar översta två hyllorna flyttats till en låda där de inte syns för att i stället göra plats för mer böcker och foton t ex men det var inte att tänka på för sonens del. Har de tidigare stått där synliga så måste de göra det framöver med, så det så! 

Jag tog ingen före-bild. Fy så orutinerat! Men jag såg denna bild nedan från i somras när en del av väggen syntes. Dock stod nog bokhyllan ovanligt nära då, jag hade nog puttat in den i smyg 🙊🙈. 

Annars då? Jo handbolls-EM pågår ju. Jag har sett alla Sveriges matcher förrutom en halvlek som jag fick lyssna till på radion och även en del andra matcher. Jag förundras lite över hur det kan vara enstaka covid-fall i trupperna utan att hela gruppen smittas med tanke på den fysiska närheten och hur hög smittbarhet den nu dominerande virusvarianten verkar vara. Det känns som att har smittan väl kommit in borde majoriteten testa positivt ganska snart men så har ju inte skett utan de är några i taget ... Har handbollsspelare mer tur än människor i stort 😏 eller har de dåliga tester? Förvisso har jag mig veterligen inte heller fått det, än, men jag har heller inte kamperat ihop på det sättet med någon som testat positivt. 

Ikväll är det Sverige mot Norge, semifinal eller hemfärd. Det vill nog till att Sverige spelar bättre än de generellt gjort i turneringen eller att Norge inte har nån riktigt bra dag, annars lär det inte gå vägen säger experten Jennie 😁. 

Att ta det goda med det onda.

Det faktum att sonen åtminstone periodvis inte är trygg med att vara ensam tvingar mig att göra en del saker vid en tidpunkt som inte alls är optimal. Men det leder också till att jag behöver vissa rutiner även för egen del, och det är inte bara sonen som mår bra av rutiner utan även jag. Till viss del i alla fall, så länge jag ändå lyssnar på kroppen och inte gör det jag "ska" i de lägen där jag egentligen inte borde. Envishet = bra. Tjurskallighet = dåligt. 

En rutin jag försöker hålla fast vid så gott det går är den som inleder dagen. Det kan ske vid lite olika tidpunkter beroende på veckodag, sömn o s v, men när jag känner mig redo att liksom vakna till så tänder jag svag svag belysning och kör min avspänningsträning, fortfarande kvar i sängen. Innan jag införde detta som morgonrutin så glömde jag ofta av att göra träningen, nu blir det i princip alltid av. Undantaget är om något annat stör min rutin, som att sonen behöver snabb hjälp eller så. Efteråt reser jag mig så smått och dricker ordentligt med vatten som jag alltid har i en flaska bredvid. Jag vet inte varför, men jag märker betydande skillnad i kroppen om jag inte skulle dricka typ en halv flaska. Nackdelen är att jag rätt snabbt blir rejält kissnödig 😁 så det gäller ju att kroppen verkligen är redo att stiga upp. När den är det så kör jag mina fysioterapeutiska övningar för nacken, om jag inte fixar eller kommer ihåg att göra dem 3 gånger/dag som är tänkt så har det åtminstone blivit gjort en gång. Därefter blir det frukost. Som en del dagar mest liknar lunch förvisso 😉 rent tidsmässigt i alla fall.

En dag förra veckan behövde jag just göra en sak vid icke optimal tidpunkt. För att det ö h t skulle bli möjligt med en promenad behövde jag ta den direkt på morgonen, något min kropp absolut inte är förtjust i. De vet jag som gammalt. Men eftersom det var då eller aldrig som gällde och jag är himla dålig på det där med aldrig så gjorde jag ett försök. Vad är det goda med det onda där då? Jo naturen belönade mig med att fixa en riktigt vacker morgonsol. Det var grått och vått innan jag gick ut, och det blev grått och vått efter att jag var klar, men under tiden jag gick så var det såhär: 

Tyvärr gör fotona inte det riktigt rättvisa, jag lovar att det var himla vackert 😊.

På tal om väder så har skrapa-rutan-på-bilen-tiden nu kommit. Kan jag nu kanske få beställa lite snö också? Kanske lagom till 1 advent till helgen? Tacksåmycket. 





På tal om 1 advent så har jag ovanligt svårt för att inte tjuvstarta i år, och jag vet inte varför för vi ska inte ha gäster på adventsmys här förrän om flera veckor så det är ju inget sådant som brådskar. Kanske är det den nya stjärnan till sovrummet som får det att klia i fingrarna? En grön stjärna för första gången någonsin. Det är ju förståss lite spännande ... Eller kanske är det sänkningen av köksön som är grejen? Nu kommer liksom ljusstakarna i köksfönstren att synas mer även innifrån. Ja så kan det kanske vara. Det är ju bra att man med så lite kan skapa spänning i vardagen 😊. 

En smärre livskris ...

... genomled jag i torsdags. Jag var hemma hos pappa (och mamma ja) för att kolla på VM-kval i fotboll och sen blev det ju onödigt viktigt vad som skedde i den andra matchen i gruppen med så jag beslöt att kolla på halva den där också. Batterinivån på telefonen gick ner till skrämmande 20% men jag kände mig lugn för jag har ju aaaaalltid laddare eller powerbank med mig. Jomen alltså jo, powerbank hade jag ... men ingen kabel! Jag har bytt väska och fast jag var säker på att jag lagt en sladd där så hade jag tydligen inte det. Det var dessutom länge sedan pappa själv hade iPhone så trots att han är bra på att spara saker "om utifall" så var oddsen att han hade en lightningkabel usla.

Jomen ni fattar paniken va? Jag kände mig rädd, naken, exposed som Maria Montazzami skulle ha sagt. Mamma förstod inte alls problemet. "Jomen då får du väl bara ringa från nån av våra telefoner om du behöver". Ringa? Det är väl inte vad man huvudsakligen gör med en telefon? Den äldre generationen har ju inte koll alls. De förstår inte våndan av att inte ha en lur med surf och laddat batteri.

MEN! Tack vare en pryl pappa har p g a ett uppdrag han har så hittades faktiskt en lightningkabel till slut och jag kunde andas ut. Sällan har det känns så skönt när jag kunde stoppa in den ... Sladden alltså!! 

Nu gick det ju fel i den andra matchen med förvisso. Men jag kunde i alla fall beklaga mig över det med hjälp av just en telefonen med surf och laddat batteri.

Just nu sitter jag förresten och surfar i köket. Vad är det för speciellt med det? undrar ni såklart då. Jo det ska jag berätta för er. Det har jag nämligen sällan gjort de senaste åren ty köksön var inte det minsta snäll mot min kropp. De höga stolarna var jobbiga att ta mig upp i och ner från, och arbetsstolen som är betydligt mer ergonomisk funkade inte heller höjdmässigt. Jag drog mig oftast från att sitta där för att det var för besvärligt.

Men i helgen investerade vi lite i min hälsa och vips har ön krympt några decimeter, motsvarande höjden av en låda i byrån, och stolarna likaså. Nu funkar det dessutom att sitta i arbetsstolen och armstöden går in under skivan vid behov. Det var liksom inte längre hållbart att ha köksmöbler som inte var tillgängliga för mig. 

Undrar hur lång tid det tar att vänja mig, nu hajar jag till varje gång jag kommer ut i köket 😁.

Förra helgen blev TV-rummet med ny soffa, och nu då köksön vilket också ledde till viss förändring i arbetsrummet då den gamla byrån fick sin nya plats där inne. Jag kanske en morgon vaknar och tror att jag ramlat in i fel hus dagen före? 😱. Nästa förändring blir dock av en betydligt mer sparsam art, nämligen adventsfixandet. Idag kom jag på att jag lyckats glömma bort var sjutton jag lade min nyinköpta adventsstjärna till sovrummet. Oooops! Men, jag har ju två veckor på mig att komma på det 😊.

När Facebook ligger nere …

 … och man försöker gå in på Facebook och fråga om det är så för fler bör man i samma stund inse att man ska gå och lägga sig. Kanske nästa gång!

I lördags var det party som gällde. Först tjejträff och sen överraskningsfest för en av tjejerna, min barndomskompis som idag blev 45. Det var himlans trevligt och trots rejäla smärtor hängde jag med rätt bra.  Efter att vi kom hem har jag spenderat typ 2 timmar utanför sängen … och hade det inte varit för ett samtal på sonens skola i morse och en snabbvisit av vänner jag inte träffat på länge (ja Simons ena fadder förresten) så hade jag legat där de två timmarna också. Det kostar på att leka frisk! Men ibland måste man …

Imorgon kväll måste jag dock fixa att ta mig upp för trapporna på Vångavallens södra läktare. Ja helst ner igen också för den delen. Bokningen bråkade med pappa när han köpte biljetter till matchen (TFF mot Landskrona) och vi kunde inte få platser på norra läktaren där vi vanligtvis suttit de senaste åren, med bara några enstaka trappsteg att besegra. 

Ja Facebook ligger som sagt nere ikväll. Och Instagram. Och Messenger. Att det sker just när jag är i princip helt sängliggande kan omöjligtvis vara en slump känner jag, det måste vara en konspiration! Ett attentat mot mig personligen! Banne mig … Men det kunde varit värre, TVn funkar i alla fall! 😃 Och själva Internet, så att jag kan skriva detta. Vilket jag för övrigt gör via telefonen då jag inte orkar resa mig och ta datorn 😂. Så ser inlägget ännu skummare ut än vanligt så vet ni varför. Och hur man infogar bilder har jag inte lyckats klura ut så ni får vänta på bevisen på att jag faktiskt varit på fest 🎉. 

Gnällande som livsstil ...

 ... bör man försöka undvika. Både för sin egen skull och för omgivningens. Jag menar, handen på hjärtat. Finns det mycket jobbigare än folk som hela tiden beklagar sig över sina krämpor, i synnerhet när de faktiskt inte är av det direkt livshotande slaget? Ibland i vissa grupper på Facebook bl a så förstår jag, hur kallt det än låter, att en del blivit väldigt ensamma. 

Men jo, ibland får man gnälla. Det gör jag med, det förnekar jag inte. Periodvis är jag t o m ganska "bra" på det. Och nåt av det jag gnäller mest över är min rygg, hur den efter rörelser och aktiviteter som för de flesta är en piss i Nilen kan starta smärtpåslag utan dess like. Men min dummaste kroppsdel, eller snarare kroppsdelar, är nog ändå knäna. Jag har en betydande instabilitet i båda men framför allt det ena. När man har det är det viktigt med träning för att stärka muskulaturen runtom. ME ger muskelsvaghet eller ökad sådan, så jag skulle behöva träna bl a benen ännu mer. Men då går jag över min kropps gräns, blir försämrad i min ME och ännu mer muskelsvag. Ja ni ser den lite besvärliga cirkeln va? Det är bl a p g a detta jag prioriterar mina promenader så högt, nästan högst av allt. De är mitt hopp för att inte förlora förmågan att gå ö h t. 

Igår behövde jag ha stöd på båda knäna när jag gick, inte bara på det sämsta alltså. Det är lite klumpigt, gångstilen vinner inga snygghetspoäng och jag var väldigt öm efteråt där stöden liksom suttit år, men utan dem hade det inte kunnat gå många meter ö h t. Nu fick jag till en halvmil i duggregn, riktigt skönt.

Men förleds inte att tro det är med enkelhet, att det bara flyter på. Nej ibland får jag stanna upp för att benen lik förbaskat vill vika sig, åt fel håll. Och då och då får jag prata med benen och påminna dem om hur man gör när man går då direktkommunikationen mellan dem och hjärnan brister. Under tiden värker bl a rygg och höfter på som vanligt. Men jag älskar mina rundor ändå, knäppt men tacksamt. 


På tal om tacksamhet så har jag sagt det förr men det tål att upprepas: Jag är så tacksam för mina fina vänner som tar mig precis som jag är, som vet det mesta om mig men ändå av någon anledning tycker om mig 😍. I helgen ska jag träffa några av dem och det ser jag väldigt mycket fram emot. Trots att det kommer att gå ut över mitt promenerande 😉. Ibland måste man få festa till det lite med!

Balans är viktigt.

Och senast skrev jag ju några saker jag prioriterat. Så får just balansens skull är det kanske rimligt att skriva några saker jag prioriterar bort.

Denna bloggen är ett exempel på saker jag i alla fall prioriterat ned rejält jämfört med förr. Det tar helt enkelt för mycket energi och är p g a mina kognitiva nedsättningar för svårt att författa hyfsat vettiga inlägg för att jag ska kunna ha den lika aktiv som tidigare. Men lite konstgjord andning då och då kan jag väl kosta på mig. 

Hushållsarbete kan väl låta som något man hemskt gärna vill prioritera bort så det kan väl inte vara något bekymmer att jag inte fixar så mycket av det? Fast jo, det är det. För det är jag själv som "lider" mest av att hemmet inte är i ordning eftersom jag är hemma i princip hela tiden och dessutom har lägre toleransnivå än de andra två. Dammsugning förstör ryggen helt, så det är uteslutet utöver att jag ibland kan ta lite snabbt med den lilla uppladdningsbara handdammsugaren om det är nåt särskilt ställe med mycket smulor eller så. Våttorkning av golven är lika uteslutet. Tvätten tar jag några tag med ibland, och främst när jag kan få hjälp av sonen med att tömma torktumlaren sen. Egentligen bör jag inte göra det alls, för arbetsställningen är rena döden för min kropp och även om jag sitter på min pall så blir det många böjningar med ryggen som definitivt inte är bra. Men ibland måste jag ... Dammtorkning innebär en jobbig rörelse i synnerhet på ställen över axelhöjd ungefär så det får också överlåtas på någon annan. Matlagning älskar jag men det blir betydligt mindre av den varan än jag skulle önska och betydligt fler "nödlösningar" i form av saker som bara värms upp eller som man kanske lägger till nåt litet till än det var tidigare. Och så vidare ... Jag skulle kunna göra betydligt mer av hushållsarbetet, men det skulle innebära att jag inte kunde göra de saker som faktiskt är gynnsamma för min kropp och mitt mående. Energin och förmågan skulle bara räcka till det och inget annat. 

Den personliga omvårdnaden har också fått prioriteras ner. Det är inte så att jag går runt och är helt igengrodd och jag tror inte jag stinker mer än de flesta andra, den nödvändigaste tvättningen ser jag allt till att fixa, men sådant som hårtvätt och hårvård samt insmörjning och liknande sker betydligt mer sällan än jag skulle önska. Jag försöker t ex ha rentvättat hår när helgen börjar, men allt över en hårtvätt i veckan är bonus. Fräscht? Nej. Men det tar för mycket energi att göra det oftare och slår jag på stort och gör en inpackning t ex blir duschen och hårtvätten ofta det enda "vettiga" jag gör den dagen.

Hobbys och fritidsintressen då? Jo bowlingen har jag nu fått lägga ner helt, det sista benet jag hade kvar på banan så att säga var att jag ingick i ett korpen-lag och spelade en gång ca var tredje vecka men även det har nu lyfts bort. Det var jätteroligt att spela och jag hyser fortfarande hopp om att komma tillbaka men i nuläget gör den kraft bowlingen skulle ta från promenaderna valet ganska givet. Nån skapande hobby kan jag inte heller utöva i någon större utsträckning längre. Jag kladdar lite på några glas eller glaslyktor då och då men det är allt. Jag klarar inte att fokusera på det sätt som krävs, och händerna kan inte hantera pennor och penslar och sånt ordentligt. Och sången är det inte heller mycket med, jag gastar lite på smule då och då men mycket mer sällan än förr. Dels för att det är en rejäl ansträngning för hjärnan min och dels för att det sällan låter särskilt bra, kroppen orkar liksom inte ordentligt. Att andas och fokusera på text t ex samtidigt är stor överkurs. Körsången har jag lite funderingar på att återuppta nu i oktober, men det lutar åt att jag skjuter upp det ytterligare en termin. Hur roligt och själavårdande det än är så kostar det på rejält, och det är ju också en transport dit och hem som tar kraft. 

Det går ju heller inte att låta bli att nämna jobbet. Det är inget val förvisso, jag kan inte jobba. Skulle inte kunna jobba. Inte studera heller. Hur mycket jag än skulle prioritera det. Men det tillhör de saker jag måste avstå från och saknar. 

Ja det var några exempel. Hela detta inlägg går egentligen emot den approach jag försöker ha, d v s att fokusera på det jag KAN och inte på det jag INTE kan. Men som sagt, balans är ju viktigt 😏 och jag försöker att ge en hyfsat bra bild av hur livet med ME i första hand och fibromyalgi i andra kan gestalta sig. 

"Man ska sluta när det gör ont" ...

 ... säger en del i fibromyalgivärlden, Det är den ena ytterligheten kan man säga, den andra är "man ska inte låta fibron påverka ens liv ö h t" och den lär jag återkomma till vid senare tillfälle. Men alltså om man ska sluta med allt som gör ont så förstår jag om man lever vad man ser som meningslöst skitliv. För grejen är ju att typ allt gör ont för en stor del av oss, så vad skulle återstå? Och vad är vinsten med att ha mindre ont om man i stället blir stel och försvagad i kroppen, eller för den delen nedstämd och t o m deprimerad, och inte deltar alls i livet som pågår? Nej det där säger jag mer än gärna emot.

Däremot gäller det att välja, att prioritera, att anpassa. Väga det negativa i form av den ökade smärtan mot det positiva för måendet i övrigt.  Vissa saker kan man inte göra alls, andra kan man göra mer sällan och/eller på andra sätt. Det finns tyvärr inget facit, ingen färdig mall, och det jag kan och bör är inte vad alla andra kan och bör. I synnerhet inte då man ofta har andra sjukdomar och tillstånd också som påverkar ens förutsättningar, i mitt fall ME som kräver betydligt större försiktighet och begränsningar som fibromyalgin. 

Själv prioriterar jag som ni säkert vet bl a promenader. Visst gör det ont, ibland mer och ibland mindre, men rörelse i den mån man kan är viktigt. Det ger även avkoppling, det minskar muskelsvagheten som tyvärr är en följd av MEn, det ger en allmän känsla av välbefinnande, det ger frisk luft inte minst. Jag kan inte gå lika ofta som förr, jag kan inte gå lika långt som förr, jag kan inte gå lika fort som förr ... men jag kan gå. Och jag värdesätter att kunna gå, därför vill jag göra allt jag kan för att bibehålla den förmågan. Det gör jag inte genom att sluta när det gör ont. 

Jag prioriterar också mitt sociala liv. Att avstå från alla sociala sammanhang som ger smärtpåslag skulle göra mig till en eremit och min psykiska hälsa skulle ta rejält med stryk. Är det värt det för att få lite mindre ont ibland? Nej, inte alls. Men det är samma sak här ... jag kan inte umgås med folk på samma sätt som förr, inte lika ofta som förr, inte lika länge som förr, inte lika spontant som förr ... men jag kan bibehålla lite av ett socialt liv. Det skulle jag inte kunna göra genom att sluta när det gör ont. 

Jag är tillräckligt funktionsnedsatt som det är, mitt liv är tillräckligt begränsat som det är, min livskvalitet är tillräckligt påverkad som det är. Jag kan inte låta rädsla för allt som gör ont spä på det ytterligare. 

"Du är ju ute och går hela tiden".

Så säger en del. Och jag vet att de allra flesta inte menar något negativt och inte menar att misstro mig o s v, och undantagen ger jag mest ett inre långfinger, utan säger det som uppmuntrande och något positivt. Men, det är lite missvisande för det låter som att jag är väldigt aktiv. Och det är jag ju inte, över lag.

Vi kan ta förra veckans statistik på FitBit som exempel. Förra veckan tog jag 3 promenader och tog betydligt fler steg än veckan före, ändå kom jag inte i snitt upp i målet om 5000 steg/dag. Och antalet timmar mellan kl 10 och 18 jag gick minst 250 steg/h var i snitt bara 2 per dag. Det visar en del hur lite fysisk aktivitet det blir utöver de där promenaderna.

Att mäta annan aktivitet och ansträngning, som kognitivt t ex, är ju lite svårare men sådant är i regel utspritt lite mer jämnt under dagen. Lite här och lite där. Ja såvida det inte är nåt särskilt som ett möte eller samtal t ex eller socialt umgänge med släkt och vänner. Detta blogginlägg t ex påbörjade jag i skrivande stund för över 1 h sedan så det är inte mycket skrivande i taget.

Idag var det hög tid för en promenad, och för att vara hemma innan sonen kom hem från skolan så tog jag mig ut vid lunchtid trots att det regnade. Jag tål ju vatten, liksom. Men efter ca 20 minuter ångrade jag mig faktiskt lite, då tog regnet i riktigt rejält samtidigt som det kom vindbyar som fick folks trädgårdsavfallstunnor att börja jaga mig. Jag beslöt att ta närmsta möjliga väg hem igen trots att det skulle innebära en betydligt kortare runda än vanligt. Givetvis så när jag nästan var hemma igen så hade det slutat regna och blåsa 😄 så jag tog några svängar till och var till slut uppe i över halvmilen. Och ja, givetvis hann det börja ösa ner igen innan jag var klar. Men som sagt, jag tål ju vatten 😏.

Jag hoppades ju på att det faktum att skolan börjat skulle ge mig större utrymme för vila. Hittills har det infriats, dagen idag gick såpass bra att sonen inte ringde en enda gång och störde således inte min förmiddagssömn, och sen han kom hem har humöret varit bra och ljudnivån därför uthärdlig. Jag vågar knappt skriva det förvisso för det kan svänga fort men man måste ju ändå uppmärksamma det positiva. Ikväll tänker han dessutom följa med maken till bowlinghallen så då blir det 1½-2 h för mig själv här hemma. 

På tal om något helt annat. Vet ni varför vi korta personer skrattar så mycket när vi spelar fotboll?
Jo för att gräset kittlar oss i arslet!

Nu får det vara slut på semestern.

 Ja bloggsemestern alltså. Ska jag ö h t ha bloggen kvar så får den minsann uppdateras hyfsat ofta i alla fall, och att ta bort den tar för mycket emot ... så, uppdateringar får det bli. Om jag skriver väldigt korta inlägg kanske jag orkar fler i stället? 😉

Vad har hänt sedan senast då?
💊Bland annat har både jag och maken blivit fullvaccinerade (för närvarande i alla fall) mot covid-19 utan några märkbara biverkningar. Sonen fick sin första spruta i helgen och verkar även han ha sluppit lindrigt undan, han blev jättetrött några timmar efteråt och däckade i ett par timmar men annars inget alls mer än den vanliga ömheten vid injektionsstället.
🚴Jag har, långt om länge, begått säsongspremiär med/på Sixten von Elcykel.
🛀Poolen har fått rejäl påfyllning av ett par rejäla regnväder, det ena så kraftigt att vi inte kunde höra vad vi sa ute på altanen då det slog så hårt mot taket.
🍷Jag har råkat ta mig en helkväll på puben, det som var tänkt att bli en kortis.
💸Försäkringskassan har beslutat att ge mig fortsatt hel sjukersättning, ett väntat och logiskt beslut men det finns ju sällan några 100%-iga garantier.
⛴Vi har hälsat på kusin med familj i nordöstra Skåne dit de tog sitt pick och pack och flyttade förra året och även tagit en liten sväng, eller två svängar, mellan Helsingborg och Helsingör. Detta var allt det blev i form av "resande" under makens semester.
🛸Jag har pysslat lite med inredning i form av strategiskt utplacerade flugsmällor, delvis färgkoordinerat.
⚽Och givetvis har jag kollat en hel del på OS. Damernas fotboll har nog, finalförlusten till trots, varit höjdpunkten ihop med dubbelsuccén i diskus. 

Som vanligt har jag spenderat en himla massa tid i sängen, ofrivilligt mycket alltså, och svurit och muttrat lite över min dumma kropp. Men det försöker jag att inte fokusera alltför mycket på.

Sista veckan av sonens sommarlov är påbörjats, på måndag börjar han äntligen på (antar vi) rätt skola, en utbildning med den inriktning han VILL gå och i rätt skolform. Flera år för sent, men bättre sent än aldrig antar jag. Jag hoppas hoppas hoppas det kommer att funka bra, det känns som att det är sista chansen för en vettig framtid och hyfsat självförtroende.

Nu ska jag försöka ladda upp för en kvällspromenad, jag har tänkt ge mig iväg en sväng när maken kommit hem. Men jag säger som Arnold: I'll be back! 

Sommartider hej hej!

Typ så. Det var nog rätt varmt även igår men då höll jag mig inne av både tvång och självbevarelsedrift. Idag på Sveriges nationaldag då vi äntligen skulle umgås med gudbarnen och deras päron igen invigde vi sommaren ordentligt med några timmars strandhäng. Mammor och barn badade, pappor inte. Ja, samtliga barn. Även sonen alltså, sonen som i yngre dagar var ett vattendjur av stort mått men som de senaste åren knappt badat alls och ännu mindre i havet. Nu var han t o m i före mig. Tänk vad sällskap av två yngre barn kan göra 😊.

Jag hade inte fixat att vara i solen flera timmar i sträck hemma, men där nere på stranden var det riktigt behagligt och innan vi visste ordet av var det dags för vårt sällskap att bege sig hem till sina fyrfotingar igen. Jag var vid det laget rätt mör i skallen och tog mig ett par timmars välbehövlig tid för mig själv. Väl hemma igen var poolen monterad och fyllningen av den påbörjad, så blir jag överhettad i morgon kan jag kasta mig i typ fem-sex tusen liter väldigt kallt vatten 😁. Temperaturen på vattnet i havet idag har jag sett lite olika uppgifter på, men nånstans mellan 16 och 18 grader verkar troligt.

Anledningen till att jag höll mig inne igår var att vi var på studentmottagning i fredags, en mycket trevlig sådan även om den tyvärr avslutades med stort smärtpåslag och kraftig allergisk reaktion mot gräs så jag fick ta adrenalin. Lägg där till själva grejen med festlighet inkl. gott vin och mycket intryck för min känsliga hjärna så är det inte konstigt att aktivitetsnivån igår var låg. Förutom att glo på fotboll gjorde jag ungefär ingenting alls. Men idag invigdes alltså sommaren på bästa sätt!

Imorgon ska jag till sjukgymnasten med mitt nu betydligt bättre men fortfarande ibland bråkande muskelfäste. Fast jag vet att hennes behandling gör ont så ser jag fram emot det, för det har ju vänt åt rätt håll igen varje gång hittills och gett en bit förbättring i taget. Jag är nästan rädd att hon ska säga att det blivit såpass bra att jag inte behöver gå dit mer ...

På tal om vården så har jag också lyckats få en tid för vaccination. Eftersom jag haft tidigare anafylaktiska reaktioner så hänvisas jag till vissa ställen, och ett av dem rekommenderade min läkare mig särskilt. Bokningen gick smidigt och redan på fredag är det dags. Maken fick sin första igår och kunde sen inte sova på vänster sida. Tulle liten ...

ME Awereness Day

Idag är det 12 maj. Det innebär att det är Internationella sjuksköterskedagen, Massagens dag och tydligen även Gamla vänners dag. Men det är även internationella fibromyalgidagen samt ME/CFS-dagen.

ME (ME/CFS) klassificeras som kronisk neurologisk sjukdom. ME står för Myalgic Encephalomyelitis, myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg, det senare har dock inte fullt kunnat beläggas i forskning som själva grunden till sjukdomen. CFS står för Chronic Fatigue Syndrome och kan sägas vara motsvarigheten till vår äldre benämning Kroniskt Trötthetssyndrom. Eftersom sjukdomsbilden handlar om mycket mer än trötthet anses den benämningen missvisande och ME föredras därför.

Man beräknar att ca 40.000 svenskar är drabbade av sjukdomen, trots det är det en okänd sjukdom bland den stora allmänheten och även inom sjukvården är kunskapen ofta bristfällig. I sin lindriga form kan en mindre del drabbade arbeta heltid och ha ett "normalt" familjeliv o s v, men de flesta har en betydande funktionsnedsättning och de värst drabbade är sängliggande i princip hela dygnet och behöver hjälp med även de basala personliga behoven. I tillfälle där möjlighet finns att delta i sociala sammanhang, gå på stan eller röra på sig så upplever många att de misstros eftersom det inte syns att de är sjuka, det syns inte hur jobbigt det varit att ö h t ta sig i väg och det syns inte att konsekvensen kan bli en längre tids sängliggande t ex.

ME-sjuka beskriver ofta sina symtom som en influensa som aldrig går över. Andra som att de har influensa, baksmälla och träningsvärk samtidigt. Kännetecknande symtom är långvarig utmattning med lång återhämtningsperiod, försämring efter aktivitet, värk och smärta samt en rad andra symtom.
Man vet inte riktigt vad ME beror på men man har sett ett klart samband mellan sjukdomens inträde och kraftiga virusinfektioner, begreppet "trötthetssyndrom efter virusinfektion" återfinns i sjukdomsklassificeringen. Man kunde se ett klart ökat antal insjuknanden efter SARS-utbrottet för snart 20 år sedan och man befarar en kraftig ökning ME-sjuka även efter denna coronapandemi.

Det viss forskning på området och man har kunnat påvisa mätbara avvikelser gällande bl a immunförsvar, nervsystem och hormonbalans hos patienter med ME-diagnos. Forskningen är dock småskalig eftersom det saknas resurser. RME, riksföreningen för ME-patienter, följer utvecklingen och för även dialog med både vårdgivare och myndigheter för att hålla dessa uppdaterade. RME har även ett forskningskonto vars medel används för att stärka forskningen och sprida dess resultat. Vill ni bidra kan ni göra det via bankgiro 136-7481 eller swish 1230563395.

Man lär så länge man lever.

Så sägs det i alla fall. Även jag har lärt mig något nytt på sistone. Närmare bestämt att hassel har två sorters blommor, en han-variant och en honblomma. Det är kanske sånt som "alla" andra vetat sedan de föddes ungefär men jag visste inte. Nu vet jag däremot att det där som jag alltid förknippat med hassel är just hanblomman. Det kanske syns på den? 😂 

Hur honblomman ser ut får ni googla på om ni inte vet, jag kan inte lägga upp en bild här utan att associera vidare och det borde jag inte ....

På tal om hassel så har pollensäsongen börjat så smått. Just pollen från hassel finns sällan i särskilt hög koncentration men det kan vara fullt tillräckligt för att allergikern ska känna av det. Och jodå, jag kände allt av det förra veckan då jag var ute en del på promenad där eländet växer. Denna veckan har inte innehållit nån promenad alls, hittills, då socialt umgänge med familjen i lördags och ett restaurangbesök i måndags först tog slut på orken och årets mammografiundersökning därefter tog kål på kroppen. Jag var lite inne på att ta en sväng igår före mammografin då jag kände att liiiite ork fanns men jag avstod för att spara på det lilla jag hade. Smart val ur ME-synpunkt men det visade sig också vara ett rätt bra val ur vädersynpunkt då detta strax därpå inträffade:

Det där haglet blev gårdagens stora lokala snackis. Senaste veckans nationella snackis har väl däremot varit Zlatans återkomst i landslaget. Som den fotbollsexpert jag är har jag givetvis fått frågan om hur jag ställer mig till faktumet att han åter är uttagen. Och som den sanna diplomat jag är (hah!) uttalar jag mig såklart lite försiktigt. I korta drag säger jag såhär: Det ska bli spännande att se hur spelidén och tanken ser ut för att både ta tillvara på Zlatans färdigheter och göra det bästa av laget som helhet. Och jag hoppas och tror faktiskt att Janne Andersson har lite mer stake än Hamrén verkade ha gällande att visa vem det liksom är som är chefen. Hur som helst lär det bli några intressanta matcher framöver, och jag ser fram emot det med skräckblandad förtjusning.

Det finns ju dock mer än sport här i världen. Det finns musik också, och i lördags ägde finalen av årets Melodifestival rum. Vad har jag att säga om det då? Jo att rätt låt vann! Jag gillar låten Vioces, jag gillar Tusses framförande, jag gillar kombinationen av de två. Jag tror, utan att veta något om konkurrensen än, den har goda chanser till en bra placering i ESC men oavsett om den så skulle åka ut på röva direkt så tycker jag ändå det var rätt vinnare. Jag hade kunnat acceptera några andra låtar utan större protester, men är väldigt lättad att Eric Saades mycket märkliga bidrag inte vann. Den låg skrämmande nära där ett tag. Huh! 

På tal om Mello. Har ni sett Eurovision Song Contest: The Story of Fire Saga? Filmen alltså? Bör man låta bli eller är det en film såpass knasig att den kan bli kult? Oscarsnominerade låten Husavik är mäktig och fin, mycket tack vare Molly Sandén som i mina ögon växt från överskattad till superstjärna på bara ett par år. Men filmen? Är det nåt man kommer att ångra om man lägger tid på, trots den imponerande rollistan? Och trots låten.

Våffå gör ja' på detta vise'?

Jag får ibland frågan om varför jag går "så långt", varför jag inte går kortare sträckor men oftare. Jag tänkte försöka förklara varför. I huvudsak har det tre orsaker.

1: Jag har provat, experimenterat, jämfört kroppens reaktioner på de olika varianterna. Och kroppen svarar inte bättre på en halvtimmes runda än en timmes, jag klarar mig inte bättre från smärtpåslag, det gör ingen skillnad vad gäller symtom som domningar t ex, det påverkar mig inte bättre kognitivt och jag undviker inte pulshöjningar o s v.

2: En promenad kräver förberedelser och en del efterarbete. Och sådant som påklädning, säkerställade av att ha ätit i lagom tid innan, se till så jag har det med mig som jag behöver (akutmediciner t ex) o s v är saker som kräver mycket mer av mig än den utan ME eller andra sjukdomar med liknande problematik nog någonsin kan förstå. Att då behöva göra det t ex dubbelt så många gånger i stället tar energi som så väl behövs till annat. Jag vill dessutom variera platsen för mina rundor då det är viktigt för motivationen och ökar känslan av avkoppling, och att ta mig till stället jag utgår från tar ju också kraft. Det är bl a detta med allt runtomkring som gör att jag inte varit på badhuset på rätt många år. Jag skulle antagligen en bra dag kunna simma litegrann vilket kroppen nog tyckt om ifall det bara varit att plumsa i, men dagens energipott vore antagligen slut innan jag ens nått bassängen.

3: Jag kan ofta bara göra en "riktig" sak om dagen, om ens det, så att promenera varje dag i stället för varannan eller var tredje skulle innebära att det i stället saknas förmåga till att andra dagar göra andra saker som är viktiga eller rentav nödvändiga. Saker som också kan påverka mitt mående, saker som har med sonen att göra, saker som har med hemmet att göra o s v. Att ta en promenad varje dag, om än mycket kortare än de jag tar nu, skulle i stället kunna leda till att jag aldrig själv fixar att laga "riktig" middag (vilket jag nu gör i alla fall en gång de flesta veckor), aldrig kan bidra till matinköp och liknande (som jag nu kan i varierande omfattning om än sällan någon storhandel), aldrig kan delta i möten m m gällande sonen (vilket jag ofta får lämna till maken nu med men ibland kan jag vara med) o s v. 

Denna veckan har jag tagit två promenader på drygt 4 resp. drygt 5 km. Ganska exakt en timme resp. en timme och en kvart med fyra dagars mellanrum. Även om jag helst vill få till det varannan dag så är jag väldigt nöjd med detta. 

Vissa aspekter av min ME skulle gynnas av om jag struntade i promenaderna helt och gjorde så lite som bara möjligt ö h t, träffade folk så lite som möjligt, avstod från allt som innebär läsande, lyssnande, skrivande o s v. Det skulle bl a sannolikt ge mindre smärtor och minska den kognitiva nedsättningen. Men vad har jag för nytta av en något bättre kognitiv förmåga om jag ändå inte ska göra nåt med den? Andra saker skulle i gengäld förvärras ytterligare, att ME kan skapa extra muskelsvaghet är t ex väldigt tydligt hos mig och muskelsvaghet i kombination med instabila överrörliga leder är ingen höjdare om man är smått förtjust i att kunna gå över huvud taget. Och för att jobba mot muskelsvagheten måste musklerna aktiveras och belastas, men inte så mycket att det skapar långvarig eller permanent försämring. Den balansen är inte lätt, men den enda som kan hitta den är jag. Jag kan inte utgå från vad andra kan och hur andra gör, inte ens andra med samma sjukdomar. Det finns inget facit, bara vissa gemensamma nämnare. 

EFIT lördag 27 februari

Nu har det gått så lång tid sen jag deltog senast att jag väl får förklara vad EFIT är igen. Jo EFIT står för Ett Foto i Timmen och går ut på att helt enkelt dokumentera sin dag i bilder under vissa datum (eller andra om man inte kan/vill just då). Sen kan man posta sin dokumentation HÄR för andra att ta del av. Igår var jag med för första gången på länge, ofta glömmer jag eller så händer absolut ingenting värt att slösa utrymme på minneskortet på 😂. 

Jag vaknade vid niosnåret men det dröjde ett bra tag innan jag steg upp. När det väl blev av fixade jag frukost med bland annat varm choklad i peppande mugg.

Timmen senare hade jag lyckats klä på mig och möts av denna uppenbarelse i spegeln. Hmmm, jaja jag var ju vaken i alla fall!

För två veckor sedan åkte jag pulka i full michelingummeklädsel och nu var det 8 plusgrader, sol och nästan vindstilla så jag bannade mig själv för att vara klädd i svart och grått. Men en promenad blev det!

Halv fyra var jag i slutet av rundan som till slut blev ca 5,2 km och längsta hittills i år.

Det kan vara lätt att glömma att jag är sjuk ibland, men det kan bli förödande att sticka huvudet i sanden. Så efter promenaden blev det en lång stunds vila då jag även passade på att ta mig ett mellanmål och lite vätsketillförsel.

Ca 1½ h vila blev det, därefter tog jag mig till ICA Maxi för lite inköp. Bl a ansiktstvätt till sonen och en för mig ny vegoprodukt som ska bli intressant att testa. Den testas lämpligen en dag maken kan sleva i sig det om jag inte gillar det, han äter typ allt, och jag själv har någon form av reserv.

Väl hemma placerade jag ändan i min arbetsstol och fixade bl a vitlökssås till middagen. Färdig dipmix med löksmak + vitlökspulver i havrefraiche utspädd med lite sojadryck utgjorde den. Såsen alltså. Inte hela middagen.

Här är middagen. En del av den i alla fall, jag fyllde på med mer grönsaker sen. Det gömmer sig en bakad potatis där under.

Sen var det ju sista deltävlingen i Melodifestivalen och den sågs även den, i brist på annat. Jag tog inget foto halv nio, så ni får detta från programmets början i stället.

När även denna deltävling var slut och vi hört alla deltagande låtarna så symboliserar sonens uppenbarelse ganska bra min känsla. Tusses låt förra veckan och The Mamas nu var i princip det enda som var nåt att ha i sammanhanget i min mening. Vi får väl se om kommande lyssningar på radion t ex kommer att förändra min uppfattning.

Efter programmet förflyttade sig maken och jag in till vardagsrummet för lite pusselbyggande och spelspelande (jomen så måste man väl säga?). Min rygg började ungefär nu försöka döda mig långsamt, plågsamt och många gånger ... men tack vare en del förberedelser lyckades jag skrapa ihop en liten svennebananostbricka.

Hjärnan fungerade i alla fall tillräckligt för att jag skulle vinna över maken i Geni. Därefter var det dags att ge upp ...

... och placera den ilsket värkande kroppen i sängen. Det tog någon timme, sen lyckades jag till slut somna.

Så, det var allt för denna gången! Tänk att ibland lyckas en officiell EFIT-dag pricka in en dag då jag faktiskt GÖR något 😀.

Härom dagen firade jag ett ettårsjubileum ...

 ... som inte är av det positiva slaget. Inte det roliga slaget. Inte det önskvärda slaget. Härom dagen var det ett år sedan jag senast var på konsert, och det finns ingen framöver i sikte heller. För drygt ett år sedan spelade tAKiDA i Malmö som en del av en sin 20-årsjubileumturné och restriktionerna infördes strax därpå. Det var en sån dag då jag kände att jag inom en inte alltför avlägsen framtid kommer att behöva rullstol för att kunna fortsätta ta del av sådana upplevelser men med mycket möda och stort besvär fixade jag det och kunde njuta av musiken och stämningen. För sista gången på okänd tid ... 

Lyxproblem? Absolut. I sitt sammanhang, en global krissituation där mängder av folk dör och ännu större mängder lider, är det såklart en piss i Nilen. Men vet ni vad? Man FÅR tycka att saker och ting är tråkiga, man FÅR sakna upplevelser och aktiviteter, även om de inte är de allra viktigaste. Man FÅR vara ledsen över att inte kunna umgås med sina barnbarn som man brukar även om det är underordnat att människor dör eller blir svårt sjuka. Man FÅR tycka att det är jobbigt med uteblivna och osäkra inkomster även om det finns de som inte ens har tak över huvudet. Man FÅR yttra hur det är både tråkigt och svårt att jobba hemifrån fast det såklart vore ännu värre att bli av med jobbet helt och hållet. Och så vidare. Bara man kan se det i det där större sammanhanget också och värdera det på ett rimligt sätt. Bara man inser att den här situationen som råder är större än oss själva och att det inte är mest synd om oss i hela världen. Bara man inte fastnar i självömkan. Bara man inte tappar förmågan att göra det bästa utifrån omständigheterna.

I brist på andra musikupplevelser har jag i år engagerat mig mer i Melodifestivalen än jag brukar vilket bl a innebär att jag faktiskt sett alla 3 deltävlingar hittills i realtid och faktiskt hört alla låtar hittills. Givetvis har jag en hel del åsikter också, och givetvis ska jag delge er dem.

I deltävling 1 tävlade bl a Lillasyster och det är det enda bidrag jag röstat på hittills. Jag tyckte inte låten var någon superhöjdare, jag gillade refrängen mycket men tyckte inte den hängde ihop med resten, fast ändå den bästa och den enda värd att rösta på. Att Dandi Dansa med Danny Saucedo gick vidare var föga förvånande men jag har väldigt svårt för sån dagispop. Det var inte heller någon högoddsare att Arvingarna tog sig till final, de skulle kunna ställa upp med i princip vilken låt som helst och ändå få tillräckligt med röster. Lena Philipsson som programledare var för mig rena sömnpillret 😴.

Deltävling 2 höll låtmässigt sämst kvalitet hittills tycker jag. Men Anis och Oscar som programledare gjorde så att de 90 minuterna ändå gick fort och jag var inte ens nära att somna.  De verkar ha delat befolkningen i två läger, de som tyckte de var usla och tramsiga och de som tyckte de var charmiga och underhållande. Jag tyckte de var lättsamma och behagliga, inget högtravande och konstlat. Finalisterna då? Hmm, Anton Ewald bör nog hålla sig till att dansa och se snygg ut för sjunga kan han inget vidare och låten var mest "Jaha?". Little Tot med Dotter var i ett svagt startfält värdig att gå till final, men efter Bulletproof förra året hade jag betydligt högre förväntningar än denna ganska platta låt. Motvilligt gillar jag 90-talet-låten lite, men den åkte ju ut. Såklart. Jag misstänker att den kommer att bli mycket spelad på radio framöver. 

Tredje deltävlingen var lite knepig. Ingen låt var direkt dålig, men den enda som egentligen var bra på riktigt var Voices med Tusse. Jag skulle säga att den är bäst hittills över huvud taget, inte i alltför stark konkurrens. Mest anmärkningsvärt var annars sånginsatserna, tydligen gällde inte regeln om att de falska tonerna ska vara fler än de träffade denna gången. Jason som programledare säger jag varken bu eller bä om för jag lyssnade inte så mycket på mellansnacket. Mustasch då? Njäe, det var ingen höjdarlåt och jag förvånas inte över att de åkte ut. Bättre kan de! 

Så långt lite blandade omdömen, ingen direkt WOW-känsla och en ganska klar favorit i Voices. Jag återkommer efter sista deltävlingen på lördag!

Vad har annars skett sedan senast? Jo bl a har jag åkt pulka i Skånes kanske minsta och sötaste pulkabacke. Vår gudson har fyllt 7 och p g a rådande omständigheter hölls kalaset utomhus, och då vi faktiskt hade snö i över en vecka så passade de smarta föräldrarna på att förlägga festligheten vid nyss nämnda backe. Jag som älskar snö tackade så mycket för det och samlade en hel veckas ork till ett gäng åk. Tjohoo! 

Ja som synes var det inget stor backe direkt. Men marken runtomkring sluttade svagt så man åkte en god bit i rätt bra fart. Tyngdlagen via kroppsvikten gjorde ju sitt till också 😁. Det var onekligen jobbigt för kroppen, men helt klart värt en vecka i hel- eller halvdäckat läge sedan.

Jag har tro't eller ej låtit en kompis sätta saxen i mitt hår! Det var verkligen behövligt då jag inte varit hos frissan sen i våras men väldigt skrämmande. Jag kan dock med lättnad meddela att jag överlevde, ja kompis Anna med faktiskt, och att håret nu blivit av med sina mest slitna trista bitar. Jag tror t o m att Anna kan få göra't igen. Någon gång. 

I söndags, drygt en vecka efter pulkaåkningen, medgav kroppen återigen en promenad. Snön var nu helt borta och våren hade så smått börjat förvarna om sin ankomst. Timingen var optimal då solen under tiden jag var ute och traskade började gå ner och utsikten gick inte av för hackor. 

Jag har också under denna tiden deltagit i flera videosamtal rörande sonen, hans hälsa och hans skolgång och blivit varse hur jobbigt det är p g a MEn. Senaste samtalet fick jag delta i från sängläge, men hade det varit ett fysiskt möte hade jag inte kunnat vara med alls. Så det är både bra och dåligt. 
Jag misstänker också att det skapats en ny woododocka föreställande mig i minst ett personalrum.

 

Årskrönika, typ.

 Ja då är december månad inne på sluttampen och man ska summera året som gått. Är det ö h t möjligt att sammanfatta 2020 utan att nämna corona och Covid-19? Nej såklart inte. 

Jag kan väl säga såhär att jag är inte i första hand rädd för att själv bli svårt sjuk, även om det såklart kan ske, men däremot för att dels smitta någon annan som blir det och dels att av någon orsak behöva belasta vården på ett sätt som påverkar vården av de svårt covid-sjuka. Jag kan inte påstå att jag följt alla restriktioner fullt ut hela tiden, det vore en lögn, men att jag sedan pandemins start varit såpass försiktig och ansvarstagande att mitt samvete inte är svårt att bära vad gäller den biten. 

På ett personligt plan har pandemin absolut påverkat mitt sociala liv påtagligt, i negativ riktning då. Men jag har påmint mig om att det ändock handlar om en begränsad period, även om den kan kännas lång, och se positivt på de alternativa umgängesformerna vi fått anamma såsom t ex adventsfika i skogen med gudbarnen och deras familj och det småskaligt julaftonsfirandet utomhus med mina föräldrar som är 70+. Och de tillfällen till mer "normalt" umgänge som året bjudit på har jag njutit av till fullo. 

Nog om det ... andra delar av livet tuffar ju ändå på, pandemi eller ej. Vad gäller min egen hälsa så har den gått lite upp och ner även i år, men jag har varit förskonad från de längre perioder av totalt sängliggande som jag hade för några år sedan. Dalarna är inte lika djupa och långa numera, något jag verkligen hoppas håller i sig, och topparna är i gengäld inte heller lika höga utan skillnaden mellan högsta- och lägstanivån har minskat. Det kan låta trist, men ur ME-perspektiv är det något bra som betyder att jag blivit bättre på att hitta och hålla min personliga toleransnivå för aktivitet, och att de planerade och kalkylerade överträdelser jag gör får konsekvenser som gör det värt det. Några gånger under året har jag dock känt att jag stått på kanten till hopplöshet, på gränsen till att ge upp ... känt att nej nu är måttet rågat och jag klarar inte mer av mitt eget mående, av sonens mående, av allt runtomkring, av livet ... Men precis som förr har det till slut dykt upp nåt som gjort att jag kunnat ta ett steg bort från kanten igen och orkat ta nya tag. 

Positiva saker då, har det inte varit några sådana i år? Jodå, visst har det det. T ex lyckades vi både uppleva en del av ett handbollsmästerskap på plats i januari och en tAKiDA-konsert i februari innan viruset lade sådant på is ett bra tag framöver. 

Jag har varit snäll mot min kropp och i synnerhet mina händer genom att byta till en automatväxlad bil.

Jag har fått beviljat omvårdnadsbidrag för sonen i högre omfattning än det vårdbidrag vi tidigare hade (även om jag anser det vara orimligt lågt och överklagan är insänd) och även fått besked om att merarbetet för den där sonen inte kan omsättas i arbetsförmåga vilket innebär att jag har kvar full sjukersättning även framöver. 

Ändrade omständigheter gjorde att vi i somras gjorde slag i saken och turistade i vårt eget landskap. Bl a besökte vi Dalby Stenbrott för första gången någonsin och Kopparhatten för första gången på mycket länge. 

Poolen fick uppfylla sitt viktiga uppdrag även denna sommar. 

Tack vare den underbara uppfinningen elcykeln har jag kunnat ta flera längre cykelturer ihop med min pappa. 

Jag kunde i september komma iväg på en välbehövlig husmorsminisemester och i samband med den äntligen besöka Cliff Burton Memorial Plate utanför Ljungby. 

Det finns såklart mer, stort som smått, men det var ett axplock i alla fall. 

Nyårslöfte, tänker jag avlägga något sådant? Nej det tänker jag inte. Inte i år heller. Men jag har förhoppningar inför det nya året, absolut. Jag har tankar och målbilder, de flesta för flummiga för att få ner i skrift. Men ett av målen är att fortsätta hålla liv i bloggen, om inte annat så av självterapeutiska skäl. 
Ett gott slut på 2020 önskar jag er! Vi ses nästa år.