onsdag, januari 29, 2020

Syndrom eller sjukdom? Och spelar det någon roll?

Och så hände det igen. Benämnandet av fibromyalgi som smärtsyndrom och inte sjukdom skapade ett smärre ramaskri. Det var långt ifrån första gången och lär inte ha varit sista heller. Men vadan de starka känslorna?

Ett syndrom är kortfattat ett tillstånd med typiska symtom och avvikelser i kroppens funktioner som har en gemensam orsak, en orsak som dock ofta inte är helt klarlagd. Eftersom orsaken är oklar saknas också ofta behandling av själva syndromet, i stället gäller behandling och lindring av symtomen. Ett syndrom är med möjligen få undantag inte direkt dödliga.

Med sjukdom avses i regel ett tillstånd som sätter kroppens normala funktioner ur spel. Vid sjukdom behandlas mer ofta den bakomliggande orsaken, till skillnad från vad som är vanligt vid syndrom alltså. Sjukdomar kan kräva långvarig och intensiv behandling för att hållas i schack eller vara direkt dödliga, men även vara milda och "endast" skapa obehag.

Ja ni ser, utan att grotta ner sig och gräva djupare så förefaller skillnaden inte helt glasklar. Men med det kunskapsläge som råder kring fibromyalgi, där klara orsakssamband saknas och vad som är hönan och vad som är ägget återstår att bli helt kloka på, så är syndrom på inget sätt inkorrekt. Och det är också en benämning t ex www.internetmedicin.se, vårdens beslutsstöd i den kliniska vardagen, använder. "Fibromyalgi (FM) är ett smärtsyndrom som karaktäriseras av en långvarig, generaliserad smärta och ömhet." Även bl a på fibromyalgiföreningens officiella hemsida och otaliga medicinska publikationer ser man den benämningen.

Dock, för att komplicera saken så kan ett syndrom i sig både leda till och innefatta sjukdom. På Internetmedicin kan man bl a läsa att "ett utvecklat FM-syndrom är att betrakta som en systemsjukdomgrundat på patologiska avvikelser i bl a vävnader.

Så varför är det då som att svära i kyrkan att använda benämningen smärtsyndrom, trots att seriösa och ansedda källor använder densamma?

Jag tror att det mycket hör ihop med missuppfattningen att enbart sjukdomar har diagnoskoder, och att man därför inte benämner fibromyalgi som sjukdom tas som ett underkännande av diagnosen och tillståndets existens. Men i ICD-10, som är den klassificering som är gällande och vars svenska version Socialstyrelsen ansvarar för, återfinns inte bara sjukdomar utan även syndrom, skador och funktionsvariationer m m.

Det verkar också läsas in en bagatellisering av tillståndet i användandet av begreppet syndrom. Men även om syndrom som sagt inte är direkt dödliga innebär inte det att det inte kan vara lika jobbigt, lika livskvalitetspåverkande och lika funktionsnedsättande som en sjukdom. Så, begreppet innebär inte ett förminskande av personens situation. Hur hårt drabbad man är är ytterst individuellt, och bygger inte på vilket begrepp man anammat.

Så, spelar det någon roll? Jag säger: ingen större roll. Det finns därför ingen anledning att flippa för att någon kallar fibromyalgi som sjukdom, likväl som att det saknas anledning att flyga i taket p g a benämningen smärtsyndrom som på flera sätt är mer korrekt. Det sistnämnda sker dock som sagt ganska ofta ...

Personligen, om jag kort ska förklara vad fibromyalgi är, säger/skriver kroniskt smärtsyndrom. För att röra till det hela så är jag även diagnostiserad med en sjukdom, Myalgisk Encefalomyelit (ME), som i sin tur klassificeringsmässigt inbegrips i ett syndrom (i ICD-10 benäms det Trötthetssyndrom efter virusinfektion). Varför ska saker och ting vara enkla liksom? 😉 Men styr dessa benämningar hur jag mår? Nej, definitivt inte. Skulle de klassificeras annorlunda och få ny benämning skulle jag ju varken må bättre eller sämre bara för det. Däremot så föredrar jag att inte liksom gå runt och tänka på mig själv som sjuk hela tiden även om både fibromyalgin och MEn påverkar mig varje dag dygnet runt... Sjuk är jag t ex när vissa symtom är extra starka så att jag sätts ur spel utöver det vanliga, eller när jag har influensa eller bihåleinflammation eller andra Svenssonkrämpor. Annars, i mitt "normalläge", är jag liksom jag ... med både de svårigheter och begränsningar som är kopplade till mina diagnoser och de som har med mina mer personliga egenskaper att göra 😉.



lördag, januari 25, 2020

Reflektioner kring då och nu.

Ni vet de här minnena på Facebook, påminnelserna om vad man skrev samma datum förra året, förrförra året o s v? De sätter igång tankarna ibland.

När jag gick med på Facebook var jag typ frisk och hade de där vanliga svenssonkrämporna och inte mycket mer. Efter något år började de komma, de där upprepade uppdateringarna om hur jag äntligen kommit igång med träningen igen och direkt blir förkyld, om envis huvudvärk som till slut krävde läkarbesök och diverse undersökningar, om hur hjärnan inte fungerade som förr och skolarbetet blev knepigare än det någonsin varit, om hur benen kunde sluta bära mig vid oväntade tillfällen, om att jag rasat ihop på jobbet och om "trolig infektion eller inflammation av hittills okänd art” o s v. Det visade sig ytterligare något år senare, efter betydande försämring, alltså vara ME.

Det är lätt att fundera på hur läget varit om jag vetat redan då, hur jag agerat, om jag kunnat bromsa försämringen som ledde till det läge jag är i nu ... Om jag slutat pusha och pressa mig så med träningen, om jag inte valt att både plugga och jobba samtidigt, om jag använt ordet Nej oftare o s v. Det hjälper ju inte ett dugg, gjort är gjort och man kan inte agera utifrån kunskap man inte har så jag kan heller inte säga att jag gjorde fel då. Men tankarna hamnar där lik förbenat ändå.

Så, de här tillbakablickarna på fb är ibland lite nedslående absolut ... men i många fall kan jag finna lite tröst i dem. Alltså jag kan ju se att jag för t ex 6-10 år sedan var mycket mer aktiv, mycket mer produktiv, mycket friskare, hade ett mycket mer ”normalt” liv o s v. Men min grundinställning till många saker är i stort densamma, de saker jag fann nöje och avkoppling i då kan jag i många fall ägna mig åt nu med om än i betydligt mindre skala och på annat sätt, de personer som då var viktiga i mitt liv är till största delen det nu också ... och min humor är på ungefär samma låga nivå 😉.




tisdag, januari 21, 2020

Mat-tips, reflektion och trendbrott.

Lite gott & blandat ...

Mat-tipset först? Okej. Igår gjorde jag nåt av det godaste jag gjort på länge: tofubiffar. Jag tycker att tofu är en himla bra proteinkälla men tyvärr har jag ofta svårt för både konsistens och smak. I en stroganoff eller små bitar i en wok t ex funkar det bra men annars är det ingen favorit alls. Men detta blev gott, och smakade knappt inte tofu.
Jag rev ca 150 g fast tofu grovt och kramade ur så mycket vätska jag kunde. Sen blandade jag det med en msk riven urkramad gul lök, 1 msk maizenamjöl och en liiiiten skvätt havre"grädde", smaksatte med salt och peppar och formade två tunna biffar. Stekte biffarna gyllenbruna i flytande margarin och olja på ganska hög värme ... och det blev skitgott.
Igår åt jag den ena till lunch ihop med grönsaker och tzatziki.
Idag åt jag den andra ihop med potatis och löksås.
Vad som vad godast? Åh det är allt dött lopp tror jag.

Vad är det för reflektion jag gjort då? Jo jag har reflekterat över det där med aktivitetsnivå och aktivitetsförmåga i förhållande till tidigare i livet och i förhållande till arbetsförmåga. Efter några månader då jag har fått använda all förmåga till vissa saker och tillfällen, en del självvalda och en del definitivt inte självvalda men nödvändiga, och i princip inte kunnat göra något alls utöver att ligga till sängs däremellan kan jag nu som det verkar vara på väg in i en period då jag kan prestera lite mer jämnt så att säga. Och då kan hjärnan ställa till det lite, eller om det egentligen är hjärtat, och vilja få det till att jag är nog typ "frisk".

Som igår t ex, då fixade jag själv både lunch till mig själv och middag till oss alla tre. Förvisso väldigt enkel mat och med pauser mellan momenten, men i alla fall. Jag har inte kunnat bidra mycket till matlagningen ö h t på senare tid så det kändes väl som mer än det var av den anledningen. Jag fixade dessutom att ta första riktiga promenaden sen månadsskiftet november/december, en timme i betydligt långsammare tempo än när jag var "frisk" men det var som sagt länge sedan senast så det kändes stort. Och det sakerna ihop fick mig att känna att jag kan liksom göra allt ...

Men sen fick jag plocka ner mig själv på jorden igen, för att laga enkel mat och ta en promenad är ju ändå bara en del av det jag tidigare gjorde i princip varje dag utöver att arbeta heltid, periodvis även plugga vid sidan av, och ägna mig åt min hobby t ex. Och hade jag jobbat, om än bara någon timme, hade jag sannolikt inte kunnat göra det jag nu gjorde .... Och sen behöver man ju kunna sköta sin personliga hygien, ta hand om hemmet på olika sätt, se till så ens barns behov tillgodoses och såna där grejer. Och för att kunna jobba måste jag kunna göra vissa bestämda saker på viss bestämd tid på visst bestämt sätt och inte när och hur det passar mig och med ständiga pauser. Så nej, bara för att jag inte förlorat all aktivitetsförmåga innebär inte det att jag har arbetsförmåga. Ibland är det svårt att få in ... för andra men även för mig själv vilket ju är viktigare.

Trenbrottet består just i det jag skrev ovan, att jag har börjat återfå lite daglig energi som möjliggör någon form av aktivitet varje dag i stället för att jag lyckas ta mig för något ena dagen och sen är däckad i 2-3 dygn. Bara en sån sak att jag både fredag och lördag först kunde äta middag ihop med familjen och sen hänga i TV-rummet en god stund i stället för att behöva gå och lägga mig i sängen efteråt, det är inget som kan tas för givet här. Och trots den "stora" arbetsinsatsen igår är jag inte helt däckad idag, om än inte riktigt lika pigg heller. Extra skönt då med rester så jag slipper laga lunch och middag idag igen 😊, bara värma käk i micron. Däremot har jag förberett mellanmål för ett par dagar framåt. Himla smidigt OM nu trendbrottet inte skulle hålla i sig, men också underlättande för målet att börja äta bättre IGEN. Och det är ju inte jobbigare att mixa ihop en stor kanna smoothie än en liten t ex ... så det är lika bra att ligga steget före.



tisdag, januari 14, 2020

EFIT söndag 12 januari.

Årets första Ett Foto I Timmen inföll för en gångs skull en dag då det hände något litet i mitt liv 😉. Min 50-årspresent till maken skulle utnyttjas och vi begav oss mot Göteborg och handbolls-EM. Så här kommer en liten skildring av det.




När klockan ringde strax efter sju var jag väl inte jättepigg direkt, men fast besluten att för en gångs skull komma iväg i tid. D v s klockan 8. Halvtimmen innan fångade jag en helt autentisk gäspning när jag försökte få till en något sånär levande uppenbarelse.



Nästa foto togs hemma i sovrummet, och som synes på tidsangivelsen så gick det där med att komma iväg i tid åt pipsvängen igen. Men jag vill hävda att det som vanligt inte var mitt fel.

I alla all, det var kallt ute så bäst att ta på halsduken!



Halv tio hade vi i alla fall hunnit lämna sonens grejer hos hans mormor och morfar där han skulle spendera natten, käkat frukost på Circle K och kommit en liten bit norrut.




Det där med att sitta länge i en bil är ingen höjdare för min kropp numera men med några kuddar blir det åtminstone lite bättre. Strax efter att detta fotot togs slumrade jag nog t o m till en liten stund.













Lunch i Susedalen. Låter som en dålig roman eller nåt 😊. Men så blev det i alla fall i form av varsin tjusig matlåda med pannkakor och hallon. Bästa utflyktsmaten ju. 


En liten bensträckare, lite frisk luft och ett inte alltför angenämt toalettbesök senare rullade vi vidare ...



... och nådde ganska exakt klocka halv ett Göteborg. Det spännande uppdraget att hitta till hotellet kunde ta sin början. Förra gången vi besökte stan och bodde på ett hotell en liten bit därifrån var det rena snurren p g a en massa vägarbeten så vi var beredda på detsamma nu.



Men det gick hur smidigt som helst. Klockan halv två hade vi hunnit parkera, notera att vi delade hotell med både det Slovenska och det polska laget, checka in, klura ut hur fasen man tände lamporna på rummet (svårare än man kan tro) och öppnat skumpan. Skål!



Efter lite välbehövlig vila framför allt för min arga rygg var det sen dags att klä sig ändamålsriktigt och bege sig ut i stora sta'n för en bit mat. 



Och såhär avancerat blev det - pizza och Pepsi Max, i sällskap av ca 30 andra matgäster i liknande outfits som våra. Gula och blå alltså.

Pizzerian låg nära hotellet och nästan lika nära Scandinavium så tio minuter efter att sista biten pizzasallad åkt ner i magen befann vi oss utanför arenan där vi trodde det gått nåt brandlarm eller så. För det var massvis med folk utanför trots att första matchen, den mellan Schweiz och Polen, snart skulle börja.







Men det verkar ha varit visiteringen som tog lång tid. När de lättade lite på den så gick det mer undan och vi var inne innan spelet blåstes igång. Här var första halvlek snart slut, och matchen slutade sen med seger för Schweiz. De spelade betydligt bättre nu än de gjorde mot  Sverige i fredags.


Dricka bör man annars dör man!

En öl i Pub Rinkside satt ganska fint. Vi skulle bara ha druckit den liiiiite snabbare för toalettköerna sen var enorma och vi hann precis in i hallen igen innan det var dags för nationalsång.

Halv sju, i början av första halvlek, fanns det fortfarande hopp om en svensk seger ...

... men ganska snabbt i andra fick jag den starka känslan att det inte skulle gå. Trots att det då och då stod oavgjort. Slovenien, med Ljubomir Vranjes som förbundskapten, var några snäpp bättre och vann också rättvist.

Men shit vilken häftig stämning alltså!! Stencoolt!

Halv åtta blev det inget foto, jag hade bättre saker för mig. Halv nio var jag åter på hotellet, iklädd nattakläderna och slängd i sängen med Så ska det låta på TV.
















Därefter gjorde jag ett försök att hänga med i ett avsnitt av Morden i Midsomer, men det gick rätt dåligt. Tröttheten var för stor. Inte trötthet som i sömnighet, utan trött i hjärnan liksom. Det susade och brusade och snurrade mest runt.

Eftersom maken lovat kolla en Tradera-auktion till sonen och den avslutades klockan elva så kändes det inte lönt att försöka somna innan dess, så jag kämpade vidare ett tag med att få nåt form av samband i vad som skedde i Midsomer men gav till slut upp och lade huvudet på kudden ... och stoppade två andra kuddar under benen för att hitta minst ryggkrampande ställning. Lagom tills sängkamraten till slut släckte lampan och gav upp för dagen hade det lättat såpass att jag faktiskt kunde somna, den aldeles för mjuka och märkligt lutande sängen till trots. Go'natt!

lördag, januari 04, 2020

Julen varar än till påska?

Nej det är inte riktigt sant. Den varar inte ens till fastan. Men den är definitivt inte slut än, och ikväll vankas det julfest här hemma. Det är en tradition med ganska många år på nacken vid detta laget, fast i år en vecka tidigare än den oftast hålls eftersom vi har annat för oss nästa helg. Så, det är dags för ny fest innan vi knappt hunnit hämta oss från nyårsfirandet. Livet är tufft emellanåt ...

Nyårsfirandet anordnades av en väninna som älskar maskeradfester och som nyligen fyllt 40, och temat blev 20-talet och The Great Gatsby.. Vi förflyttade oss därför 100 år tillbaka i tiden stilmässigt, och här är resultatet →

Som klippta och skurna va?

Det nya året vaknade jag upp med feber och någon form av numera sällsynt kraftig förkylning. Temperaturen sökte sig dock ganska snabbt tillbaka till en mer normal nivå och utöver lite slem här och där 😉 är jag nu ungefär som jag brukar igen.

P g a tidsbrist måste jag hålla detta inlägg kortare än jag tänkt, men nu har jag i alla fall visat att både bloggen och jag överlevt årsskiftet 😊. Vi ses snart igen!

Nr 4 av "5 av varje - Rockiga bidrag i Melodifestivalen och ESC".

 Jag får väl bli klar med detta ämnet nu när vi går in i adventstiden och det snart är jul 😉. Wig Wam bildades i Halden i Norge 2001, men ...