Låt mig presentera en världspremiär.

En unik händelse, än så länge. Något ni aldrig sett förrut. Jag har matbloggat en del i mina da'r, men aldrig gjort någon film på temat... förrän nu! Så har ni några minuter över kan ni få bevittna mitt livs aldeles första matlagningsfilm!


 De bäst investerade minuterna på länge va?

Trots det idoga arbetet med filmen har jag hunnit med en hel del annat också idag. Bland annat har jag hunnit bli riktigt rackarns irriterad. Jag har inga problem att argumentera för, stå för och försvara det jag skriver på t ex sociala medier. Men jag har stora problem att försvara sånt jag INTE skrivit men ändå ställs till svars för. Hur gör man det?

Jag har också hunnit med möjligheten att få oförtjänta pengar på fickan. Jag lämnade tillbaka ett par kryckor jag lånat från VC och kvinnan i receptionen sa efter att ha slått in mitt personnummer att "då ska du bara få tillbaka dina pengar". Tur att jag trots kasst minne faktiskt kom ihåg att jag inte betalt något 😉. Annars hade jag p g a deras tydligen bristfälliga registrering lurat dem på kosing...

Och så har jag hunnit se ett avsnitt av CSI som jag aldrig sett förrut, närmare bestämt det allra första. Pilotavsnittet. Det visades på TV inatt men då orkade jag inte se klart, så det fick bli idag i stället. Shit vad alla såg unga ut, och så arg Jim Brass var!

Dessutom har jag nu snart sett Sällskapsresan 2 - Snowroller för ungefär sjuttiofjortonde gånger. Vissa klassiker är odödliga!

Du.. eh... Om man vill
ha lite mer juice??

På förekommen anledning.

Vi reder ut lite saker...

Kronisk sjukdom är inte synonymt med livslång. Ofta har man kvar sjukdomen livet ut, men det måste inte vara så. Kronisk sjukdom innebär att den är långvarig, mer än tre månader brukar sättas som tidsmässig måttstock.

Således är "sjukdomen är kronisk" ensamt inget belägg för att den som säger sig ha blivit frisk från en sådan sjukdom far med osanning.

Både fibromyalgi och ME/CFS räknas som kroniska sjukdomar och man kan utgå från att just dessa är livslånga. Det finns de som säger sig ha blivit friska från dem, och ingen kan ju bevisa motsatsen så ingen ska  säga att de har fel, men de är få och det är inte heller omöjligt att de "bara" blivit såpass symtomfria att de liksom känner sig friska. Positivt för dem hur som helst såklart.

Att träning lindrar fibromyalgibesvär kan man läsa ofta om man söker information om sjukdomen, och ja.., i många fall stämmer det. Då handlar det om anpassad träning just utifrån den enskilda individen, många som tränat även innan de insjuknat måste byta både träningsform, upplägg och intensitet. Det är dock inte så för alla, för en stor del innebär fysiskt aktivitet i den form att det katergoriseras som träning snarare försämring. Inte bara på kort sikt utan även lång. Samsjukligheten med ME/CFS är också ganska stor, och ett kardinalsymtom för den sjukdomen är just PEM som står för ansträngningsutlöst försämring. Detta bidrar också, ihop med det faktum att vi ju alla är individer på alla möjliga sätt även med samma sjukdomsdiagnos, till att det som är gynnsamt för många med "bara" fibro inte kan överföras till hela den stora massan.

PEM (Post-Exertional Malaise) innebär i sin tur inte att man inte kan/bör/ska röra sig, att man kan/bör/ska vara inaktiv hela tiden. En del är såpass sjuka att de är i princip ständigt sängliggande men för många handlar det om att hitta just sin egna balans, och den kan ta tid att hitta. Hitta den där nivån där man rör sig så mycket man kan utan att bli varaktigt försämrad eller förhindra förbättring. Att jag t ex om jag väljer mina tillfällen väl kan bowla ibland och även gå hyfsat långa promenader emellanåt betyder inte att alla med ME + fibro kan det bara de vill... ("Man kan allt, bara viljan finns så") är för övrigt något som ger mig allergiska utslag)

Att en sjukdom går i skov innebär att man har perioder med lindrigare besvär följt av perioder med svårare besvär och sen om igen, att man ibland kan känna sig frisk och ibland känna sig jättesjuk. Det betyder inte att man ÄR frisk i de bra perioderna, det behöver bara betyda att symtomen är lindrigare, så det kan vara av stor vikt att även då fortsätta med den insatta behandlingen, inte bara den medicinska. Sjukdomar som går i skov kan vara extra svåra för omgivningen att förstå då den sjuke ofta bara syns och umgås socialt under de bättre perioderna, de sämre stunderna har kollegor, grannar, släkt och övrigt omgivingen sällan insyn i.

ME/CFS är ingen psykiatrisk diagnos, det är en neurologisk sjukdom. Neurologisk sjukdom innebär att den drabbar det centrala eller perifera nervsystemet. Andra exempel på neurologiska sjukdomar är epilepsi, MS och migrän.

Sådär, nu var det nog slut på lektionen för idag 😉

Edit.
Jag fick anledning att lägga till en sak till: Att en sjukdom är stressrelaterad är inte detsamma som att man blir frisk om man slutar stressa. När det gäller t ex fibromyalgi handlar det om att stress ofta förstärker symtomen och triggar smärtsamma skov, samt att långvarig eller kraftig stress kan ha varit den utlösande faktorn för insjuknande.

Snö i hela landet i påsk! skrevs det.

Inte menade de landet Sverige antar jag, eller så tror de att vi här nere fortfarande hör till 

Danmark. För nån snö har vi inte haft. Däremot så var tydligen Gud väldigt kissnödig hela påskaftonen för rackarns vad det regnade! Igår däremot var det mest soligt och bara svaga vindar, 

inte så himla varmt dock. 

Men en sak i taget... På långfredagen förra året var bäste vännen med flickvän och hennes barn 

här på äggmålning, äggjakt och grillmiddag. På långfredagen i år var samme vän med 

samma flickvän här utan barn för fika och en massa snack, och mycket delad frustration 

över skolor och skolpersonal som inte har den kompetens de borde ha att ge stöld åt barn i behov 

av särskilt stöd. Det är inte kul att andra också ska behöva stånga pannan i väggen av samma 

orsak men jäkligt skönt att kunna ösa ur sig med någon som faktiskt på riktigt förstår.

Den regniga påskaftonen då, då kom mina päron och min syster med barn hit. Nå't 

traditionellt påskbord blev det inte, men det blev äggmålning, påskfrågesport och både 

förrätt och efterrätt med påskinspiration i alla fall 😊.

Våra samlade konstverk

Min egen mat var helt animaliefri, och utöver att de andra även fick gubbröra och grillad 

fläskfilé så var deras också det. För eventuell inspiration visar jag min 

"veganska" påskaftonsmeny:

Snittar med påskröra.
Röran bestående av smulad tofu, hackad rödlök, citronsaft,
hackad dill, tångkaviar, havrefraiche och äggfri majonäs.
Liknande röra kallas ofta för "vegansk skagenröra" på
vegetariska receptsidor.

Grillade Tzay-filéer med sallad, bearnaisesås
och äggstra krämig potatislåda.
Bearnaisesåsen är färdigköpt Rydbergs från påse, helt
vegetabilisk. Och i gratängen hade jag förrutom
potatis, morot och kryddor havregrädde och "ost" från Violife.

Äggande citronkaka.
Hembakt citronkaka, utan ägg och mejerier, med
citronglasyr och gul pyntgelé.
Serverades med havrebaserad vaniljsås.

Påskfrågesporten var förresten svårare än jag trodde. Vet ni t ex varför påsk heter Easter 

på engelska? Hur mycket godis vi i Sverige äter under påsken? Och vad Golgata betyder?

Påskdagen kom så, med torrt väder, och jag drog med mig maken ut på en promenad. Den blev längre än jag tänkt vilket märks på kroppen idag men det var väldigt behagligt och uppfriskande. Sen bor vi ju med härlig natur runt hörnet också...

Inte helt tokigt va?

På kvällen hade jag en del att fixa med och när jag kom hem vid 22-snåret blev det 

inga barn gjorda om man säger så... men jag förbarmade mig i alla fall över lite av 

kakan  som var kvar sedan påskafton. Snäll som jag är offrade jag mig.

Ja, där har ni större delen av min påskhelg. 

Det finns festbilder...

... och så finns det festbilder. Jomen man kan ju festa på olika sätt, visst?

(Foto: Tommy)

(Foto: Camilla)

Yepp, det är vad det ser ut som.

Jag lekte frisk i lördags, och bilderna här ovan är från den kvällen. Bowling med gäng 1 följdes av knytis, och tro't eller ej men ingen av maträtterna innehöll spagetti 😀. Och innan vi tog oss hem slöt vi upp med gäng 2 nere på sta'n för lite pubhäng. Tankarna gick ungefär såhär: lika bra att passa på och gå all in när vi ändå har barnvakt och jag oavett lär få betala dyrt kroppsligt några dagar framöver. Så blev det såklart också, men jag ångrar inget. Jag måste som sagt få smaka på lite av ett normalt liv emellanåt för att inte klappa ihop rent mentalt. Det sista jag behöver är en depression ovanpå allt annat.

Just nu sitter jag fast i fåtöljen. Nästan i alla fall. Jag behöver verkligen komma iväg och uträtta ett ärende som inte kan skjutas upp till morgondagen men hela kroppen känns bara tung. Ja den ÄR ju tung, men inte på det sättet, Äh, är ni så smarta så ni läser min blogg är ni smarta nog att fatta vad jag menar också 😉