Medans ni väl deltar i kungens privata digitala födelsedagsfirande ...

... så ligger jag i sängen och umgås med min dator. Olika falla ödets lott.

www.skojig.com

Som jag tror att jag nämnde för några inlägg sedan, jag är inte helt säker och orkar faktiskt inte läsa bakåt för att kolla 😉, så är kognitiv ansträngning det som orsakar flest fall av PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring) hos mig numera. Jag skulle tro att det åtminstone delvis beror på att det är mycket svårare att anpassa de sakerna, de aktiviteterna, än de fysiska. En promenad t ex kan jag anpassa hastighet/intensitet på, jag kan anpassa underlag och delvis om jag går i skugga eller sol, hålla koll på pulsen, välja tidpunkt utifrån måendet just då o s v. Men med sociala sammanhang, möten/samtal och liknande är det ofta liksom allt eller inget som gäller, och det är där och då allt händer vare sig jag vill eller ej och jag måste anpassa mig efter andra. Om ni förstår vad jag svamlar om ...

Nu hade jag först ett långt telefonsamtal med FK förra veckan (inte rörande min sjukdom utan annat) varpå bl a muskelsvagheten, suset i huvudet och hjärntröttheten markant ökade och sen denna veckan ett möte ang. sonen som var väldigt viktigt för hans framtid ... då slog det på ännu mer och kompletterades av feberkänningar och annat typiskt PEMigt. Man kan säga att sängen och jag har återupptagit vår extra nära relation för ett tag, och såklart har styrketräningsförsöket fått pausa lite. Återstår att se när jag kan återuppta det igen ... Men det känns ändå skönt att jag är tämligen övertygad om att det inte är den fysiska aktiviteten med promenader av varierande omfattning och de ytterst lätta styrkeövningarna som är boven i dramat utan alltså de kognitiva utmaningarna. Det ger fortsatt hopp för framtiden.

Ja idag är det alltså Valborgsmässoafton, en dag som för många ser ganska annorlunda ut än den brukar. Så även här, att vi varken agerar eller har gäster, inte kollar på nån brasa och inte ens grillar tillhör knappast vanligheterna siste april. Men med tanke på min dagsform satt det rätt fint ändå!

Min 30 april har i stället bl a bestått av detta:

En halv dags försök att ö h t komma ur sängen, och ja ... bilden visade oerhört väl mina känslor för tillvaron.

Rudolf-strumpor när jag till slut lyckades kliva upp och klä på mig.
Jomen det är ju ändå samma väder nu som i julas så ...

Ytterligare försök att samla ork att ge mig iväg på ett litet välbehövligt ärende.

Bläddrande bland foton från tidigare års Valborgs-firande. Bl a dessa från 5 resp. 8 år sedan.

Införskaffande av knäskydd till även det bättre av de två dåliga knäna.

Riktigt torr historia i väntan på att regnet ska avta.



Och när regnet avtagit: en duett i väntan på att orken att resa sig upp ska återkomma.

 Ytterligare dålig vits när sängen hemma åter intagits ca 3½ h efter att jag kört hemifrån. Ja så lång tid kan det ta att utföra ett ynka ärende.

 Provning av ny tröja.

Middag från Burger King som maken köpte med sig hem.

Liggande i sängen och titta ut på en kväll som ser ut att kunna bli rätt fin ändå ...

Ja ni ser, man kan göra en hel del utan egentligen göra nåt 😊.

Alla är bra på något sägs det.

En del är bra på att använda filter på sina foton, en del är bra på floder i Europa, en del är bra på att måla, en del är bra på att skapa drama av ingenting, en del är bra på att beräkna höga mattetal i huvudet, en del är bra på att få andra att skratta o s v. Jag verkar ha funnit min grej ...

Nu blir det lite intimt men så får det bli. Min kropp har under en längre tid haft lite saker för sig som om det vill sig illa kan vara tecken på allvarlig sjukdom. Till slut tog jag mig i kragen (fast fick tummen ur r*ven är ett mer passande uttryck i sammanhanget) och berättade om detta för farbror doktorn. Han skickade mig skyndsamt till en annan farbror doktor för undersökning, och inför denna undersökning krävdes att ... tja att vissa delar av matsmältningssystemet var välstädade. Nu har jag kunnat läsa anteckningen från undersökningen, och jag fick allra högsta betyg i rengöring! Guldstjärna och hela köret! Eller OK, det stod inte riktigt så ... men jag valde att tolka det så. Min grej är tydligen tarmrengöring! Undrar om jag kan bygga en karriär på det?

Och nej, det fanns inga tecken på den allvarliga sjukdom som kunde befaras. Så var det också sagt 👍.

På tal om sjukdom ... Rådande tider av social distansering har bidragit till att jag spenderar ännu mer tid än annars på bl a sociala medier. Och ett stooooort irritationsmoment är att typ alla med någon form av hälsoproblem verkar vilja tillhöra riskgrupp gällande covid-19. De hittar på egna betydelser av begreppet riskgrupp likväl som egna slutsatser av sitt befintliga tillstånd i försök att få det att passa in där. Varför inte i stället vara glad över att det inte finns något som tyder på att ens tillstånd gör risken extra stor att bli allvarligt sjuk eller avlida ifall man drabbas av covid-19? Det betyder ju inte att man ska sluta följa rekommendationerna som finns för det och skydda både sig själv och andra. Många är dessutom redan sjukskrivna och har inga andra hinder för att bete sig som om de vore i riskgrupp även om de inte är det. Så varför är det så viktigt att försöka vrida allt till att man tillhör riskgrupperna?

Något annat som stör mig även annars men extra mycket nu är den tävling som pågår här och där om vem som är sjukast och har flest diagnoser. Det rabblas upp allt möjligt inkl. det som egentligen är symtom på de andra tillstånden snarare än separata sjukdomar och inkl. sånt som typ varannan människa har lite sådär till vardags. Men OK, på frågan "Någon här som har flera diagnoser och sjukdomar" skulle jag kunna svara såhär:
ME
Fibromyalgi
Pollenallergi
Läkemedelsallergi
Unguis icarnatus
Whiplashskada
Somasteni
Muskelsvaghet
Dermatografi
Överrörlighet
Gallgångsspasmer
Aftös stomatit
Myopi
och en del till ...

Men, en del av det hänger liksom ihop med de två översta diagnoserna (whiplashskadan utlöste fibromyalgin och muskelsvagheten är en del av MEn o s v) och ytterligare en del är vanliga krämpor och tillstånd som en himla massa folk har. Myopi står t ex för närsynthet helt enkelt, somasteni innebär kroppslig kraftlöshet som även det är en del av MEn, aftös stomatit är inget konstigare än blåsor i munnen (afte) och ungius icarnatus ... det är nageltrång det 😉. Diagnoskod I.60.0. Kanske något att lägga på minnet om du vill att det ska vara lite extra synd om dig ... Om det är något jag lärt mig i diverse sjukdomsgrupper på facebook så är det: man kan aldrig ha för många diagnoser!

(Ja jag vet att nageltrång i sin svårare form kan vara jäkligt besvärligt och kräva operation, bäst att tillägga).

Alltså man skulle ju kunna tänka sig ...

... att nu i Corona-tider så borde jag ha massor av tid att blogga. Jag menar nu när i princip all idrott går på sparlåga och det sociala umgänget är minimalt. Och visst, tiden finns definitivt men två andra viktiga saker har saknats: orken och inspirationen. För även om min blogg knappast aspirerar på att få nåt pris eller så vill jag inte bara pladdra på om vad som helst bara för att.

Men nu har jag faktiskt något att berätta: jag har börjat styrketräna igen! Det ni!

Nej alltså få nu inte för er att jag går på gym eller tränar med stänger, hantlar och maskiner. Inte heller att jag kämpar mig helt röd i ansiktet i trekvart till en timme åt gången som förr i tiden. Nej här handlar det om styrkeövningar i ME-style, framför allt i syfte att försöka stärka musklerna runt mina instabila knän så att jag förhoppningsvis kan gå för egen maskin även i framtiden men resten av kroppen kan väl ändå få lite med.



Planen är att börja ytterst försiktigt och vänta ett bra tag innan jag utökar. Att jag fått mer ont av fibromyalgin nu i början är fullständigt förväntat men det vänder förhoppningsvis efter några månader eller så. Den stora faran är just MEn eftersom att överskrida kroppens (lågt satta) gräns kan leda till långvarig och i värsta fall permanent försämring. Och jag har den senaste långa perioden med sängliggande ca 22 h/dygn i färskt minne ... Men nu när jag till slut rest mig ur den känner jag att om jag ändå inte kan gå framöver så är det typ skit samma. Så, jag ger det ett försök.

I skrivande stund är jag ungefär halvvägs in i det jag kallar för fas 1. Den innebär, utöver promenader i den mån dagsformen tillåter, 7-8 enkla övningar med ingen vikt alls eller bara lätt gummiband som motstånd för ben + rumpa och motsvarande för överkropp inkl. mage. Passen tar ca 20 minuter att genomföra, jag gör samma övningar varje gång och samma antal repetitioner för att kunna jämföra/utvärdera. Jag ska varken lägga till övningar, öka antalet repetitioner eller höja motstånd/vikt förrän efter minst en månad. Oavsett hur bra det skulle kännas. Baby steps!

Utöver detta, som jag ofta väljer att se som rehabilitering snarare än träning då det senare ordet får mig att jämföra lite för mycket med hur det var förr, är det inte mycket vettigt jag får gjort utöver att försöka ge sonen den omvårdnad och det stöd han behöver. De saker jag väl gör får oftast uppenbara konsekvenser. Igår gjorde jag t ex något så ovanligt som att köra en maskin tvätt och ta hand om det efteråt och min kropp verkligen hatar mig för det idag. Nästan lika mycket som den hatade mig när jag för några veckor sedan petade ner årets första blommor/plantor i krukor på altanen.

Sedan senast har jag också gett Sixten sin första omgång för i år. Ja Sixten von Elcykel alltså. En runda på drygt 40 minuter tog vi, och motorn fick jobba på lägsta effekt första halvan och på medeleffekt samt stundtals t o m högsta under andra halvan ty jag var dum nog att börja i medvind. Så himla orutinerat ...

Men det i särklass jobbigaste jag gjort de senaste veckorna är ändå något som inte handlar om fysisk ansträngning utan kognitiv och mental: telefonsamtalet med Försäkringskassan ang. omvårdnadsbidraget. Telefonsamtal är jobbiga ö h t, oavsett vad det gäller, och jag tror det är mycket för att jag inte kan addera sådant som minspel och kroppsspråk när jag ska ta in det som sägs så som samtal öga mot öga gör, plus att det heller inte ger mig utrymme för betänketid så att det jag i gengäld svarar eller vill förmedla blir rätt så som är fallet vid bl a mailkonversation. Nu var det dessutom ett långt samtal, men jag valde att inte avbryta och ta resten en annan gång för det kändes inte det minsta lockande att utsätta mig för ansträngningen _flera_ gånget i stället. Sen är det ju inte så trevligt för någon förälder ö h t att fokusera så på allt ens barn har svårt med, alla problem, alla hinder ... men det är ju vad man måste i det sammanhanget. Efter samtalet var jag i princip utslagen i 1½ dygn, och extra trög i skallen i ytterligare flera dagar. Även muskelsvagheten blev mer påtaglig och är det fortfarande 5 dagar efteråt. Men, sådär är det nu för tiden ...

Hmm, jag kanske skulle försatt bloggen i karantän ändå för det här blev ju mycket deppigare än jag tänkt mig. Sorry. Jag är egentligen inte särskilt deppig, tvärtom känner jag mig rätt stark inombords om än svag utanpå typ. Utan ett positivt grundtänk och utan förhoppningar inför framtiden hade jag varken haft motivation eller ork att ta tag i den träning ... eller jag menar rehabilitering 😏 som jag nu provar en ny strategi för. Förhoppningen är alltså att motverka, eller åtminstone så mycket som möjligt skjuta fram, ytterligare försämring av förmågan att gå.

Jag avslutar med en låt som förvisso får mina ögon att tåras men som ger en så go' positiv känsla.

Jag förstår att ni undrar.

Är hon i karantän?
Har hon slut på skithuspapper?
Har sonens hemmastudier helt tagit knäcken på henne? Eller honom ...
Är kylskåpet full av hamstrad jäst som nu passerat bäst före-datum?
Är händerna helt raspiga och torra av allt spritande?
Och är vinförrådet helt tomt nu när Tysklandsresorna är out of the question?

Jag kan svara såhär:
Nej. Bara mer socialt distanserad än vanligt.
Långt ifrån.
Nej. Bara halvt.
Icke.
Inte ett dugg.
Bara nästan.

Ingen av oss i familjen har hittills uppvisat några symtom med corona-vibbar, det enda jag för en kort stund var tveksam på visade sig ganska snart handla om allergi. Sonen går ju dock på gymnasiet och förväntas därmed plugga hemifrån sedan några veckor tillbaka, och då han går individuellt program med nerbantad skoldag så är det något flummigt. Men pedagogmorsan har gjort sitt bästa för att grabben ska ägna hyfsat med tid åt de skolämnen det är fokus på för närvarande och har bl a snickrat ihop egna mattetal till honom. Och de flesta dagar har det faktiskt gått rätt bra ... Men nu är det påsklov för grabben. Och för pedagogmorsan 😀. Maken har hittills jobbat som vanligt, och vi får vara glada så länge det kan fortgå. En del av jobbet skulle kunna göras hemifrån men inte merparten så skulle arbetsplatsen behöva stänga ner så blir det kännbart på flera sätt.

Handsprit har vi ingen. Eller jo en halv mini-flaska av nån gel-variant som jag köpt för länge sedan och nån spray som kan användas både på ytor och händer. Skulle någon av oss bli sjuk kan de komma till användning, annars är det tvål och vatten och de allmänna uppmaningarna om hygienen som gäller. Någon hamstring hade inte varit aktuell ens om vi kunnat, d v s hunnit innan allt tog slut. Hamstrat toapapper har vi inte heller gjort, däremot handlade vi båda två ovetandes om varandra hem samtidigt 😁 så vi har varit ganska rika ändå. Nu verkar för övrigt den ruschen ha lagt sig och hyllorna gapar inte lika tomma. Alltid något. Förr eller senare lär vi ju behöva köpa nytt.

Och från handsprit till ... vin. Och faktiskt är det nästan tomt på den fronten. Tanken var en tur över havet efter påsk för att fylla på igen inför mitt 45-årsfirande och inför sommaren, men så blir det ju inte. Men, Systembolaget finns ju 😏. Ett av de få ställen som går bra just nu skulle jag tro.

På tal om påsklov ... Det där med påsken är som många säkert vet inte riktigt min grej, fastän det borde det. Jag menar, för oss kristna är ju påsken högst essentiell. Men jag har liksom aldrig fått till nåt riktigt förhållningssätt till högtiden, och inga direkta traditioner heller utöver sonens äggletande/jakt.

Vad gäller pynt och så, ni vet det där som har absolut inget med Jesu död och uppståndelse att göra utan har annan bakgrund, så har jag heller aldrig lagt ner nåt mycket på det. Men i år slår jag nog personligt rekord. Jag har haft stort behov av att distrahera mig och avleda tankar från jobbiga grejer vilket resulterat i en hel del påskigt både ute och inne. Fotobevis kommer, kanske imorgon. Kanske.