EFIT fredag 25 augusti 2017.

Nej det var ingen ordinarie EFIT-dag igår, de senaste datumen har passat mig väldigt dåligt plus att jag glömt flera gånger så det fick bli såhär. Lite konstgjord andning åt bloggen kan man väl kalla det.

Och EFIT står som vanligt för Ett Foto I Timmen.

Dokumentationen började redan kl 6 på morgonen, jag kunde inte sova trots flera försök att göra något "aktivt" en stund (som att rensa i underklädeslådan t ex)  för att påminna kroppen om att den var trött och låg nu och googlade på dessert-recept.

Därefter försökte jag en sista gång att somna men gav upp, lika bra att fixa lite varm choklad! Nya planen var att hålla igång lite några timmar och sedan få lite sömn mitt på dagen åtminstone.

Timmen därpå checkade jag mina mail och såg beskedet om kommande utbetalning från Försäkringskassan. 

Tack det var ju schysst!

Klockan 9 testade jag om benen behagade fungera för dagen. Och jadå, än så länge...

Vid tio befann jag mig på apoteket där jag hämtade ut en ny omgång antihistamin. Allergimedicin alltså. Enligt min plan skulle jag vara hemma i sängen igen vid detta laget men att jag träffade på mina föräldar förstörde liksom schemat. Men, det kändes gott ändå eftersom de nyss kommit hem från semestern och jag inte träffat dem på fem veckor. Med andra ord; de är förlåtna! 

Timmen därpå placerade jag mig här för att se om jag kunde få lite sömn till slut:

Jag stannnade i sängen 4½ h, men sov nog totalt max en halvtimme uppelat på två små korta pass. Det bådade inte gott för kvällen då vi för en gångs skull planerat för lite utgång på stadens årliga festival.

Vid fyrasnåret hade jag orkat ta mig en dusch och hårtvätt åtminstone. Det tar sig! som pyromanen sa.

Och ta mej fasen, dryga timmen därpå var jag ren, påklädd och hyfsat upp-piffad på plats vid busshållplatsen. Man skulle faktiskt nästan kunna tro att jag både var frisk och hade sovit under natten.

Maken slutade tjänstgöra vid insläppet i festivaltältet kl 18 och jag mötte upp honom tillsammans med ett par kompisar. Raskt styrdes stegen mot närmsta ställe vi alla kunde få lite att käka. Falafel blev det för min del. Kebab för makens.

 Det var ett rätt bra ställe att sitta och spana på folk. Men...

... sen blev vi sugna på något annan än läsk så vi drog en liten bit bort, runt hörnan ungefär, till en annan uteservering. Där tog jag mig ett glas rosévin. Det första av tre. Och det största av tre, sen tog tydligen dessa glasen slut och ersattes av några av de minsta vinglas jag nånsinn sett.

På uteserveringen, som ligger fint placerad mitt utanför Systembolaget till mångas skratt (notera fönstret bakom mig), träffade vi bl a ett trevligt sällskap från Helsingborg som var på "vår" festival för första gången. Men inte den sista, sa de! Trevligt!

När mörkret fallit drog vi hem till vår kompis mamma som bor nästan mitt i sta'n. Här diskuterade hon och maken något jätteintressant, tror jag, med festivalens tivoli där i bakgrunden.

Och så den obligatoriska parselfien. Ett måste!

Den ena av oss var piggare än den andre...

Kompisens mamma bor tack och lov granne med busshållplatsen, och här var vi så på väg hem. Till sängen!! Ja för att sova allså. Sova!

Här var klockan ca 1 och denna donnan var trött i varenda liten millimeter av kroppen. Nu skulle jag väl ändå kunna sova?? Jo jag somnade ganska snabbt efter att sonen kommit i säng. Sen att jag under natten sov väldigt osammanhängande, vaknade till minst en gång i timmen och fick inte riktigt så mycket sömn jag skulle velat och behövde, får jag stå ut med. Lite är bättre än inget! som flickan sa.

Stairway to heaven? Hell no.

Trappor är jävulens påfund, det är jag helt övertygad om. Uppfunna enbart för att plåga människor med värk, instabilitet eller andra åkommor som gör just trappor till största plågan ever. Eller topp 5 åtminstone. Flera gånger har jag varit nära att helt rasa ihop efter att ha gått i en trappa med kanske 20 steg, ingen evighetslång sådan alltså, för att benen inte alls vill bära mig. Det hade känts bättre att vara flåsig p g a dålig kondition, det kan man ju göra något åt, men den där stora mattheten i benen känns så hopplös.

En del med fibromyalgi blir bättre av träning. Ofta har de mer ont ett tag, men om de lyckats stå ut och fortsätta trots smärtan kan en del känna lindring efter ett tag. Jag försökte länge komma tillbaka till min gymträning, senst för kanske 3 år sedan, ett år innan jag till slut var tvungen att sluta jobba, men lyckades med det. Inte i första hand p g a just smärtan utan för att kroppen helt enkelt inte kunnat utföra övningarna. Jag klarade inte av att hålla, lyfta, greppa de dagar jag ö h t kunde ta mig dit, trots att jag sänkte motståndet och vikterna mer och mer. Det blev rentav farligt eftersom jag när som helst kunde tappa det jag höll i p g a att händerna tappade all kraft eller när som helst kunde falla ihop p g a benen vek sig under mig t ex. Antagligen är en bov i det dramat ME som jag nu också diagnostiserats med. Sedan jag anade att det var en sådan sjukdom jag har så har jag vid några tillfällen åtminstone försökt komma igång med promenader men det har också fallit ganska snart.

Men, nu har jag påbörjat ett (sista?) test. NU när alla utredningar hit och dit är klara och det återstår ett tag innan allt är klart för ett nytt jobbförsök så får detta vara mitt "jobb", mitt projekt att fokusera på. Jag har redan fått bråka med mig själv för att sluta i tid, för att inte fortsätta gå även om jag har ork just då och för att inte gå för fort för den delen heller eftersom vad som händer SEN efter ett tag är en minst lika stor del av problemet. Om jag en bra dag kan gå en halv mil i hyfsat rask takt men sen är sängliggande i flera dygn och inte ens fixar att gå några hundra meter förrän efter en vecka så har det ju inte gynnat min livskvalitet i slutänden.

Så sent som för några år sedan kunde jag gå, och gå, och gå med mina korta taxaben. Promenader på en mil eller mer var inte ovanliga, mindre än 6-7 km kändes näsan inte lönt och stegfrekvensen låg ofta på powerwalknivå. Så i jämförelse är de senaste dagarnas rundor på ca 3 km i en snigelhastighet av drygt 3 km/h en piss i Nilen, och det känns väl inte jätteupplyftande att bli omkörd av 80-åringar med rullatorer. Men det är bara att acceptera att förutsättningarna är annorlunda nu. Nu ska jag skriva dagbok om vilka aktiviteter jag gör, vilka symtom som framträder extra vid vilken tid, hur mina kognitiva funktioner sköter sig o s v. Allt för att försöka hitta en form av och nivå på aktivitet som gör mer nytta än skada, och detta helst innan förvärvsarbete läggs till ekvationen.

Eftersom kroppen inte går att lita på ser jag till att gå liksom "runt", i måndags även flera varv på samma ställe, så att jag inte är alltför långt ifrån hemmet eller bilen eller vad det nu är. I värsta fall krypavstånd, nästan. Jag har legitimation och givetvis adrenalinspruta med mig. Och jag meddelar alltid någon att jag är ute och går och ungefär var någonstanns, så förhoppningsvis är det någon som saknar mig om det tar alltför lång tid innan jag hörs av igen.

Hittills idag på dag 3 (fast i skrivande stund har jag inte promenerat idag, än.) har smärtläget generellt inte förvärrats sådär nämnvärt, det är mest fötterna som protesterar å det grövsta, utan det jobbigaste hittills är domningarna och stickningarna i armar, händer och ben framför allt. Igår t ex kunde jag knappt använda händerna alls under några timmar, men jag kan i alla fall gå. Värre är det när framför allt högerbenet vill försvinna bort under tiden jag är ute, men hittills har jag undvikit fall åtminstone.

Så, tja, vi får väl se hur detta går. Säga vad man vill om sjukdomarna men viss spänning medför de i alla fall!

Men huvva vilket tråkigt blogginlägg detta blev då. Helt allvarligt och... tråkigt... Jag får försöka lätta upp stämningen lite:

Jomen visst drog ni på smilbanden lite?
Inte?
Nähä.... Denna då?

Hihihi. Visst? Inte? OK, ett försök till:

Äh jag ger upp!

Runkeepers nya giv - personlig coach!

Jag var ute och gick idag, och igår. Mer om det i senare inlägg. Men i alla fall: Runkeeper har tydligen börjat med peppande, och mindre peppande, tillrop under promenaden, cykelturen eller vad det nu är man pysslar med. Tillropen, som kommer i samband med infon man får om tid och sträcka och sådant beroende på vilka inställningar man har, är av lite olika typ. Kan man säga. Här är några exempel från idag, ursprungligen på engelska men översatta for your convenience 😉.

Du går som en björn som nyss vaknat ur idet!
Jamen ursäkta mig då för att jag är fysiskt funktionsnedsatt! Surmupp...

Är inte detta bättre än soffan?
Tja det beror väl på vadman är ute efter känner jag.

Du springer som en gasell på Afrikas ängar!
Ojdå, här var det tvära kast. Från nyvaken björn till pigg gasell på tio minuter. Fast jag har förståss för mig att gaseller normalt sett rör sig betydligt snabbare än vad jag gjorde.

Efter denna rundan kan du sjunka ner i soffan med en hel flaska vin!
Äh, jag skojade bara... men allvarligt!
Men hallå där, bestäm dig? Vin eller inte vin - det är frågan.

Himlens solar skiner på dig.
Lögn! Just då befann jag mig faktiskt i skuggan så inte en enda sol sken på mig.

Är det allt du har att ge?
Ja faktiskt är det det!

Är du säker på att du är färdig?
Absolut!

Nu förstår jag varför Runkeeper inte fungerade som den skulle tidigare i sommar: den hade fullt upp med att spionera på mig så den kunde skapa de ultimata hejaropen. Fast jag skulle då vilja säga: gör om gör rätt!

Jag skriver, raderar, skriver igen...

..., raderar igen, skriver på nytt, raderar en gång till, and so on. Efter att i princip hela livet ha haft formulering i skrift som bästa gren så är det en ovan känsla att ha tunghäfta, eller vad det nu heter när det rör sig om det skrivna ordet i stället för det talade. 

Jag försöker hitta de rätta orden för att beskriva hur jag egentligen har det, för att beskriva helheten och inte bara de små glimtar som syns när någon möter mig på sta'n, när jag samlat hela veckans ork till särskilda sociala sammanhang eller de valda delar som synliggörs här på sociala medier. 

Men det är svårt att sätta ord på den frustration jag känner när jag t ex spenderat en stund med en älskad vän oerhört långsamt strosande i affärer och sen som "straff" är nära att rasa ihop av att smått framåtlutad plocka kläder ur tvättkorgen och lägga in i tvättmaskinen. Det är svårt att sätta ord på hur det känns att tro att nu har jag väl ändå ont i varenda del av kroppen för att sekunden senare bli varse att nejdå, det fanns tydligen ännu fler ställen där osynliga varelser kan sticka in en kniv och vrida om gång på gång. Det är svårt att sätta ord på hur hopplöst det känns att behöva välja mellan att duscha och att laga mat då kroppen inte räcker till för båda delarna samma dag. Och det är i princip omöjligt att sätta ord på besvikelsen när jag mått "bra" i flera dagar, kanske en vecka, och t o m kunnat ta en promenad eller svängt de lurviga en stund på en fest, och tänkt att kanske är jag trots allt på bättringsvägen? bara för att sedan krascha rakt ner i verkligheten igen. 

Men eftersom jag har människor runtom mig som verkligen vill veta, som verkligen vill förstå så mycket de kan för att de verkligen bryr sig så kommer jag att försöka. Försöka ge en sann bild utan att försköna och utan att förringa hur funktionsnedsättande min sjukdom faktiskt är, men även utan att framställa mig själv som ett totalt offer för den och utan att låta som att jag ÄR min sjukdom. För även om jag visst tycker jäkligt synd om mig själv ibland, som senast i natt när jag låg här och grät och bara det faktum att sonen sov hindrade mig från att skrika rakt ut att JAG VILL HA ETT NORMALT LIV!, så har jag mycket att glädjas åt och vara tacksam för också. Och även om jag ibland kan känna mig helt uppgiven och förbanna livets orättvisor så ser jag faktist för det mesta hyfsat optimistiskt på framtiden. Den lär inte se ut som jag tänkt mig för bara några år sedan, men den kan bli bra ändå. Det är bara svårare att se det ibland...

Plötsligt händer det!

Kändis-spotting i Trellehulla. Skådespelaren (med mera) Michael Segerström var på CityGross samtidigt som jag!

Michaelvem? undrar säkert en del. Skämmes på er! säger jag då.
Han här:

Det är inte första gången jag ser honom just på CityGross här i sta'n, jag undrar om han inte faktiskt numera bor här i närheten (vilket i så fall gör min spotting mindre anmärkningsvärd men men...). Han har i alla fall skrivit en deckare som utspelar sig här. Trelleholla, ondare än ont heter den. Om jag läst den? Icke... Jag visste inte ens att den fanns förrän för en kvart sedan när jag googlade *erkänner*. Det känns inte som att den varit aktuell för Nobelpriset eller så.



Strax innan detta möte hade jag för övrigt sett Chris Cornells dubbelgångare. Ruggigt likt var det. Jag väntar bara på att ryktena ska börja gå om att han egentligen fejkat sin död och nu lever ett tillbakadraget liv ute på den skånska landsbygden.

På tal om något helt annat: för en vecka sedan hade vi bröllopsdag. 19 års äktenskap har vi nu överlevt, och det är väl värt att fira så vi käkade på restaurangen här nere vid stranden. De har den goda smaken att servera pulled oumph som vegetariskt alternativ, något som får mig att stå ut med att det är en ganska dyr historia att käka där. I alla fall så åt sonen oxfilé för första gången, och givetvis fick han smak för det... Min plånbok vrider sig av skräck. Det är inte direkt så att vår matbudget har utrymme för oxfilé sådär himla ofta 😉. Men vi ska i alla fall äta där på restaurangen igen på hans födelsedag om några veckor.

Fast idag blev det minsann ingen oxfilé. Ingen filé alls för den delen. Utan sonen krängde betydligt billigare karrékotletter när jag och maken åt lakto-ovo-vegetetarisk (han) resp. helvegetarisk (jag) lasagne/pastagratäng av bl a bönpasta. Jösses vad nyttiga vi kände oss.

Slut på semestern!

Eller, jag har ju inte haft någon semester...men jag har låtsats eftersom maken har haft det. Nu är det slut på det, igår började han jobba igen och rivstartade bl a med att prata framtid med högste chefen. Och man kan väl säga att våra respektive tankar inför den där framtiden ser väääääldigt olika ut, han har en ganska stor möjlighet att påverka inriktningen på sin framtida arbetssituation och jag lever på hoppet om att över huvud taget ha en fot kvar på arbetsmarknaden. Men nog om det...

Semester var det ja. Jag utlovade lite dokumentation från vår knappa vecka på Västkusten, och det ska ni få.

Här är vårt paradis, den lilla men fantastiskt belägna
stugan som till hälften innehas av min mamma.
Fotot gör den inte helt rättvis men då det inte blev
någon tur med båten i år kunde vi inte ta
det optimala fotot.

Nyss anlända.
Jag vet inte riktigt vad de kollade på, maken och sonen,
men de stod där och dividerade en god stund. Kanske
såg de en krabba? Eller fisk? Eller
så lärde fadern sin son en massa om olika alger
och tångsorter?

Hej hej från berget! Iklädd
pyjamasbyxor...

Grillmiddag på bryggan.
Detta måste vara från vår andra kväll för
den första blåste det såpass att vi högst motvilligt
fick äta middag inomhus. När maten blåser
av gaffeln innan man når munnen är gränsen
nådd.

Ingen semestertripp är komplett utan lite
Med andra ord. 

Min kropp var faktiskt hyfsat snäll mot mig
men för att jag inte skulle kunna inbilla mig
att jag är frisk så bråkade den lite emellanåt så klart. Då
var detta skönaste läget.

På tredje dagen var det dags att turista ordentligt
på Smögens bryggor. Vi hade inte
varit där sedan sonen var liten och satt i vagn, så
det var väl på tiden.

Inhyrd/lånad bilfärja på väg mot Smögen. Därav
namnet som är helt tokigt i sammanhanget.

Familjen And på kvällssimrunda.

När solen försvinner från bryggan
blir det rätt kyligt. Men hey, det finns filtar!

Fast nog är man ibland lite avundsjuk på de
på andra sidan vattnet som har kvällssol.

Fjärde dagen var vår varmaste
under veckan och den spenderades till typ 90%
här ute på bryggan. Mest i skuggan för min del.
Utsikten gick inte att klaga på.

Titta en sån underbar kväll!

Bergsknallen på tomten =
sonens funderarställe.
Och frukostmackeätarställe.
Och glassätarställe.

Årets familjebild!
Jodå, tant tog sig upp på bergsknallen. OCH ner 😊

 Och så bara lite foton för att visa hur fint det är:

Till slut var det dags att vända hemåt igen, och på initiativ av framför allt sonen (joho!!) tog vi vägen om Ullared där vi bl a passade på att käka sen lunch/tidig middag. Sonens nöjda uppsyn beror dock inte främst på maten utan på att han lyckats hitta flera Star Wars lego-paket som han hade råd med. Goda köttbullar och kladdkaka var bara bonus 😋

Efter hemkomsten tog det sedan faktiskt bara 7 dagar innan jag packade upp ur resväskorna! 😀😀