Jag skriver, raderar, skriver igen...

..., raderar igen, skriver på nytt, raderar en gång till, and so on. Efter att i princip hela livet ha haft formulering i skrift som bästa gren så är det en ovan känsla att ha tunghäfta, eller vad det nu heter när det rör sig om det skrivna ordet i stället för det talade. 

Jag försöker hitta de rätta orden för att beskriva hur jag egentligen har det, för att beskriva helheten och inte bara de små glimtar som syns när någon möter mig på sta'n, när jag samlat hela veckans ork till särskilda sociala sammanhang eller de valda delar som synliggörs här på sociala medier. 

Men det är svårt att sätta ord på den frustration jag känner när jag t ex spenderat en stund med en älskad vän oerhört långsamt strosande i affärer och sen som "straff" är nära att rasa ihop av att smått framåtlutad plocka kläder ur tvättkorgen och lägga in i tvättmaskinen. Det är svårt att sätta ord på hur det känns att tro att nu har jag väl ändå ont i varenda del av kroppen för att sekunden senare bli varse att nejdå, det fanns tydligen ännu fler ställen där osynliga varelser kan sticka in en kniv och vrida om gång på gång. Det är svårt att sätta ord på hur hopplöst det känns att behöva välja mellan att duscha och att laga mat då kroppen inte räcker till för båda delarna samma dag. Och det är i princip omöjligt att sätta ord på besvikelsen när jag mått "bra" i flera dagar, kanske en vecka, och t o m kunnat ta en promenad eller svängt de lurviga en stund på en fest, och tänkt att kanske är jag trots allt på bättringsvägen? bara för att sedan krascha rakt ner i verkligheten igen. 

Men eftersom jag har människor runtom mig som verkligen vill veta, som verkligen vill förstå så mycket de kan för att de verkligen bryr sig så kommer jag att försöka. Försöka ge en sann bild utan att försköna och utan att förringa hur funktionsnedsättande min sjukdom faktiskt är, men även utan att framställa mig själv som ett totalt offer för den och utan att låta som att jag ÄR min sjukdom. För även om jag visst tycker jäkligt synd om mig själv ibland, som senast i natt när jag låg här och grät och bara det faktum att sonen sov hindrade mig från att skrika rakt ut att JAG VILL HA ETT NORMALT LIV!, så har jag mycket att glädjas åt och vara tacksam för också. Och även om jag ibland kan känna mig helt uppgiven och förbanna livets orättvisor så ser jag faktist för det mesta hyfsat optimistiskt på framtiden. Den lär inte se ut som jag tänkt mig för bara några år sedan, men den kan bli bra ändå. Det är bara svårare att se det ibland...