12 maj, ett särskilt datum ...

.... för både ME-sjuka och fibromyalgi-drabbade. 12 maj är ME Awareness Day, men ME delar också dag med fibromyalgi och andra "osynliga" sjukdomar och tillstånd.

Jag uppmärksammar dagen genom att dela information om tillstånden, med fokus på ME då det påverkar mitt liv i störst utsträckning, på ett förhoppningsvis hyfsat förståligt sätt. Vilket kan vara svårare än det låter, men en av följderna av framför allt MEn är just att jag har svårt att formulera mig och skriva. Men, jag gör ett försök.

Syftet är inte att få medömkan, utan just att kanske öka någons kunskap, insikt och förståelse. Och som slutkläm: möjligen bidra till att forskningen kan ta något ytterligare steg framåt.

Hoppas någon orkar läsa 💙.

Allmänt om ME

ME står för Myalgisk Encefalomyelit och är en multisystemsjukdom av WHO klassad som neurologisk sedan 1969 och benämns av forskare ofta som neuroimmunologisk. Den går på sina håll under benämningen CFS, Chronic Fatigue Syndrome, eller Kroniskt trötthetssyndrom och i nuvarande version av ICD-10 (klassificeringen av diagnoser) återfinns den under Trötthetssyndrom efter virusinfektion. Det senare lär ändras när nästa ICD-version införs eftersom trötthet/utmattning bara är en liten del av en betydligt mer komplex sjukdom och det är en stor del drabbade vars insjuknande inte kan kopplas direkt till en genomgången virusinfektion.

När jag pratar eller skriver om sjukdomen så använder jag i princip genomgående benämningen ME då den trots att kopplingen till inflammation i nervsystemet inte är helt vetenskapligt befäst anses vara den mest rättvisande och korrekta. Återstår att se om sjukdomen byter namn igen när forskningen förhoppningsvis gått vidare framåt. Allt för att komplicera saken 😉.

Många forskare och läkare med erfarenhet av patientgruppen anser  ME vara bland de allra mest funktionsnedsättande tillstånden som finns, men man får då inte glömma att man kan vara olika hårt drabbad. En del kan arbeta och fortsätta med sina hobbies som tidigare t ex om än med särskilda anpassningar och med svårighet, en del tvingas spendera hela sin tillvaro liggandes i ett mörkt rum avskild från omvärlden, och de flesta är någonstans däremellan. Man beräknar att ca 25% av de konstaterat drabbade är i princip helt bundna till sina hem.

ME kännetecknas främst av en fysisk och mental ansträngningsgräns som vid överträdelse skapar en ökning av symtom som kan bli långvarig och i värsta fall permanent (detta kallas PEM, Post-Exertional Malaise). Aktuell forskning talar för att den aeroba energiproduktionen sänks när kroppen upplever sig överansträngd, och detta infaller vid betydligt lägre aktivitetsnivå än för friska människor. Att hitta sin egen personliga gräns kan vara svårt eftersom man ofta inte märker att den överskridits förrän det är för sent, men att hitta den och anpassa sig efter den (så kallad pacing) är essentiellt för att kunna må så bra som möjligt.

Jag nämnde i början att ME är en multisystemsjukdom och i kriterierna för sjukdomen återfinns utöver PEM såväl neurologiska och kognitiva manifestationer (t ex ökad ljud- och ljuskänslighet och svårigheter att bearbeta information såväl som att läsa och skriva), autonoma/neuroendrokrina/immunologiska manifestationer (t ex ortostatisk intolerans, köld- eller värmeintolerans och influensaliknande symtom), sömnstörningar och viss smärta (kan vara begränsat till t ex en ny typ av huvudvärk).

Min ME

Det som antogs vara som utmattningssyndrom men som sen utvecklade sig till att inte kunna förklaras tillfredsställande med den diagnosen visade sig till slut vara ME, en diagnos jag fick för drygt 3 år sedan. Sett i backspegeln antas sjukdomen ha startat för ca 10 år sedan efter inte en utan flera långdragna infektioner, och ME är troligen bl a anledningen till att jag gång på gång t ex blev sjuk med förkylnings- och influensasymtom efter att ta kommit igång med träningen igen. Men det visste jag alltså inte då ... Symtomen av olika slag ökade succesivt med tiden och kort efter sommarsemestern 2015 kunde jag till slut inte jobba längre. Efter en viss förbättring efter ett knappt halvår gjordes nytt försök till arbete i början av 2016, det försöket misslyckades kapitalt och sedan dess har jag inte förvärvsarbetat alls.

Den som först insåg att de olika krämpor jag sökte sjukvårdens hjälp med kunde höra ihop till en och samma sjukdom var faktiskt min handkirurg. Efter att jag uppmärksammats på att ME ö h t fanns och efter att det där jobbförsöket slutat med en krasch av stora mått kände även min dåvarande läkare att det var dags att leta efter fysiska orsaker till min totala orkeslöshet och att utmattningssyndrom inte kändes rätt. Efter tillbakaremittering till primärvården kom jag senare till privat mottagning där jag efter ett halvårs utredning och uppföljning diagnostiserades med ME. Det fick mig inte att ge upp tanken på att återkomma i arbete utan det fortsatte vara mitt mål, tills den dag min husläkare på ett möte med Försäkringskassan och arbetsgivaren inledde med orden "Jennie får slå på mig sen för att jag säger detta, men min fasta bedömning är att hennes arbetsförmåga är stadigvarande nedsatt, att hon inte kommer att kunna jobba igen". Detta hade han försökt få mig att inse ett bra tag men inte lyckats ... Mötet blev startskottet för processen för sjukersättning (det som ersatt tidigare sjukpension) som det sedan beslutades om i augusti 2018.  Idag har jag insett att han hade rätt. Under kan ske och jag ska inte helt stänga dörren för jobb någon gång i framtiden, men det är under rådande omständigheter inte sannolikt eller troligt. Mitt "jobb" numera är att skapa så mycket livskvalitet jag kan i mitt liv utanför arbetsmarknaden och utanför många av de andra sammanhang jag tidigare ingick i.

Ni som följer min blogg med hyfsad reda vet att mitt mående går lite upp och ner. Perioder av nästan total inaktivitet, sängliggande nästan hela dagen, bundenhet till hemmet och ständigt urladdat batteri varvas med perioder där jag kan idka visst socialt umgänge, promenera en timme någon dag i veckan, bidra med lite hushållsarbete och t o m välta lite bowlingkäglor emellanåt. Sedan jag motvilligt till slut accepterade att arbetsmarknaden inte längre är för mig har dock måendet blivit jämnare, topparna är inte lika höga och dalarna inte lika djupa. Jag skulle tro att jag blivit bättre på att hushålla med den energin jag kan ha, inte gasa på för fullt för att "passa på" när orken finns, prioritera lite bättre och välja tillfällena av övertrassering väl. Och även mitt kontrollbehov till trots släppt ifrån mig ytterligare saker gällande sonen till hans pappa. Och det som min kropp har lägst tolerans för just nu är kognitiv ansträngning. Som att skriva detta t ex 😉, men här kan jag ju anpassa tempo och pausa närhelst jag behöver. Värre är det med samtal, allra värst över telefon, och möten där någon annan påverkar intensiteten och det är viktigt att hålla koll på vad man hör och vad man säger. Och att läsa är värre än att skriva, för pausar jag när jag läser har jag tappat bort mig helt när jag sen ska återuppta det. När det som tidigare i livet varit en av mina starka sidor nu är en av mina absolut svagaste så framkallar det en hel del frustration och känslan av att vara ... dum i huvudet. Och ändå, det jag svär mest över, är muskelsvagheten i framför allt benen. För det är det som står mellan mig och mina älskade promenader. Det är muskelsvagheten som gör det så svårt för mig att öka stabiliteten i mina överrörliga knän. Notera att jag skriver svårt, inte omöjligt. För jag försöker.

Vill du stötta forskningen?

En tidig diagnos kan ha avgörande betydelse för den drabbades möjligheter att hindra ytterligare försämring och för chanserna att i stället bli bättre, inte minst för att man utan korrekt diagnos ofta uppmanas till och utsätts för behandlingar som är direkt skadliga för en kropp med ME. Det finns idag inget särskilt prov eller test att ta för att säkert påvisa sjukdomen vilket ofta används som anledning att misstro den, dock är ju ME knappast unikt i det hänseendet men hur många förnekar att t ex depression existerar? Inte många, trots att det inte heller kan konstateras via provtagning och fysiska objektiva fynd.

Det faktum att botemedel för ME saknas används ofta som grund för att lämna den sjuke utan hjälp av sjukvården, men hjälp till symtomlindring och bättre livskvalitet ingår faktiskt också i deras verksamhet. Precis som vid andra obotliga sjukdomstillstånd.

Forskning visar att ME-patienter har en onormal fysiologisk reaktion på ansträngning. Man har kunnat konstatera avvikelser i cellernas förmåga att producera energi, i hjärtfunktionen och i den kognitiva förmågan. Studier med tvådagars ergospirometri visar till exempel att ME-sjuka inte kan reproducera samma VO2max eller arbetsbelastning två dagar i rad vilket anses som unikt. ME-patienterna har också påvisad förlängd återhämtningstid efter all typ av ansträngning.

Det finns viss forskning kring testmetoder och man har på senare tid kunnat påvisa mätbara avvikelser gällande bl a immunförsvar, nervsystem och hormonbalans hos patienter med ME-diagnos. Forskningen är dock småskalig eftersom det saknas resurser. RME, riksföreningen för ME-patienter, följer utvecklingen och för dialog med både vårdgivare och myndigheter för att hålla dessa uppdaterade. RME har även ett forskningskonto vars medel används för att stärka forskningen och sprida dess resultat. Vill ni bidra kan ni göra det via bankgiro 136-7481 eller swish 1230563395 (mottagare: RME forskning).

Insamlade medel går några gånger om året vidare till Open Medicine Foundation (OMF). OMF gör sedan en fördelning till forskare som ansöker om medel till sin forskning. RME ger inte bidrag direkt till någon forskare eller något forskningsprojekt, men kan framföra synpunkter till OMF om vem som ska beviljas bidrag. Mer om OMF kan man läsa på deras hemsida.

Fibromyalgi

Fibromyalgi står för värk i muskler och mjukvävnader. Det är ett kroniskt smärtsyndrom som tidigare kallades mjukdelsreumatism men som numera oftast särskiljs från de reumatiska sjukdomarna. Utmärkande för fibromyalgi och kriterier för diagnosen är en utbredd smärta, förekommande i kroppens alla fyra kvadranter (uppe, nere, höger, vänster) som varat i minst tre månader och som inte kan förklaras med andra sjukdomar eller tillstånd som alltså då ska uteslutas som orsak (s.k differentialdiagnostik).

Vid diagnostisering undersöks också ofta bl a 18 så kallade triggerpunkter där man ska ha en ökad känslighet på minst 11 för att uppfylla ett av kriterierna för fibromyalgi, man har dock mer och mer frångått detta då även friska personer kan ha en ökad känslighet där och det kan vara svårt för den som undersöker patienten att lägga exakt rätt tryck för att avgöra om känsligheten är "onormal" eller ej.

Förrutom smärtan som alltså utgör själva kriteriet förekommer ofta en rad andra symtom i varierande omfattning hos patienter med fibromyalgi, däribland t ex stor trötthet, stickningar och domningar, hjärndimma och sömnsvårigheter. De flesta av dessa är en följd av huvudsymtomet, alltså smärtan, men kan vara det som påverkar vardagen mest.

Det saknas botemedel även för fibromyalgi, och medicinskt är det viss symtomlindring som kan ges, men en liten del drabbade tillfrisknar med hjälp av livsstilsanpassningar och rehabilitering. Störst chans för detta finns vid låg ålder och snabb diagnos. För de flesta är dock tillståndet att betrakta som livslångt. 

Mitt största problem med fibromyalgin är att den ofta krockar med min andra sjukdom, att aktivitet som sannolikt skulle vara både både möjlig och gynnsam från fibro-håll ofta är direkt olämpligt eller omöjligt för MEn. Huvudsakliga fibro- symtom för min del är dels muskelvärken, och den kan jag till stor del härda ut och trotsa, och dels muskelspasmerna som kan vara oerhört smärtsamma och de tvingas jag däremot kapitulera mot. När de sätter igång som värst är det bara att ta muskelavslappnande och hoppas de verkar litegrann och lägga/sätta mig så bekvämt som bara är möjligt tills eländet är över. Men även om det är ett oerhört jobbigt och definitivt begränsande tillstånd ser jag alltså inte personligen fibromyalgin som ett lika stort hinder för att leva det liv jag vill leva som MEn är. Därför skriver jag inte lika mycket om det heller. 

Kan man träna på att vara arg tro?

Jag har en förmåga att i lägen där jag vill vara arg och bestämd istället börjar gråta och därmed upplevs som ledsen vare sig jag är det eller ej. Och det är betydligt svårare att med pondus och någon form av auktoritet få sagt det jag behöver säga och ställa krav på den det berör när tårarna flödar och jag upplevs som mest allmänt känslig. Jag tänker då främst på kontakter med samhällsinstanser av olika slag. Nu senast var det Barn- och ungdomspsykiatrin som förvisso fick smaka på lite Jennie-bitchighet men sen också stifta bekantskap med gråt-Jennie i stället för arg-Jennie. Finns det månntro nån kurs som är motsatsen till Anger Management? Kan man få lära sig att bli MER arg istället för mindre? 

Annars då? Vad pysslar jag med när jag inte bitchar och gråter? Tja, inte mycket. Även om jag alltså är bättre nu än i i slutet av förra året och de första månaderna av detta så är det fortfarande mycket sängliggande. Sisådär 18-19 h/dygn skulle jag tro. Det betyder inte att jag sen är aktiv 5-6 h/dag utan det innebär att jag har en lucka, eller så är det uppdelat på två luckor, där jag kan vara aktiv en stund i taget. Vattna blommorna, laga mat, ta en promenad, fixa med sonens bildstöd, duscha, peta ner fröer i jorden och hoppas på det bästa, sortera ren tvätt o s v. Inte allt samma dag nej 😉 men har jag en bra dag så fixar jag att duscha samma dag som jag motionerat 😁.

Sen är man ju aktiv på annat sätt än fysiskt, hjärnan är trots allt påkopplad typ halva dygnet åtminstone om än på låg effekt och med klent resultat. Mycket handlar om att finnas till hands för sonen med vägledning och påminnelser, stöttning och bekräftelse, samtal, tips & tricks o s v och mycket av det kan göras från mitt sängläge tack och lov. Men jag försöker också hålla de hjärnceller jag har kvar vid liv genom lite spel på telefonen t ex. Och så blir det nätsurfande och ett och annat sporadiskt blogginlägg då som tar en evighet att få ihop. 

Det är ju lite olika hur man använder sociala medier, men jag kan säga att det jag publicerar på Facebook knappast är representativt för hur min vardag ser ut. Tror man det så är man verkligen ute och reser, något man ju ska undvika i dessa pandemi-tider. Men alltså hur kul skulle det vara och hur många fb-vänner skulle jag ha kvar om jag speglat min tillvaro så som den är? Ständigt återkommande foton av mig liggandes i sängen, dagliga inlägg om allt jag inte kan göra, beklaganden över det jag missar, uppräknande av alla ställen jag har ont på o s v? Nej det blir nog tjatigt tillräckligt av mina uppdateringar kring de promenader jag periodvis lyckas ta några gånger i veckan (igår t ex 👍). I stället försöker jag blanda negativt med positivt, allvar med skoj, gnäll med pepp, socialt umgänge med frivillig eller påtvingad ensamhet o s v men knappast numerärt eller tidsmässigt representativt för hur mitt liv ser ut. Bloggen ger en något mer sann bild, men även här finns det liksom en gräns för hur många gånger det känns rimligt att skriva orden vila, sängliggande och smärta t ex ... Och hur givande inlägg som "Idag är det onsdag och jag har legat i sängen hela dagen där nacke och rygg krigat om vem som kan göra mest ont" är. Ja tro't eller ej men även gråt-Jennie, arg-Jennie och bitch-Jennie har gränser 😁.

Och nu på tal om aktivitet är klockan snart halv fem på eftermiddagen, jag har försökt få ihop detta blogginlägg i 2½ h och jag ligger fortfarande i sängen iklädd nattlinne. Utöver att skriva detta har jag pratat i telefon med min mamma en kvart samt agerat bollplank åt sonen en stund här och en stund där och påmint honom om att äta och dricka ordentligt.  That's it. Men innan mörkret faller ska jag försöka ta mig ner till mitt älskade hav och ... andas ... 

Medans ni väl deltar i kungens privata digitala födelsedagsfirande ...

... så ligger jag i sängen och umgås med min dator. Olika falla ödets lott.

www.skojig.com

Som jag tror att jag nämnde för några inlägg sedan, jag är inte helt säker och orkar faktiskt inte läsa bakåt för att kolla 😉, så är kognitiv ansträngning det som orsakar flest fall av PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring) hos mig numera. Jag skulle tro att det åtminstone delvis beror på att det är mycket svårare att anpassa de sakerna, de aktiviteterna, än de fysiska. En promenad t ex kan jag anpassa hastighet/intensitet på, jag kan anpassa underlag och delvis om jag går i skugga eller sol, hålla koll på pulsen, välja tidpunkt utifrån måendet just då o s v. Men med sociala sammanhang, möten/samtal och liknande är det ofta liksom allt eller inget som gäller, och det är där och då allt händer vare sig jag vill eller ej och jag måste anpassa mig efter andra. Om ni förstår vad jag svamlar om ...

Nu hade jag först ett långt telefonsamtal med FK förra veckan (inte rörande min sjukdom utan annat) varpå bl a muskelsvagheten, suset i huvudet och hjärntröttheten markant ökade och sen denna veckan ett möte ang. sonen som var väldigt viktigt för hans framtid ... då slog det på ännu mer och kompletterades av feberkänningar och annat typiskt PEMigt. Man kan säga att sängen och jag har återupptagit vår extra nära relation för ett tag, och såklart har styrketräningsförsöket fått pausa lite. Återstår att se när jag kan återuppta det igen ... Men det känns ändå skönt att jag är tämligen övertygad om att det inte är den fysiska aktiviteten med promenader av varierande omfattning och de ytterst lätta styrkeövningarna som är boven i dramat utan alltså de kognitiva utmaningarna. Det ger fortsatt hopp för framtiden.

Ja idag är det alltså Valborgsmässoafton, en dag som för många ser ganska annorlunda ut än den brukar. Så även här, att vi varken agerar eller har gäster, inte kollar på nån brasa och inte ens grillar tillhör knappast vanligheterna siste april. Men med tanke på min dagsform satt det rätt fint ändå!

Min 30 april har i stället bl a bestått av detta:

En halv dags försök att ö h t komma ur sängen, och ja ... bilden visade oerhört väl mina känslor för tillvaron.

Rudolf-strumpor när jag till slut lyckades kliva upp och klä på mig.
Jomen det är ju ändå samma väder nu som i julas så ...

Ytterligare försök att samla ork att ge mig iväg på ett litet välbehövligt ärende.

Bläddrande bland foton från tidigare års Valborgs-firande. Bl a dessa från 5 resp. 8 år sedan.

Införskaffande av knäskydd till även det bättre av de två dåliga knäna.

Riktigt torr historia i väntan på att regnet ska avta.



Och när regnet avtagit: en duett i väntan på att orken att resa sig upp ska återkomma.

 Ytterligare dålig vits när sängen hemma åter intagits ca 3½ h efter att jag kört hemifrån. Ja så lång tid kan det ta att utföra ett ynka ärende.

 Provning av ny tröja.

Middag från Burger King som maken köpte med sig hem.

Liggande i sängen och titta ut på en kväll som ser ut att kunna bli rätt fin ändå ...

Ja ni ser, man kan göra en hel del utan egentligen göra nåt 😊.

Alla är bra på något sägs det.

En del är bra på att använda filter på sina foton, en del är bra på floder i Europa, en del är bra på att måla, en del är bra på att skapa drama av ingenting, en del är bra på att beräkna höga mattetal i huvudet, en del är bra på att få andra att skratta o s v. Jag verkar ha funnit min grej ...

Nu blir det lite intimt men så får det bli. Min kropp har under en längre tid haft lite saker för sig som om det vill sig illa kan vara tecken på allvarlig sjukdom. Till slut tog jag mig i kragen (fast fick tummen ur r*ven är ett mer passande uttryck i sammanhanget) och berättade om detta för farbror doktorn. Han skickade mig skyndsamt till en annan farbror doktor för undersökning, och inför denna undersökning krävdes att ... tja att vissa delar av matsmältningssystemet var välstädade. Nu har jag kunnat läsa anteckningen från undersökningen, och jag fick allra högsta betyg i rengöring! Guldstjärna och hela köret! Eller OK, det stod inte riktigt så ... men jag valde att tolka det så. Min grej är tydligen tarmrengöring! Undrar om jag kan bygga en karriär på det?

Och nej, det fanns inga tecken på den allvarliga sjukdom som kunde befaras. Så var det också sagt 👍.

På tal om sjukdom ... Rådande tider av social distansering har bidragit till att jag spenderar ännu mer tid än annars på bl a sociala medier. Och ett stooooort irritationsmoment är att typ alla med någon form av hälsoproblem verkar vilja tillhöra riskgrupp gällande covid-19. De hittar på egna betydelser av begreppet riskgrupp likväl som egna slutsatser av sitt befintliga tillstånd i försök att få det att passa in där. Varför inte i stället vara glad över att det inte finns något som tyder på att ens tillstånd gör risken extra stor att bli allvarligt sjuk eller avlida ifall man drabbas av covid-19? Det betyder ju inte att man ska sluta följa rekommendationerna som finns för det och skydda både sig själv och andra. Många är dessutom redan sjukskrivna och har inga andra hinder för att bete sig som om de vore i riskgrupp även om de inte är det. Så varför är det så viktigt att försöka vrida allt till att man tillhör riskgrupperna?

Något annat som stör mig även annars men extra mycket nu är den tävling som pågår här och där om vem som är sjukast och har flest diagnoser. Det rabblas upp allt möjligt inkl. det som egentligen är symtom på de andra tillstånden snarare än separata sjukdomar och inkl. sånt som typ varannan människa har lite sådär till vardags. Men OK, på frågan "Någon här som har flera diagnoser och sjukdomar" skulle jag kunna svara såhär:
ME
Fibromyalgi
Pollenallergi
Läkemedelsallergi
Unguis icarnatus
Whiplashskada
Somasteni
Muskelsvaghet
Dermatografi
Överrörlighet
Gallgångsspasmer
Aftös stomatit
Myopi
och en del till ...

Men, en del av det hänger liksom ihop med de två översta diagnoserna (whiplashskadan utlöste fibromyalgin och muskelsvagheten är en del av MEn o s v) och ytterligare en del är vanliga krämpor och tillstånd som en himla massa folk har. Myopi står t ex för närsynthet helt enkelt, somasteni innebär kroppslig kraftlöshet som även det är en del av MEn, aftös stomatit är inget konstigare än blåsor i munnen (afte) och ungius icarnatus ... det är nageltrång det 😉. Diagnoskod I.60.0. Kanske något att lägga på minnet om du vill att det ska vara lite extra synd om dig ... Om det är något jag lärt mig i diverse sjukdomsgrupper på facebook så är det: man kan aldrig ha för många diagnoser!

(Ja jag vet att nageltrång i sin svårare form kan vara jäkligt besvärligt och kräva operation, bäst att tillägga).

Alltså man skulle ju kunna tänka sig ...

... att nu i Corona-tider så borde jag ha massor av tid att blogga. Jag menar nu när i princip all idrott går på sparlåga och det sociala umgänget är minimalt. Och visst, tiden finns definitivt men två andra viktiga saker har saknats: orken och inspirationen. För även om min blogg knappast aspirerar på att få nåt pris eller så vill jag inte bara pladdra på om vad som helst bara för att.

Men nu har jag faktiskt något att berätta: jag har börjat styrketräna igen! Det ni!

Nej alltså få nu inte för er att jag går på gym eller tränar med stänger, hantlar och maskiner. Inte heller att jag kämpar mig helt röd i ansiktet i trekvart till en timme åt gången som förr i tiden. Nej här handlar det om styrkeövningar i ME-style, framför allt i syfte att försöka stärka musklerna runt mina instabila knän så att jag förhoppningsvis kan gå för egen maskin även i framtiden men resten av kroppen kan väl ändå få lite med.



Planen är att börja ytterst försiktigt och vänta ett bra tag innan jag utökar. Att jag fått mer ont av fibromyalgin nu i början är fullständigt förväntat men det vänder förhoppningsvis efter några månader eller så. Den stora faran är just MEn eftersom att överskrida kroppens (lågt satta) gräns kan leda till långvarig och i värsta fall permanent försämring. Och jag har den senaste långa perioden med sängliggande ca 22 h/dygn i färskt minne ... Men nu när jag till slut rest mig ur den känner jag att om jag ändå inte kan gå framöver så är det typ skit samma. Så, jag ger det ett försök.

I skrivande stund är jag ungefär halvvägs in i det jag kallar för fas 1. Den innebär, utöver promenader i den mån dagsformen tillåter, 7-8 enkla övningar med ingen vikt alls eller bara lätt gummiband som motstånd för ben + rumpa och motsvarande för överkropp inkl. mage. Passen tar ca 20 minuter att genomföra, jag gör samma övningar varje gång och samma antal repetitioner för att kunna jämföra/utvärdera. Jag ska varken lägga till övningar, öka antalet repetitioner eller höja motstånd/vikt förrän efter minst en månad. Oavsett hur bra det skulle kännas. Baby steps!

Utöver detta, som jag ofta väljer att se som rehabilitering snarare än träning då det senare ordet får mig att jämföra lite för mycket med hur det var förr, är det inte mycket vettigt jag får gjort utöver att försöka ge sonen den omvårdnad och det stöd han behöver. De saker jag väl gör får oftast uppenbara konsekvenser. Igår gjorde jag t ex något så ovanligt som att köra en maskin tvätt och ta hand om det efteråt och min kropp verkligen hatar mig för det idag. Nästan lika mycket som den hatade mig när jag för några veckor sedan petade ner årets första blommor/plantor i krukor på altanen.

Sedan senast har jag också gett Sixten sin första omgång för i år. Ja Sixten von Elcykel alltså. En runda på drygt 40 minuter tog vi, och motorn fick jobba på lägsta effekt första halvan och på medeleffekt samt stundtals t o m högsta under andra halvan ty jag var dum nog att börja i medvind. Så himla orutinerat ...

Men det i särklass jobbigaste jag gjort de senaste veckorna är ändå något som inte handlar om fysisk ansträngning utan kognitiv och mental: telefonsamtalet med Försäkringskassan ang. omvårdnadsbidraget. Telefonsamtal är jobbiga ö h t, oavsett vad det gäller, och jag tror det är mycket för att jag inte kan addera sådant som minspel och kroppsspråk när jag ska ta in det som sägs så som samtal öga mot öga gör, plus att det heller inte ger mig utrymme för betänketid så att det jag i gengäld svarar eller vill förmedla blir rätt så som är fallet vid bl a mailkonversation. Nu var det dessutom ett långt samtal, men jag valde att inte avbryta och ta resten en annan gång för det kändes inte det minsta lockande att utsätta mig för ansträngningen _flera_ gånget i stället. Sen är det ju inte så trevligt för någon förälder ö h t att fokusera så på allt ens barn har svårt med, alla problem, alla hinder ... men det är ju vad man måste i det sammanhanget. Efter samtalet var jag i princip utslagen i 1½ dygn, och extra trög i skallen i ytterligare flera dagar. Även muskelsvagheten blev mer påtaglig och är det fortfarande 5 dagar efteråt. Men, sådär är det nu för tiden ...

Hmm, jag kanske skulle försatt bloggen i karantän ändå för det här blev ju mycket deppigare än jag tänkt mig. Sorry. Jag är egentligen inte särskilt deppig, tvärtom känner jag mig rätt stark inombords om än svag utanpå typ. Utan ett positivt grundtänk och utan förhoppningar inför framtiden hade jag varken haft motivation eller ork att ta tag i den träning ... eller jag menar rehabilitering 😏 som jag nu provar en ny strategi för. Förhoppningen är alltså att motverka, eller åtminstone så mycket som möjligt skjuta fram, ytterligare försämring av förmågan att gå.

Jag avslutar med en låt som förvisso får mina ögon att tåras men som ger en så go' positiv känsla.

Jag förstår att ni undrar.

Är hon i karantän?
Har hon slut på skithuspapper?
Har sonens hemmastudier helt tagit knäcken på henne? Eller honom ...
Är kylskåpet full av hamstrad jäst som nu passerat bäst före-datum?
Är händerna helt raspiga och torra av allt spritande?
Och är vinförrådet helt tomt nu när Tysklandsresorna är out of the question?

Jag kan svara såhär:
Nej. Bara mer socialt distanserad än vanligt.
Långt ifrån.
Nej. Bara halvt.
Icke.
Inte ett dugg.
Bara nästan.

Ingen av oss i familjen har hittills uppvisat några symtom med corona-vibbar, det enda jag för en kort stund var tveksam på visade sig ganska snart handla om allergi. Sonen går ju dock på gymnasiet och förväntas därmed plugga hemifrån sedan några veckor tillbaka, och då han går individuellt program med nerbantad skoldag så är det något flummigt. Men pedagogmorsan har gjort sitt bästa för att grabben ska ägna hyfsat med tid åt de skolämnen det är fokus på för närvarande och har bl a snickrat ihop egna mattetal till honom. Och de flesta dagar har det faktiskt gått rätt bra ... Men nu är det påsklov för grabben. Och för pedagogmorsan 😀. Maken har hittills jobbat som vanligt, och vi får vara glada så länge det kan fortgå. En del av jobbet skulle kunna göras hemifrån men inte merparten så skulle arbetsplatsen behöva stänga ner så blir det kännbart på flera sätt.

Handsprit har vi ingen. Eller jo en halv mini-flaska av nån gel-variant som jag köpt för länge sedan och nån spray som kan användas både på ytor och händer. Skulle någon av oss bli sjuk kan de komma till användning, annars är det tvål och vatten och de allmänna uppmaningarna om hygienen som gäller. Någon hamstring hade inte varit aktuell ens om vi kunnat, d v s hunnit innan allt tog slut. Hamstrat toapapper har vi inte heller gjort, däremot handlade vi båda två ovetandes om varandra hem samtidigt 😁 så vi har varit ganska rika ändå. Nu verkar för övrigt den ruschen ha lagt sig och hyllorna gapar inte lika tomma. Alltid något. Förr eller senare lär vi ju behöva köpa nytt.

Och från handsprit till ... vin. Och faktiskt är det nästan tomt på den fronten. Tanken var en tur över havet efter påsk för att fylla på igen inför mitt 45-årsfirande och inför sommaren, men så blir det ju inte. Men, Systembolaget finns ju 😏. Ett av de få ställen som går bra just nu skulle jag tro.

På tal om påsklov ... Det där med påsken är som många säkert vet inte riktigt min grej, fastän det borde det. Jag menar, för oss kristna är ju påsken högst essentiell. Men jag har liksom aldrig fått till nåt riktigt förhållningssätt till högtiden, och inga direkta traditioner heller utöver sonens äggletande/jakt.

Vad gäller pynt och så, ni vet det där som har absolut inget med Jesu död och uppståndelse att göra utan har annan bakgrund, så har jag heller aldrig lagt ner nåt mycket på det. Men i år slår jag nog personligt rekord. Jag har haft stort behov av att distrahera mig och avleda tankar från jobbiga grejer vilket resulterat i en hel del påskigt både ute och inne. Fotobevis kommer, kanske imorgon. Kanske.

Ibland ska man bara låta lådan vara stängd.

Viasat Film Classic har nu ett tag visat Bond-film på Bond-film på Bond-film, vilket lett till att jag påmints om hur riktigt dåliga sådana filmer det finns! Det hade jag till stora delar förträngt och levt med nån uppfattning att Bond är rätt bra sådär över lag med kanske nån liten svacka här och där bara. Den uppfattningen har nu fått sig en rejäl törn. Jag skulle aldrig ha börjat titta känner jag nu. 

Idag såg jag en bit av en av filmerna med Pierce Brosnan i rollen som 007, och nu kan jag inte sluta tänka på hur det varit om nån av de andra Bond-herrarna spelat hans roll i Mamma Mia-filmerna 😂.

Hur är det annars med mig i dessa corona-tider då? Tja, det är väl rätt stukat och knackigt men inte p g a nåt virus utan det är det gamla vanliga som spökar. Virusläget är jag ganska o-stressad och sansad över, jag skulle vilja säga att jag tar det på allvar utan att bli hysterisk och överdriven, med inslag av dels irritation över folks ologiska beteende (inkl. deras inköp) och dels fascination över alla experter som plötsligt kryper fram ur sina hålor. Jag hade inte en aning om att halva landets befolkning var högt utbildade inom mikrobiologi! Men där ser man.

Om meme-skapare är ett jobb så måste i alla fall den branschen vara oerhört lukrativ för närvarande.

På tal om corona-hamstring ... Vi var bjudna på en väns 50-årsfest igår, men när det var dags att lämna besked om det så kände jag mig tvungen att säga nej med tanke på mitt mående de senaste månaderna. I stället hamnade vi på ett betydligt mindre och mer närliggande födelsedagsfirande av en annan vän, en som jag känt i sisådär 30 år och haft mycket kontakt med stora delar av hans familj. Det blev en hel del snack om våra eskapader i yngre dagar, och om personer som har passerat både in och ut ur våra liv. Man kan säga att det funnits några udda fåglar i vår närhet ... minst sagt. Det skulle förvisso inte förvåna om en del av dem å sin sida sitter och blir nostalgiska ibland och pratar om oss på ungefär samma sätt 😲. 

Nu undrar ni var kopplingen till corona-hamstringen blev av? Jo på kalasandet igår åts det köttfärssås med spagetti, d v s med två huvudingredienser som stått högt på hamstrarnas inköpslista! Ja tänk så jag kan knyta ihop det 😊.

Corona-mardröm.

Nej jag har inte haft en mardröm om mexikansk ljus lager med inslag av citrus och örter. Däremot i går natt en mardröm med inslag av ett högaktuellt virus.

Jo det var såhär att det hölls någon form av internationellt stormöte om det däringa viruset. En massa hemskt viktiga människor satt vid ett stort rektangulärt bord och pratade om hur många som smittats resp. dött, vilka regler de olika länderna har o s v. Av någon anledning var även jag där, iklädd vita caprijeans och svart sport-top. Jag deltog inte i mötet utan stod lite vid sidan av och tittade på. Då visade det sig att TV sände direkt, och kameran var riktad rakt mot den person jag stod bakom. Med andra ord befann jag mig i världsomfattande livesändning med alla magarna fritt hängande 😱. Där kan vi snacka om mardröm!

Efter att ha exponerat mig mer än jag borde en god stund lyckades jag hitta en dörröppning att slinka in genom. Och som av en händelse klev jag då in i hemmet hos några vänner som vi inte träffat på ett tag, så det blev ett kramkalas av stora mått. De var också schyssta nog att låna mig en tröja 😀. DEN delen av drömmen var inte så mardrömslik nej.

Tillsammans med ett gäng okända människor och hundar blev jag till slut hänvisad en plats i en vit skåpbil, ni vet en såndär som alla "fula gubbar" och allmänna skummisar i diverse kriminalserier har, på väg mot okänd destination. Karantän kanske?

Man ska inte tro på allt man läser på Internet.

Men vissa saker ser jag ingen anledning att betvivla och ifrågasätta. Som t ex att varje år skadas ca 40.000 amerikaner av toaletter. Det låter fullständigt rimligt, inte sant? Tyvärr så fick jag inte mer specifik info än så, så jag är fortfarande ovetandes om HUR de skadas av de där toaletterna vilket såklart får min fantasi att skena på ett sätt som inte känns helt normalt. Även nattetid kan jag klura på olika scenarios där människor fastnar med ändan i skithussitsen,  tappar tronen på tårna när de ska installera den, tappar mobiltelefonen i dasset och halkar så de slår huvudet när de ska rädda nallen från att drunkna o s v. Ju mer jag tänker på det desto mer i underkant känns antalet 40.000.

På tal om nallar ... Jag har även läst om något som heter Phantom Vibration Syndrome. Det innebär att man upplever att ens mobiltelefon vibrerar fast den inte gör det. Runt hälften av alla mobiltelefonanvändare påstås ha upplevt syndromet och vanligast är att man gör det med en intervall av ungefär 2 veckor. Här känns kanske antalet tvärtom i överkant, men fenomenet som sådant låter som en fullt rimlig del av vårt moderna samhälle. Det finns t o m rekommendationer för behandling av syndromet, bl a att man ska bära lösare kläder så att telefonen inte ligger mot huden samt att byta ringsignal då och då och stänga av vibrationerna så mycket man bara kan för att inte dessa specifika ljud ska få en känslomässig laddning. Man rekommenderas även att ha en kompis eller annan som förstår situationen som "buddy" eller sponsor för att kunna underlätta vid den abstinens som kan uppstå. Jajemen.

Jag hoppas att ni alla slipper bli en del av ovanstående statistik.

Att komma ihåg att ta fotona...

... på rätt dag är numera det mindre problemet i sammanhanget. Att både minnas och orka lägga upp allt här på bloggen är värre med. Men här kommer i alla fall EFIT lördag 29 februari. Ett Foto I Timmen alltså.

Min dag började med en dubbel photo-
bombning i Pokemonvärlden.

Därefter kikade jag om det hänt nåt viktigt
och/eller vettigt i världen.

Alltså när t o m superstretchiga jeansen blivit
svåra att knäppa är det hög tid att skärpa till kosten.

Smoothie till lunch.

Dags att vila. Igen.

Men ytterligare en timme senare kom jag iväg.
Såhär ser en del av Sally ut invärtes!

Tredje gången gillt! Till slut kom jag ihåg att lösa in
pantkvittot!

Väl hemma igen skrev jag i sonens middags-tavla.
Viktiga grejer.

Dags att börja med middagen.

Varma mackor = grymt underskattat!

Sen blev det mycket TV. Först Obsessive
Compulsive Cleaners.

Därefter Dr Pimple Popper.

Och sen mellanakten av Andra Chansen. 

Lite slösurfande därefter, med en extra svullen hand.

Ostbricka för 1. Typ.

Och så blev det godnatt!!