fredag, december 14, 2018

Jag vet inte riktigt var jag ska börja.

Om man kan få munhäfta i fingrarna så har jag det. Men jag ska försöka samla mig ...

Få har väl missat den fruktansvärda ofattbara händelsen i Bjärred för snart ett år sedan då föräldrarna dödade sina två barn för att sedan avsluta sina egna liv, och i ett brev ska de ha förklarat sitt val med att ingen av dem skulle kunna leva ett liv med egentlig mening p g a barnens sjukdom. Redan då spekulerades det i att det var ME som barnen, två döttrar på 11 resp. 14 år, diagnostiserats med men inget bekräftades.

Nu i tisdags när utredningen i princip var slutförd gick man dock ut med bland annat infon om att det var just ME-diagnos döttrarna hade. Och i kölvattnet av det har det skapats mer eller mindre vettiga diskussioner här och var. Som ME-drabbad själv känner jag att jag från vissa håll automatiskt förväntas ta del av allting som skrivs om fallet och engagera mig storskaligt, men jag har varit väldigt selektiv vad gäller dels vilka artiklar och reportage jag tagit del av och dels på vilka arenor jag ö h t "pratat" om händelsen. Jag har varken tid, lust eller ork att engagera mig i någon större omfattning. Givetvis har jag inte kunnat undvika det helt ...

Jag kan till att börja med klargöra att Nej jag försvarar inte att man dödar sina barn för att de har ME, och Nej jag kan inte förstå deras val att göra det. Jag skulle nog bli rädd för mig själv om jag förstod det. Däremot kan jag förstå känslor av sorg, maktlöshet, frustration och desperation inför situationen. Vilket ju inte är detsamma som att försvara och rättfärdiga dödandet, en åtskillnad många dock har väldigt svårt att göra. Men jag klargör det här och nu, en gång för alla.

Sen är det anmärkningsvärt hur personer som för ett år sedan inte ö h t hade hört talas om ME och som innan polisens presskonferens i tisdags inte visste ett skvatt om sjukdomen ändå nu kan avgöra att döttrarna inte alls var särskilt påverkade av sin sjukdom. Och detta enbart baserat på att grannar och andra boende på orten minsann sett en av flickorna i affären med sin pappa förra julen och då såg frisk ut, och att de hört dem skratta och busa i poolen i somras t ex. Att tro sig veta en massa om flickornas mående utifrån sådana små fragment visar tydligt att man inte förstått grunderna i hur ME påverkar en. Det hävdas också på många håll att ME inte är en varaktig sjukdom, att det därför "bara" handlat om några år av barnens liv, men den är inte bara kronisk utan även i regel att betrakta som livslång. Vad är det om inte minst sagt varaktigt?

En annan sak som gjort mig riktig arg är när en person som följd av rapporteringen om tragedin oroligt frågar om sjukdomen hon diagnostiserats med är dödlig... och får till svar att medellivslängden vid ME är 42 år! Helt totalt taget ur luften, utan minsta grund. Och detta t o m i en grupp för just ME-drabbade, där de flesta borde ha nån liten koll på läget i alla fall. Givetvis kommer snabbt dementier från flera håll och det frågas var sjutton h*n fått detta ifrån. Lite senare kommer "svaret": h*n hade läst det i nån grupp för några år sedan och då gavs en hänvisning men h*n minns inte vilken. Men vasjutton ...

NEJ medellivslängden vid ME är inte 42 år. Möjligen kan medelåldern vid diagnos vara 42, det skulle kunna vara rimligt, men det är ju en jäkla skillnad det. En väldigt begränsad forskningsstudie visar att medellivslängden för denna patientgruppen är något lägre än för befolkningen i stort, stämmer detta är det i sig inget konstigt och inget unikt för just ME. Att kroniska sjukdomar som utgör hinder för en optimal livsstil och ofta samexisterar med andra sjukdomar och tillstånd t ex påverkar livslängden faller sig helt naturligt.

Är ME en dödlig sjukdom då? Nja, det kan vara det men över lag måste man svara nej. Det finns ett fåtal dödsfall där ME bedömts som dödsorsak, det handlar då om extremt svåra fall där patienten ofta felbehandlats under lång tid och där organen slutat fungera som en direkt följd av sjukdomen. Men som regel alltså: Nej, det är ingen dödlig sjukdom. Inte sällan starkt begränsande och definitivt funktionsnedsättande, och för de med svår ME förenad med stort lidande, men inte dödlig.

Ytterligare en sak många berör i sina kommentarer kring händelsen är det faktum att båda döttrarna diagnostiserats med samma sjukdom och det framförs att det gör det hela ej trovärdigt då ME inte sägs smitta, Korrekt, det finns inget alls som tyder på att ME smittar. Sjukdomen i sig verkar inte heller vara direkt ärftlig. Men det finns däremot vetenskapliga belägg för att benägenheten att utveckla vissa sjukdomar som just ME är delvis ärftligt betingat. Därmed är det inte det minsta märkligt i sig att två döttrar i samma familj drabbats även om det totala antalet barn med ME-diagnos är lågt.

Jag kan givetvis inte garantera att flickorna verkligen hade ME, det förekommer felaktig diagnostisering och undermålig utredning precis som vid de flesta andra sjukdomar, men inget av det som framkommit om fallet tyder på att de INTE hade det. Jag kan givetvis inte heller veta vad just dessa föräldrar tänkte och hur de kände och vad som låg bakom att de fattade ett beslut de allra flesta inte ens skulle överväga i motsvarande situation, och jag försöker inte hävda det heller. Utan jag har försökt hålla mig till att försöka argumentera emot några av de felaktiga slutsatser, byggda på okunskap, som dras på sina håll. Kanske kanske lär sig någon något. Jag begär inte att alla ska vara insatta i alla sjukdomar, syndrom och funktionsnedsättningar som finns, det gäller även ME, det vore en orimlig begäran. Men de som inte är insatta och VET att de inte är insatta är inte problemet. Problemet är de som har läst en liten artikel, ett blogginlägg eller en faktaruta nånstanns eller hört något som sin grannes hunduppfödares systers man sagt om ME och som tror de plötsligt är experter.

Vill ni kommentera (i god ton såklart) , ställa nån fråga kanske eller bara dela med er av era känslor kring ämnet går det bra, hellre här direkt på bloggen än på facebook. Jag planerar sen inte att skriva något mer om ME i anknytning till tragedin i Bjärred.

Inga kommentarer:

Nr 4 av "5 av varje - Rockiga bidrag i Melodifestivalen och ESC".

 Jag får väl bli klar med detta ämnet nu när vi går in i adventstiden och det snart är jul 😉. Wig Wam bildades i Halden i Norge 2001, men ...