Och nu blir det sjukdomsprat.

You have been warned!

Jag får ibland frågan om vad som händer när jag gått över min gräns, när jag utmanat omfattnigen av min förmåga. Den frågan får jag ju när jag rör mig bland folk, när jag INTE är kraschad, och det kan såklart vara svårt att förstå när man ser mig då hur jag är de dagar jag är betydligt sämre. Men nu när jag upplever vad som ofta benämns som PEM kan jag passa på att försöka beskriva det. Jag kan berätta HUR jag mår, men tyvärr inte så mycket VARFÖR för man har inte riktigt begripit sig på kroppens beteende än.

PEM står för Post-Exertional Malaise. Post betyder efter, exertion är ungefär fysisk och/eller mental ansträngning och malaise betyder ungefär ett generellt obehag och sjukdomkänsla. På svenska talar man om ansträngningsutlöst försämring vilket är ett kardinalsymtom vid diagnossättning av ME.

Jag spelade korpmatch i bowling i måndags kväll och hade kalkylerat med en rejäl försämring efteråt. Igår hade jag ont i princip hela kroppen utom ena lilltån och örsnibbarna men anade att det inte var nog med det. Och i morse när jag vaknade, 1½ dygn efter bowlingen, visade det sig att jag hade rätt. Man lär sig med tiden 😉 och blir i sådana lägen bara glad om man visar sig ha fel. Så, hur mår jag då? Jo ungefär såhär:

- Kroppen är tung, som om den har influensa och baksmälla samtidigt.
- Jag har en diffus förkylningskänsla, som om något är på väg att bryta ut men inte riktigt kan bestämma sig.
- Benen är svaga och darriga och kraften i händerna är usel.
- Jag har till och från domningar och känselbortfall i t ex ansikte, händer och ben.
- Jag är yr när jag står och går så jag får stötta mig mot möbler och väggar när jag t ex går till toaletten.
- Jag har svårt att fokusera blicken och därmed svårt att läsa, se på TV o s v.
- Korttidsminnet sviktar så jag glömmer ofta bort vad jag nyss sett eller hört.
- Ögonen rinner och är ljuskänsliga, och hade det inte varit mulet ute hade jag behövt ha helt nedrullat.
- Susandet inne i huvudet som jag nästan ständigt har är extra högt och går inte att förtränga.
- Jag har svårt att formulera bokstäver och ord muntligt, alltså svårt att uttala det.
- Jag har svårt att komma på vilka ord jag ska använda, både muntligt och skriftligt (inkl när jag skriver detta alltså).
- Jag har förrutom den ständiga molande värken till och från stickande vassa smärtor framför allt under fötterna, i axlarna och i nacken.
- Andningen är till och från pipande/väsande.
- Plötsliga ljud ger betydande, men tillfällig,  pulsökning.

Det var nog allt för idag. Jag kan såklart ha missat något, även om detta inlägg tagit mig flera timmar att författa. Jag skriver inte detta för att ni ska tycka synd om mig, det gör jag tillräckligt själv emellanåt 😉, utan i rent informativt syfte. Dels för att jag som sagt får frågan emellanåt, och dels för att det kanske kan hjälpa någon att förstå hur funktionsnedsättande sjukdomen kan vara trots att vi drabbade kan ses både idrotta, vara på fest och utföra renoveringar i hemmet t ex. Det som sker däremellan sker ofta osynligt inom hemmets fyra väggar.