Uppmärksamhet till varje pris?

Den senaste tiden har ME uppmärksammats en hel del i media, bland annat i TV4s Nyhetsmorgon och Malou efter 10 och flera artiklar i Svenska Dagbladet. Dessutom har dokumentärfilmen Unrest som bl a kan ses på Netflix fått goda vitsord och verkar ha fått en hel del som inte är personligen drabbade att förstå mer om hur mycket livskvaliteten faktiskt kan sjunka. Uppmärksamheten i övrigt har väl varit av varierande kvalitet kan man säga, i SvD följdes t ex en riktigt bra artikel om Karin Alvtegen upp av en annan betydligt mindre bra sådan innehållande en hel drös med faktafel och de inkorrekta benämningar som spär på mycket av missförstånden kring sjukdomen. Jag har inte sett riktigt alla inslag i TV, dels för att jag inte känt att jag orkat alla gånger och dels p g a rädsla att bli besviken och arg om de skulle vara av dålig kvalitet, men har följt reaktionerna från andra drabbade och anhöriga och det samlade omdömet är bl a att de senaste inslagen i Nyhetsmorgon varit väldigt bra.

Är då all uppmärksamhet bra uppmärksamhet? Jag svarar nej på det. En dåligt skriven artikel, där t ex termen utmattningssyndrom blandas in på ett felaktigt sätt som i en av SvDs artiklar och därmed stärker missuppfattningen att ME är en psykiatrisk diagnos och att de flesta kan bli friska, är sämre än ingen alls. Sedan är det lite synd, om än förståligt, att det mest är de tuffaste fallen som uppmärkammas. Där den sjuke är sängbunden större delen av, eller hela, dagarna och inte alls är en del av samhället utanför. Absolut finns det en stor vinst i att visa hur oerhört livskvalitetsdödande sjukdomen kan vara, och tron att det handlar om att vara "lite trött" och att det inte ger tydliga fysiska symtom behöver absolut jobbas emot. Men jag känner att det vore önskvärt med lite bredare skildringar också. En del är tyvärr sådär dåliga, men del har såpass lindriga symtom att de kan leva ett hyfsat normalt liv och de flesta hamnar någonstanns däremellan. En alltför ensidig skildring av sjukdomen i media kan nog i förlängningen tyvärr leda till en ökad misstro mot oss/de som faktiskt kan ta del av det där livet utanför i varierande omfattning och som har perioder då vi/de mår bättre och utåt inte ser sjuka ut. Plus att jag befarar att en ensidigt väldigt mörk bild kan bidra till att i synnerhet nydiagnostiserade ger upp och inte gör det de faktiskt kan för att behålla så mycket livskvalitet som möjligt. 

Så, missförstå mig rätt. Det är bra att ME uppmärksammas. Det är jag tacksam för. Jag önskar bara att det kan belysas på ett delvis annorlunda sätt.

Rentav arg är jag däremot på att Läkarföreningen i sin vilja att öka uppmärksamheten kring filmen Unrest anknyter till de omfattande spekulationer och skriverier som florerar kring eventuella diagnoser hos två minderåriga som avlidit i samband med en starkt mediabevakad tragedi. Uppmärksamhet kring sjukdomen i all ära, men integriteten hos två döda barn och deras anhöriga är viktigare.