tisdag, april 18, 2017

På förekommen anledning.

Vi reder ut lite saker...

Kronisk sjukdom är inte synonymt med livslång. Ofta har man kvar sjukdomen livet ut, men det måste inte vara så. Kronisk sjukdom innebär att den är långvarig, mer än tre månader brukar sättas som tidsmässig måttstock.

Således är "sjukdomen är kronisk" ensamt inget belägg för att den som säger sig ha blivit frisk från en sådan sjukdom far med osanning.

Både fibromyalgi och ME/CFS räknas som kroniska sjukdomar och man kan utgå från att just dessa är livslånga. Det finns de som säger sig ha blivit friska från dem, och ingen kan ju bevisa motsatsen så ingen ska  säga att de har fel, men de är få och det är inte heller omöjligt att de "bara" blivit såpass symtomfria att de liksom känner sig friska. Positivt för dem hur som helst såklart.


Att träning lindrar fibromyalgibesvär kan man läsa ofta om man söker information om sjukdomen, och ja.., i många fall stämmer det. Då handlar det om anpassad träning just utifrån den enskilda individen, många som tränat även innan de insjuknat måste byta både träningsform, upplägg och intensitet. Det är dock inte så för alla, för en stor del innebär fysiskt aktivitet i den form att det katergoriseras som träning snarare försämring. Inte bara på kort sikt utan även lång. Samsjukligheten med ME/CFS är också ganska stor, och ett kardinalsymtom för den sjukdomen är just PEM som står för ansträngningsutlöst försämring. Detta bidrar också, ihop med det faktum att vi ju alla är individer på alla möjliga sätt även med samma sjukdomsdiagnos, till att det som är gynnsamt för många med "bara" fibro inte kan överföras till hela den stora massan.

PEM (Post-Exertional Malaise) innebär i sin tur inte att man inte kan/bör/ska röra sig, att man kan/bör/ska vara inaktiv hela tiden. En del är såpass sjuka att de är i princip ständigt sängliggande men för många handlar det om att hitta just sin egna balans, och den kan ta tid att hitta. Hitta den där nivån där man rör sig så mycket man kan utan att bli varaktigt försämrad eller förhindra förbättring. Att jag t ex om jag väljer mina tillfällen väl kan bowla ibland och även gå hyfsat långa promenader emellanåt betyder inte att alla med ME + fibro kan det bara de vill... ("Man kan allt, bara viljan finns så") är för övrigt något som ger mig allergiska utslag)

Att en sjukdom går i skov innebär att man har perioder med lindrigare besvär följt av perioder med svårare besvär och sen om igen, att man ibland kan känna sig frisk och ibland känna sig jättesjuk. Det betyder inte att man ÄR frisk i de bra perioderna, det behöver bara betyda att symtomen är lindrigare, så det kan vara av stor vikt att även då fortsätta med den insatta behandlingen, inte bara den medicinska. Sjukdomar som går i skov kan vara extra svåra för omgivningen att förstå då den sjuke ofta bara syns och umgås socialt under de bättre perioderna, de sämre stunderna har kollegor, grannar, släkt och övrigt omgivingen sällan insyn i.

ME/CFS är ingen psykiatrisk diagnos, det är en neurologisk sjukdom. Neurologisk sjukdom innebär att den drabbar det centrala eller perifera nervsystemet. Andra exempel på neurologiska sjukdomar är epilepsi, MS och migrän.

Sådär, nu var det nog slut på lektionen för idag 😉

Edit.
Jag fick anledning att lägga till en sak till: Att en sjukdom är stressrelaterad är inte detsamma som att man blir frisk om man slutar stressa. När det gäller t ex fibromyalgi handlar det om att stress ofta förstärker symtomen och triggar smärtsamma skov, samt att långvarig eller kraftig stress kan ha varit den utlösande faktorn för insjuknande.

Inga kommentarer:

Nr 4 av "5 av varje - Rockiga bidrag i Melodifestivalen och ESC".

 Jag får väl bli klar med detta ämnet nu när vi går in i adventstiden och det snart är jul 😉. Wig Wam bildades i Halden i Norge 2001, men ...