Stödgrupper - hjälp eller stjälp?

Jag är med i ett par facebookgrupper för personer som diagnostiserats med eller misstänks ha en av de kroniska sjukdomarna jag utreds för. Och det har absolut hjälpt mig dels genom att hitta nya vägar för mer information och hur jag ska gå till väga för att få bästa medicinska hjälpen och dels genom den där sköna "jag är inte ensam"-känslan. Men jag börjar fundera på om jag bör gå ur igen om/när de på mottagningen i Göteborg kommer fram till att de sjukdomarna verkligen är vad jag lider av. 

Ibland känns det som om man kollektivt grottar ner sig och gör känslan av utsatthet onödigt stor. Antagligen omedvetet och inte alls av illvilja, men ändå. Jag vet till exempel att det kan vara oerhört kämpigt att ha med Försäkringskassan att göra och att de ibland tar horribla beslut och ställer orimliga krav på de sjuka och funkstionsnedsatta, men ibland så sporrar man i de här grupperna varandra att ta allting på sämsta möjliga sätt och i gengäld ställa orimliga krav på myndigheten och deras handläggare. De kan t ex bara fatta sina beslut baserat på den information de får, om intyg och andra dokument är dåligt eller felaktigt formulerade kan ju inte de lastas för. Jag känner också emellanåt att det aktivt letas symtom och att alla sådana "skylls" på de här sjukdomarna fast de kanske har andra orsaker som går att behandla eller t o m bota. Jag upplever alltför ofta också att allt ansvar tas ifrån individen och skjuts på vården, försäkringskassan, ja samhället i stort. Och det är lite farligt, för om man når punkten där man själv inte längre känner något ansvar alls för sin situation så innebär det också att man inte längre känner att man kan påverka sitt liv på något sätt. Man ger upp... Jag menar givetvis inte att man inte ska ställa krav på sjukvården t ex, och när det gäller bland annat dessa sjukdomarna har vården mycket att lära, utan det handlar om en samverkan och en balans. Det kan bli för mycket "tycka synd om" och "hela världen är emot oss" för att vara sunt.

Grupperna är ovärderliga när det handlar om att hålla sig uppdaterad om vad forskningen (som är undermålig) säger och vad som sker på de få mottagningar som har god kunskap kring de aktuella sjukdomarna, när det handlar om att bolla ideer kring hjälpmedel och trix & fix som underlättar vardagen, och när man har behov av att för en stund ösa ur sig sorg, ilska och/eller frustration över sin situation till människor som kan säga "jag förstår hur du känner" utan att ljuga. Men jag är lite rädd att dras med i det där negativa triggandet... 

Jag får fundera, känna efter, försöka göra mig själv uppmärksam på tendenser på att offermentaliteten blir för stor. I morgon är det i alla fall dags för återbesöket uppe i Göteborg, och jag hoppas att jag oavsett svar kan hitta något bra sätt att förhålla mig till det och sätta upp rimliga mål för framtiden. Återbesöket sker troligtvis i grevens tid då Regionen och mottagningen inte är överens kring det nya avtalet, regionen har enligt mottagningen markant ändrat förutsättningarna i avtalet jämfört med de grunder de vann upphandlingen på, bl a begär de att nya läkare anställs trots att de som nu driver mottagningen är de främsta eller bland de främsta på området och har mångårig erfarenhet. Och med tanke på att trycket på mottagningen är så stort från hela landet för att så få läkare har tillräcklig kunskap om sjukdomarna kan man ju tänka sig hur bra den rekryteringen skulle gå. Därmed är nytt avtal inte underskrivet varvid regionen meddelar att de tilldelat en annan aktör avtalet. Vilket i sin tur får mottagningen att planera rättsliga åtgärder. Ja ni fattar, rena röran. Risken finns att det är nåt brytdatum just imorron, jag kan inte riktigt tolka alla juridiska termerna i dokumenten, hoppas jag inte hamnar i kläm där. Förvisso finns det väl värre saker än en kväll och hotellnatt i Göteborg med maken men vi hade inte direkt åkt upp nu och lagt tid, energi och pengar på det om det inte vore för läkarbesöket.