.... är det en hel del som fantiserar och drömmer om. Jag hade i fredags kväll fyra (kanske fem) extra män i sovrummet, med fokus på mig i sängen... Brandmän, vältränade, ett par riktigt snälla mot ögonen. Fast, antagligen inte på det sätt andra brukar mena.
Efter en vecka med hiskelig huvudvärk kunde jag inte längre låta bli att testa med diklofenak eftersom Panodil + Ipren inte hjälpt, trots att jag fick problem med magen i våras efter att ha ätit dem (dock då flera gånger dagligen flera veckor). Men det visade sig att jag kan skriva till diklofenak på listan av läkemedel jag inte tål. Ca en kvart efter att jag tagit tabletten började jag känna mig varm i ansiktet och händerna, enligt Peter var jag inte röd (vilket det dock kändes som) men jag förstod att nåt inte var som det ska. Så jag tog direkt min adrenalinpenna och en dos Betapred under tiden han ringde 112, lade mig på sängen eftersom jag brukar bli yr och även svimmat vid de tidigare händelserna de senaste månaderna, och försökte andas så lugnt jag bara kan samtidigt som det kändes som att jag höll på att brinna upp inuti och hjärtat hoppa ur bröstet på mig.
Hur brandmännen kom in i bilden? Jo eftersom ambulansen behövde lite tid på sig att ta sig hit så fick Räddningstjänsten rycka in i väntan på dem. Efter en kort stund anländer den stora släckningsbilen och in i huset kommer en hel drös räddare i nöden. En av dem tar kommandot och ger mig syrgas och får upp syresättningen på en bra nivå och håller även koll på pulsen som mycket riktigt är rejält hög. De andra står runtomkring och ställer frågor, konfererar med varandra, pratar lite med Peter och förklarar vad de kan göra för att hjälpa till. Riktig spänning i sängkammaren alltså 😉
I alla fall så blev detta en lindrigare grej än de två tidigare, antagligen åtminstone delvis för att jag tog min medicin så snabbt. När jag kom in till akuten hade jag röda fläckar på mage och rygg och pulsen var fortfarande rejält hög (troligen av adrenalinet), i övrigt var de flesta symtom borta eller bara svaga. Jag fick aldrig den där svullnaden i munnen och tungan, jag svimmade inte denna gången och när de efter några timmar såg att adrenalinets verkan klingat av utan att symtomen återkommit så fick jag åka hem.
Och huvudvärken är idag borta 👍 *ta i trä*
På tal om värk så fick jag en klar diagnos i veckan. Fibromyalgi. En sjukdom som anses kronisk och som bl a har långvarig utbredd smärta och ömhet, sömnstörningar och onormal trötthet som symtom. Troligen har jag haft sjukdomen i många år men den har då förvärrats på senare tid. Det finns en stor samsjuklighet med flera andra sjukdomar, bland annat ME (ME/CFS, tidigare kallat kronisk trötthetssyndrom), en kronisk neurologisk sjukdom kännetecknad av främst funktionsnedsättande utmattning och som man nu anger stark misstanke om, det var viktigt att få med sjukdomen i min dokumetation men det finns några saker som hindrar en helt säker diagnos i nuläget. Dessa får dock någon annan ta tag i för specialkliniken jag var på kan inte göra den uppföljning de önskat p g a osäkerhet kring kommande avtal med Region Västra Götaland. Jag är i alla fall glad att de är noggranna och grundliga och inte sätter diagnoser de inte känner sig säkra på. Jag är fullt nöjd med "fibromyalgi och misstänkt ME" i dagsläget om det är vad de har kunnat fastställa, jag vill inte ha en diagnos för sakens skull utan jag vill ha RÄTT diagnos efter att troligen ha haft fel i åtta år.
Vad händer nu då? Jo jag ska fortsätta med min sjukgymnastiska behandling, med eventuella anpassningar efter fibrodiagnosen och den stärkta misstanken om ME. Jag ska genomgå en ordentlig allergiutredning, men det kan nog ta någon månad till innan den kommer igång. Jag får tills dess försöka symtomlindra medicinskt i den mån det behövs och går med bara Ipren och Panodil, och framför allt genom att anpassa min vardag och hitta den nivå av aktivitet som just min kropp klarar av. Och det är den svåraste biten... Jag har i alla fall till stor del fått en förklaring till varför jag blir så kraftigt försämrad och varför jag behöver så lång tid för återhämtning när jag klivit över gränsen. Men jag får inte aktivera mig för lite heller, det är inte bra för kroppen och definitvt inte bra för själen och det mentala måendet då det leder till ännu större social isolering.
Jag ska också försöka lära mig mer om både ME och fibromyalgi, och har bl a blivit klok på att just nya och kraftigare allergier är vanligt hos personer med ME, troligen p g a hur immunsystemet påverkas, och också förstått att mina perioder med kaftig huvudvärk mycket väl kan hänga ihop med fibron. Men, exakt hur allt ligger till och varför lär jag aldrig få veta.
Annars? Jo jag har faktiskt lyckats köra EFIT, Ett Foto I Timmen, på rätt dag! D v s igår. Men jag har inte hunnit/orkat lägga in det än. Imorron kanske? Och ikväll har vi haft familjemiddag och firat mammas och pappas 45-åriga bröllopsdag 💑. Nu har jag sett till att jag inte har några viktiga tider att passa eller konkreta saker jag måste göra i ett par dagar utan kan ta det som det kommer. Det är säkert välbehövligt. Och just nu är jag himla glad att jag varit ute i så god tid att förbereda för julfesten vi ska ha om knappt tre veckor 🎅🎄, och tagit en sak i taget när det gäller den tillställningen. Om maken bara gör sin del så ska det nog kunna bli en bra fest utan alltför stora negativa konsekvenser för min del.
Men, det är ett tag tills dess. Nästa positiva grej att se fram emot är dopet på söndag då vi återigen har äran att vara faddrar 💗
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar