Och senast skrev jag ju några saker jag prioriterat. Så får just balansens skull är det kanske rimligt att skriva några saker jag prioriterar bort.
Denna bloggen är ett exempel på saker jag i alla fall prioriterat ned rejält jämfört med förr. Det tar helt enkelt för mycket energi och är p g a mina kognitiva nedsättningar för svårt att författa hyfsat vettiga inlägg för att jag ska kunna ha den lika aktiv som tidigare. Men lite konstgjord andning då och då kan jag väl kosta på mig.
Hushållsarbete kan väl låta som något man hemskt gärna vill prioritera bort så det kan väl inte vara något bekymmer att jag inte fixar så mycket av det? Fast jo, det är det. För det är jag själv som "lider" mest av att hemmet inte är i ordning eftersom jag är hemma i princip hela tiden och dessutom har lägre toleransnivå än de andra två. Dammsugning förstör ryggen helt, så det är uteslutet utöver att jag ibland kan ta lite snabbt med den lilla uppladdningsbara handdammsugaren om det är nåt särskilt ställe med mycket smulor eller så. Våttorkning av golven är lika uteslutet. Tvätten tar jag några tag med ibland, och främst när jag kan få hjälp av sonen med att tömma torktumlaren sen. Egentligen bör jag inte göra det alls, för arbetsställningen är rena döden för min kropp och även om jag sitter på min pall så blir det många böjningar med ryggen som definitivt inte är bra. Men ibland måste jag ... Dammtorkning innebär en jobbig rörelse i synnerhet på ställen över axelhöjd ungefär så det får också överlåtas på någon annan. Matlagning älskar jag men det blir betydligt mindre av den varan än jag skulle önska och betydligt fler "nödlösningar" i form av saker som bara värms upp eller som man kanske lägger till nåt litet till än det var tidigare. Och så vidare ... Jag skulle kunna göra betydligt mer av hushållsarbetet, men det skulle innebära att jag inte kunde göra de saker som faktiskt är gynnsamma för min kropp och mitt mående. Energin och förmågan skulle bara räcka till det och inget annat.
Den personliga omvårdnaden har också fått prioriteras ner. Det är inte så att jag går runt och är helt igengrodd och jag tror inte jag stinker mer än de flesta andra, den nödvändigaste tvättningen ser jag allt till att fixa, men sådant som hårtvätt och hårvård samt insmörjning och liknande sker betydligt mer sällan än jag skulle önska. Jag försöker t ex ha rentvättat hår när helgen börjar, men allt över en hårtvätt i veckan är bonus. Fräscht? Nej. Men det tar för mycket energi att göra det oftare och slår jag på stort och gör en inpackning t ex blir duschen och hårtvätten ofta det enda "vettiga" jag gör den dagen.
Hobbys och fritidsintressen då? Jo bowlingen har jag nu fått lägga ner helt, det sista benet jag hade kvar på banan så att säga var att jag ingick i ett korpen-lag och spelade en gång ca var tredje vecka men även det har nu lyfts bort. Det var jätteroligt att spela och jag hyser fortfarande hopp om att komma tillbaka men i nuläget gör den kraft bowlingen skulle ta från promenaderna valet ganska givet. Nån skapande hobby kan jag inte heller utöva i någon större utsträckning längre. Jag kladdar lite på några glas eller glaslyktor då och då men det är allt. Jag klarar inte att fokusera på det sätt som krävs, och händerna kan inte hantera pennor och penslar och sånt ordentligt. Och sången är det inte heller mycket med, jag gastar lite på smule då och då men mycket mer sällan än förr. Dels för att det är en rejäl ansträngning för hjärnan min och dels för att det sällan låter särskilt bra, kroppen orkar liksom inte ordentligt. Att andas och fokusera på text t ex samtidigt är stor överkurs. Körsången har jag lite funderingar på att återuppta nu i oktober, men det lutar åt att jag skjuter upp det ytterligare en termin. Hur roligt och själavårdande det än är så kostar det på rejält, och det är ju också en transport dit och hem som tar kraft.
Det går ju heller inte att låta bli att nämna jobbet. Det är inget val förvisso, jag kan inte jobba. Skulle inte kunna jobba. Inte studera heller. Hur mycket jag än skulle prioritera det. Men det tillhör de saker jag måste avstå från och saknar.
Ja det var några exempel. Hela detta inlägg går egentligen emot den approach jag försöker ha, d v s att fokusera på det jag KAN och inte på det jag INTE kan. Men som sagt, balans är ju viktigt 😏 och jag försöker att ge en hyfsat bra bild av hur livet med ME i första hand och fibromyalgi i andra kan gestalta sig.
torsdag, september 16, 2021
Balans är viktigt.
tisdag, september 14, 2021
"Man ska sluta när det gör ont" ...
... säger en del i fibromyalgivärlden, Det är den ena ytterligheten kan man säga, den andra är "man ska inte låta fibron påverka ens liv ö h t" och den lär jag återkomma till vid senare tillfälle. Men alltså om man ska sluta med allt som gör ont så förstår jag om man lever vad man ser som meningslöst skitliv. För grejen är ju att typ allt gör ont för en stor del av oss, så vad skulle återstå? Och vad är vinsten med att ha mindre ont om man i stället blir stel och försvagad i kroppen, eller för den delen nedstämd och t o m deprimerad, och inte deltar alls i livet som pågår? Nej det där säger jag mer än gärna emot.
Däremot gäller det att välja, att prioritera, att anpassa. Väga det negativa i form av den ökade smärtan mot det positiva för måendet i övrigt. Vissa saker kan man inte göra alls, andra kan man göra mer sällan och/eller på andra sätt. Det finns tyvärr inget facit, ingen färdig mall, och det jag kan och bör är inte vad alla andra kan och bör. I synnerhet inte då man ofta har andra sjukdomar och tillstånd också som påverkar ens förutsättningar, i mitt fall ME som kräver betydligt större försiktighet och begränsningar som fibromyalgin.
Själv prioriterar jag som ni säkert vet bl a promenader. Visst gör det ont, ibland mer och ibland mindre, men rörelse i den mån man kan är viktigt. Det ger även avkoppling, det minskar muskelsvagheten som tyvärr är en följd av MEn, det ger en allmän känsla av välbefinnande, det ger frisk luft inte minst. Jag kan inte gå lika ofta som förr, jag kan inte gå lika långt som förr, jag kan inte gå lika fort som förr ... men jag kan gå. Och jag värdesätter att kunna gå, därför vill jag göra allt jag kan för att bibehålla den förmågan. Det gör jag inte genom att sluta när det gör ont.
Jag prioriterar också mitt sociala liv. Att avstå från alla sociala sammanhang som ger smärtpåslag skulle göra mig till en eremit och min psykiska hälsa skulle ta rejält med stryk. Är det värt det för att få lite mindre ont ibland? Nej, inte alls. Men det är samma sak här ... jag kan inte umgås med folk på samma sätt som förr, inte lika ofta som förr, inte lika länge som förr, inte lika spontant som förr ... men jag kan bibehålla lite av ett socialt liv. Det skulle jag inte kunna göra genom att sluta när det gör ont.
Jag är tillräckligt funktionsnedsatt som det är, mitt liv är tillräckligt begränsat som det är, min livskvalitet är tillräckligt påverkad som det är. Jag kan inte låta rädsla för allt som gör ont spä på det ytterligare.
fredag, september 03, 2021
Kalla mig orakel, expert, guru eller kanske konnässör.
Ikväll är det äntligen landslagsfotboll igen! Jag gissar att det INTE blir 0-0 mot Spanien denna gången. Vem sätter emot?
Som den sanna realist jag är (pessimist enligt vissa andra men lyssna inte på dem!) tänker jag såklart redan att fallet blir desto högre om det inte funkar alls i nästa kvalmatch mot Grekland, men jag tror faktiskt inte att risken är så stor att de blir styva i korken och tror sig vara oövervinnerliga. Den som lever får se.
På tal om att leva då (ja man måste ju knyta ihop de olika ämnena på något sätt) så har ju livet börjat närma sig det mer normala igen under rådande pandemi-omständigheter. Publiken på Friends Arena igår var en klar påminnelse om det. Att resa tillhör det normala livet för många, själv tar jag mig numera på sin höjd till något av våra grannländer men det kräver ju vissa saker det med. Numera är jag innehavare av både ett covidpass och ett vanligt pass, det senare hämtas ut idag. När jag förra våren såg att mitt pass närmade sig utgångsdatum kände jag att det inte var någon brådska eftersom vi då befann oss i början av en pandemi. Därefter glömdes det helt bort tills jag av en händelse kollade mitt gamla pass tidigare i somras och såg att det gått ut över ett halvår tidigare. Jag bokade genast tid för att skaffa nytt och fick en tid ca 1½ månad senare, det var rätt lång väntetid av ganska förklarliga skäl. Men nu så ... Nu skulle jag kunna åka till t ex Tyskland. Det lär förvisso inte bli aktuellt på ett tag då sonen å sin sida bara är delvis vaccinerad än så länge och att betala en massa för test bara för att kunna ta en sväng är inget alternativ. Men jag är i alla fall redo 😌.
Och på tal om redo (ja det var det där med att knyta ihop...) så har väl många väntat länge på och längtat efter något nytt från ABBA och nu är de bönhörda? Har ni hört nya låten? Vad tycker ni? Jag har inte lyssnat än men det känns som något man bara måste göra.
torsdag, september 02, 2021
Hjärnslö ...
kan man kalla mig de senaste dagarna. Det har varit minst sagt segt där uppe i knoppen, jag har knappt fixat att läsa ens väldigt korta texter och än mindre förstå dem, inte orkat lyssna när andra pratat mer än någon kort minut, minnet har varit ännu sämre än normalt och tankevurporna (typ lysa med telefonens ficklampa för att leta efter just telefonen) har varit extra högfrekventa. Datorn passade såklart på att uppdatera min standardwebbläsare utan att jag gett mitt medgivande till det, det ledde bl a till flera dagars svordomar över att mina öppnade flikar försvann så fort jag t ex öppnade Word eller nåt sånt innan jag kom på att jag klickat på fel ställe när jag ska gå tillbaka dit. Givetvis kommer vi heller inte in på Schoolsoft, den plattform skolorna numera har, trots att sonen på sitt konto godkänt vårdnadshavares tillgång, det är i alla fall inte mitt fel för det är samma för maken men toleransen mot strul är inte direkt hög. Det känns kort sagt lite som att söndagens måndag (läs föregående inlägg så förstår ni) fortfarande pågår idag torsdag 😉.
På lördag ska sonen firas av några av de närmsta här hemma och de får stå ut med ett hem som inte direkt är jättevälstädat. Det är synd att det är ljust när de är här, allting syns 😉. Men mest stör jag mig nog på hur det ser ut där ute, många blommor och sånt har sett sina bättre dagar men höstens efterträdare är liksom inte på plats än, trädgårdsland med mera har till största delen gjort sitt, kvarvarande äpplen och plommon ramlar ner och blir dåliga innan vi hinner blinka och det är en så trååååkig trädgårdsperiod just nu. Jag ska se om min kropp orkar med att skapa nån liten förbättring i alla fall, plocka bort nåt av det vissna och se till så att krukorna på terrassen i alla fall ser hyfsade ut.
Ikväll är det äntligen landslagsfotboll igen! Jag gissar att det INTE blir 0-0 mot Spanien denna gången. Vem sätter emot?
söndag, augusti 29, 2021
Visst är det måndag idag?
fredag, augusti 27, 2021
Våffå e de på detta vise?
Varför är vi med ME så nedrans trötta, utmattade, urlakade, dränerade på energi? Grejen är att man inte vet fullt ut vad som sker i kroppen men man har bl a kunnat se att våra cellers kraftverk, mitokondrierna, inte beter sig som de ska vilket sätter ner kroppens energiproduktion. Detta påverkar oss varje dag, även ”bra” dagar. Och när vi gått över vår personliga aktivitetsnivå och hamnar i så kallad PEM, den ansträngningsutlösta försämring som är kardinalsymtom vid ME, så stängs delar och funktioner som inte är absolut nödvändiga ner helt eller delvis och den lilla energi som finns går till att hålla igång typ de livsviktiga organen. I vissa fall inte ens det … Även om ME inte ses som dödlig sjukdom så har den faktiskt angetts som dödsorsak i ett fåtal fall där även kroppens basala funktioner helt enkelt lagt av utan andra sjukdomar eller tillstånd som orsak.
För några år sedan, allra mest runt tiden för min diagnos och året därefter, hade jag varje månad dagar då jag behövde stöd bara för att gå mellan sängen och toaletten. Jag hade hela veckor då jag inte kom längre utanför huset än till brevlådan. Jag hade perioder då det var en symbol för en bra dag att jag kunde sitta vid bordet ihop med familjen och äta middag.
Jag
har till viss del glömt, eller förträngt, den tiden men då och då påminns jag
av Facebook eller gamla blogginlägg t ex. Och det är jag tacksam för, den
påminnelsen om att jag är bättre idag. Jag spenderar fortfarande ca 20 h/dygn i
sängen, i snitt. Jag kan fortfarande bara vara aktiv korta stunder i taget,
graden av aktivitet är även de stunderna kraftigt nedsatt och allt jag gör tar
en jäkla tid. Jag är fortfarande starkt begränsad i i princip alla delar av
vardagen. Min kropp reagerar fortfarande till synes ologiskt på ansträngning, t
ex genom att benen slutar bära för att jag gjort något som krävt kognitiv
ansträngning eller att nervsmärta kickar igång i armar och händer efter att jag
stått upp för länge och belastat fötterna. Och så vidare. Men till skillnad
från då har jag någon form av … liv. Ett liv som tillät mig delta i klubbens kick off i lördags, med tydliga konsekvenser för måendet som fortfarande håller i sig en vecka senare men utan att bli helt totalt däckad mer än 1½ dygn typ. Ett liv som (*ta i trä*) tillåter mig att gå ut och äta med make och son imorgon på den senares 18-årsdag. Ett liv som faktiskt möjliggjorde att jag tog hand om denna veckas matinköp, även om det tog typ 4 h från början till slut p g a behov av flera pauser och den där grejen att sengångare är mitt spirit animal 😉. Ett liv som innebär att jag just ni behöver lyfta på ändan och förflytta lite tvätt från tvättmaskinen till torktumlaren vilket jag kanske t o m orkar göra inom den närmsta timmen 😁. Ett liv som till stora delar går ut på att inte återigen hamna där jag var för några år sedan ...
torsdag, augusti 19, 2021
Den som vill får känna sig träffad.
Men alltså ... På sociala medier, jag tänker på Facebook i första hand, så finns det ingen regel om att man måste svara på ett visst antal inlägg per dag. Jag lovar! Så om ett inlägg har en uttalad målgrupp så är det helt okej att gå vidare utan att svara ifall man inte tillhör den och inte av annan anledning har något relevant att tillföra. T ex, om jag skulle fråga "Ni som odlar paprika själva, vid vilken färg/mognadsgrad plockar ni dem?" så är det rätt onödigt och rentav störig med en drös svar som "jag har aldrig odlat paprika" eller "jag föredrar tomater". Eller om jag skulle fråga "Ni som fick sjukersättning före 1 juli 2008, med de gamla reglerna, hur gjorde ni med ditten och datten?" så är det inte svar av arten "jag fick sjukersättning förra året" eller "FK är dumma i huvudet" jag är ute efter. Likaså om ett inlägg består av en specifik frågeställning så är det fullständigt i sin ordning att vid intresse för densamma läsa svaren som kommer utan att svara själv ifall man inte har nån som helst aning. "Jag har aldrig hört talas om sjukdomen" ger t ex inte så mycket till den som undrar om symtom X kan bero på sjukdom Y. Faktiskt!
Jaja, nog om det. Jag kan tala om att jag idag lyckades få till en promenad igen, denna gång utan att det föll en endaste regndroppe på mig. Tvärtom var det 20+ och soligt, något jag inte alls var beredd på. Men med den tunna jackan som jag så onödigt tagit på mig knuten runt midjan i stället blev del alldeles lagom varmt. Jag har också något väldigt spännande på gång: jag ska på lördag för första gången smaka "veganska" cheez doodles från OLW! Spännande värre. Jag plockade åt mig en påse på ÖoB i måndags, här i sta'n hade jag då inte sett dem nånstanns och "riktiga" datumet de lanseras har nog inte ens varit än, och har hittills kunnat låta bli dem. Men på lördag ska jag smaka ... Jag är kluven. Vill jag att de ska vara goda så att jag kan åtnjuta ostbågar(-ish) utan dåligt samvete för djurens skull eller vill jag att de ska vara urkiga så att jag inte har ytterligare en onyttig sak att vara sugen på?
Nä, dags att försöka sova. Snart är det fredag och då måste jag orka duscha och skrubba kroppen och avlägsna lite hår på ett par ställen och tvätta håret på ett annat ställe och göra inpackning och ... Det är en hel dags arbete det! Så go'natt!
tisdag, augusti 17, 2021
"Du är ju ute och går hela tiden".
Att mäta annan aktivitet och ansträngning, som kognitivt t ex, är ju lite svårare men sådant är i regel utspritt lite mer jämnt under dagen. Lite här och lite där. Ja såvida det inte är nåt särskilt som ett möte eller samtal t ex eller socialt umgänge med släkt och vänner. Detta blogginlägg t ex påbörjade jag i skrivande stund för över 1 h sedan så det är inte mycket skrivande i taget.
Jag hoppades ju på att det faktum att skolan börjat skulle ge mig större utrymme för vila. Hittills har det infriats, dagen idag gick såpass bra att sonen inte ringde en enda gång och störde således inte min förmiddagssömn, och sen han kom hem har humöret varit bra och ljudnivån därför uthärdlig. Jag vågar knappt skriva det förvisso för det kan svänga fort men man måste ju ändå uppmärksamma det positiva. Ikväll tänker han dessutom följa med maken till bowlinghallen så då blir det 1½-2 h för mig själv här hemma.
På tal om något helt annat. Vet ni varför vi korta personer skrattar så mycket när vi spelar fotboll?
Jo för att gräset kittlar oss i arslet!
måndag, augusti 16, 2021
"Om du vore ett djur, ...
... vad skulle du då vara?" är en fråga som ställs lite då och då. Själv vore jag nog en sengångare, fast inte lika söt som många av dem. Allt stämmer inte in på mig, bl a har de dålig hörsel men hos mig är det ett sinne som fungerar aldeles utmärkt. Men de tillhör t ex "håriga trögdjur" och det är mitt i prick 😁. De omnämns ofta som märkliga, och det gör väl jag med 😏. De rör sig långsamt, har dålig syn, har bra luktsinne och är inaktiva en stor del av dagen. Check, check, check och check! Sengångare äter nästan uteslutande blad och så långt sträcker ju inte jag mig men jag äter i alla fall nästan uteslutande växter och produkter skapade av dem. Och de liksom jag kan vid hot slå till oväntat snabbt. Jo jag tror faktiskt jag varit sengångare i ett tidigare liv.

måndag, augusti 09, 2021
Nu får det vara slut på semestern.
Ja bloggsemestern alltså. Ska jag ö h t ha bloggen kvar så får den minsann uppdateras hyfsat ofta i alla fall, och att ta bort den tar för mycket emot ... så, uppdateringar får det bli. Om jag skriver väldigt korta inlägg kanske jag orkar fler i stället? 😉
Vad har hänt sedan senast då?
💊Bland annat har både jag och maken blivit fullvaccinerade (för närvarande i alla fall) mot covid-19 utan några märkbara biverkningar. Sonen fick sin första spruta i helgen och verkar även han ha sluppit lindrigt undan, han blev jättetrött några timmar efteråt och däckade i ett par timmar men annars inget alls mer än den vanliga ömheten vid injektionsstället.
🚴Jag har, långt om länge, begått säsongspremiär med/på Sixten von Elcykel.
🛀Poolen har fått rejäl påfyllning av ett par rejäla regnväder, det ena så kraftigt att vi inte kunde höra vad vi sa ute på altanen då det slog så hårt mot taket.
🍷Jag har råkat ta mig en helkväll på puben, det som var tänkt att bli en kortis.
💸Försäkringskassan har beslutat att ge mig fortsatt hel sjukersättning, ett väntat och logiskt beslut men det finns ju sällan några 100%-iga garantier.
⛴Vi har hälsat på kusin med familj i nordöstra Skåne dit de tog sitt pick och pack och flyttade förra året och även tagit en liten sväng, eller två svängar, mellan Helsingborg och Helsingör. Detta var allt det blev i form av "resande" under makens semester.
🛸Jag har pysslat lite med inredning i form av strategiskt utplacerade flugsmällor, delvis färgkoordinerat.
⚽Och givetvis har jag kollat en hel del på OS. Damernas fotboll har nog, finalförlusten till trots, varit höjdpunkten ihop med dubbelsuccén i diskus.
Som vanligt har jag spenderat en himla massa tid i sängen, ofrivilligt mycket alltså, och svurit och muttrat lite över min dumma kropp. Men det försöker jag att inte fokusera alltför mycket på.
Sista veckan av sonens sommarlov är påbörjats, på måndag börjar han äntligen på (antar vi) rätt skola, en utbildning med den inriktning han VILL gå och i rätt skolform. Flera år för sent, men bättre sent än aldrig antar jag. Jag hoppas hoppas hoppas det kommer att funka bra, det känns som att det är sista chansen för en vettig framtid och hyfsat självförtroende.
Nu ska jag försöka ladda upp för en kvällspromenad, jag har tänkt ge mig iväg en sväng när maken kommit hem. Men jag säger som Arnold: I'll be back!
Nr 4 av "5 av varje - Rockiga bidrag i Melodifestivalen och ESC".
Jag får väl bli klar med detta ämnet nu när vi går in i adventstiden och det snart är jul 😉. Wig Wam bildades i Halden i Norge 2001, men ...
-
... är det ofta det. Tyvärr. För ett par inlägg sedan hyllade jag Bong Touch of Taste Brynt Schalottenlökfond som jag fått upp ögonen för...
-
Mitt har testats idag. Väntan, väntan, väntan.... Idag var det dags för provtagning och inskrivning inför operationen. "Det kan ta stör...
-
.. kommer nu: Jag hatar när folk missbrukar diagnoser och andra medicinska termer. Som t ex säger att de är deprimerade när de "bara...














