onsdag, januari 29, 2020

Syndrom eller sjukdom? Och spelar det någon roll?

Och så hände det igen. Benämnandet av fibromyalgi som smärtsyndrom och inte sjukdom skapade ett smärre ramaskri. Det var långt ifrån första gången och lär inte ha varit sista heller. Men vadan de starka känslorna?

Ett syndrom är kortfattat ett tillstånd med typiska symtom och avvikelser i kroppens funktioner som har en gemensam orsak, en orsak som dock ofta inte är helt klarlagd. Eftersom orsaken är oklar saknas också ofta behandling av själva syndromet, i stället gäller behandling och lindring av symtomen. Ett syndrom är med möjligen få undantag inte direkt dödliga.

Med sjukdom avses i regel ett tillstånd som sätter kroppens normala funktioner ur spel. Vid sjukdom behandlas mer ofta den bakomliggande orsaken, till skillnad från vad som är vanligt vid syndrom alltså. Sjukdomar kan kräva långvarig och intensiv behandling för att hållas i schack eller vara direkt dödliga, men även vara milda och "endast" skapa obehag.

Ja ni ser, utan att grotta ner sig och gräva djupare så förefaller skillnaden inte helt glasklar. Men med det kunskapsläge som råder kring fibromyalgi, där klara orsakssamband saknas och vad som är hönan och vad som är ägget återstår att bli helt kloka på, så är syndrom på inget sätt inkorrekt. Och det är också en benämning t ex www.internetmedicin.se, vårdens beslutsstöd i den kliniska vardagen, använder. "Fibromyalgi (FM) är ett smärtsyndrom som karaktäriseras av en långvarig, generaliserad smärta och ömhet." Även bl a på fibromyalgiföreningens officiella hemsida och otaliga medicinska publikationer ser man den benämningen.

Dock, för att komplicera saken så kan ett syndrom i sig både leda till och innefatta sjukdom. På Internetmedicin kan man bl a läsa att "ett utvecklat FM-syndrom är att betrakta som en systemsjukdomgrundat på patologiska avvikelser i bl a vävnader.

Så varför är det då som att svära i kyrkan att använda benämningen smärtsyndrom, trots att seriösa och ansedda källor använder densamma?

Jag tror att det mycket hör ihop med missuppfattningen att enbart sjukdomar har diagnoskoder, och att man därför inte benämner fibromyalgi som sjukdom tas som ett underkännande av diagnosen och tillståndets existens. Men i ICD-10, som är den klassificering som är gällande och vars svenska version Socialstyrelsen ansvarar för, återfinns inte bara sjukdomar utan även syndrom, skador och funktionsvariationer m m.

Det verkar också läsas in en bagatellisering av tillståndet i användandet av begreppet syndrom. Men även om syndrom som sagt inte är direkt dödliga innebär inte det att det inte kan vara lika jobbigt, lika livskvalitetspåverkande och lika funktionsnedsättande som en sjukdom. Så, begreppet innebär inte ett förminskande av personens situation. Hur hårt drabbad man är är ytterst individuellt, och bygger inte på vilket begrepp man anammat.

Så, spelar det någon roll? Jag säger: ingen större roll. Det finns därför ingen anledning att flippa för att någon kallar fibromyalgi som sjukdom, likväl som att det saknas anledning att flyga i taket p g a benämningen smärtsyndrom som på flera sätt är mer korrekt. Det sistnämnda sker dock som sagt ganska ofta ...

Personligen, om jag kort ska förklara vad fibromyalgi är, säger/skriver kroniskt smärtsyndrom. För att röra till det hela så är jag även diagnostiserad med en sjukdom, Myalgisk Encefalomyelit (ME), som i sin tur klassificeringsmässigt inbegrips i ett syndrom (i ICD-10 benäms det Trötthetssyndrom efter virusinfektion). Varför ska saker och ting vara enkla liksom? 😉 Men styr dessa benämningar hur jag mår? Nej, definitivt inte. Skulle de klassificeras annorlunda och få ny benämning skulle jag ju varken må bättre eller sämre bara för det. Däremot så föredrar jag att inte liksom gå runt och tänka på mig själv som sjuk hela tiden även om både fibromyalgin och MEn påverkar mig varje dag dygnet runt... Sjuk är jag t ex när vissa symtom är extra starka så att jag sätts ur spel utöver det vanliga, eller när jag har influensa eller bihåleinflammation eller andra Svenssonkrämpor. Annars, i mitt "normalläge", är jag liksom jag ... med både de svårigheter och begränsningar som är kopplade till mina diagnoser och de som har med mina mer personliga egenskaper att göra 😉.



Inga kommentarer:

Nr 4 av "5 av varje - Rockiga bidrag i Melodifestivalen och ESC".

 Jag får väl bli klar med detta ämnet nu när vi går in i adventstiden och det snart är jul 😉. Wig Wam bildades i Halden i Norge 2001, men ...