Man lär så länge man lever.

Så sägs det i alla fall. Även jag har lärt mig något nytt på sistone. Närmare bestämt att hassel har två sorters blommor, en han-variant och en honblomma. Det är kanske sånt som "alla" andra vetat sedan de föddes ungefär men jag visste inte. Nu vet jag däremot att det där som jag alltid förknippat med hassel är just hanblomman. Det kanske syns på den? 😂 

Hur honblomman ser ut får ni googla på om ni inte vet, jag kan inte lägga upp en bild här utan att associera vidare och det borde jag inte ....

På tal om hassel så har pollensäsongen börjat så smått. Just pollen från hassel finns sällan i särskilt hög koncentration men det kan vara fullt tillräckligt för att allergikern ska känna av det. Och jodå, jag kände allt av det förra veckan då jag var ute en del på promenad där eländet växer. Denna veckan har inte innehållit nån promenad alls, hittills, då socialt umgänge med familjen i lördags och ett restaurangbesök i måndags först tog slut på orken och årets mammografiundersökning därefter tog kål på kroppen. Jag var lite inne på att ta en sväng igår före mammografin då jag kände att liiiite ork fanns men jag avstod för att spara på det lilla jag hade. Smart val ur ME-synpunkt men det visade sig också vara ett rätt bra val ur vädersynpunkt då detta strax därpå inträffade:

Det där haglet blev gårdagens stora lokala snackis. Senaste veckans nationella snackis har väl däremot varit Zlatans återkomst i landslaget. Som den fotbollsexpert jag är har jag givetvis fått frågan om hur jag ställer mig till faktumet att han åter är uttagen. Och som den sanna diplomat jag är (hah!) uttalar jag mig såklart lite försiktigt. I korta drag säger jag såhär: Det ska bli spännande att se hur spelidén och tanken ser ut för att både ta tillvara på Zlatans färdigheter och göra det bästa av laget som helhet. Och jag hoppas och tror faktiskt att Janne Andersson har lite mer stake än Hamrén verkade ha gällande att visa vem det liksom är som är chefen. Hur som helst lär det bli några intressanta matcher framöver, och jag ser fram emot det med skräckblandad förtjusning.

Det finns ju dock mer än sport här i världen. Det finns musik också, och i lördags ägde finalen av årets Melodifestival rum. Vad har jag att säga om det då? Jo att rätt låt vann! Jag gillar låten Vioces, jag gillar Tusses framförande, jag gillar kombinationen av de två. Jag tror, utan att veta något om konkurrensen än, den har goda chanser till en bra placering i ESC men oavsett om den så skulle åka ut på röva direkt så tycker jag ändå det var rätt vinnare. Jag hade kunnat acceptera några andra låtar utan större protester, men är väldigt lättad att Eric Saades mycket märkliga bidrag inte vann. Den låg skrämmande nära där ett tag. Huh! 

På tal om Mello. Har ni sett Eurovision Song Contest: The Story of Fire Saga? Filmen alltså? Bör man låta bli eller är det en film såpass knasig att den kan bli kult? Oscarsnominerade låten Husavik är mäktig och fin, mycket tack vare Molly Sandén som i mina ögon växt från överskattad till superstjärna på bara ett par år. Men filmen? Är det nåt man kommer att ångra om man lägger tid på, trots den imponerande rollistan? Och trots låten.

På förekommen anledning: ME och rituximab.

Jag vet att en hel del av er tagit del av den massmediala uppmärksamheten ME fått på senare tid, däribland inslagen i Malou efter 10 på TV4. Jag har själv sett en del av det men långt ifrån allt, och det verkar utifrån reaktionerna hos bl a Riksförbundet för ME-patienter (RME) ha varit till största delen bra och rättvisande inslag men med vissa risker för missförstånd och felaktiga slutsatser. 

Idag gästades programmet bl a av Björn som skrivit en bok om hur han blivit frisk efter att tidigare ha haft svår ME och detta har skett med hjälp av ett läkemedel som heter rituximab. Jag är inte emot att historier som denna lyfts och till skillnad från en del andra berättelser om personer som blivit friska eller nästan friska så har jag ingen orsak att tvivla på att personen verkligen var just ME-sjuk. Men det är viktigt att det lyfts på rätt sätt och tyvärr har "solskenshistorier" som denna ofta en tendens att bidra till en felaktig syn på läget hos personer som dels bara hör/läser en del och inte helheten och dels inte är insatta nog att dra korrekta slutsatser. För att bl a förekomma hurtfriska kommentarer om att "kämpa för att få testa detta så blir du frisk" och liknande ger jag en liten och väldigt kort sammanfattning av läget.

Rituximab är ett läkemedel som i bl a Sverige är godkänt för behandling av non-Hodgkinlymfom, kronisk lymfatisk leukemi och reumatoid artrit. I början av föregående årtionde upptäckte man i Norge att några personer som behandlades enligt den ordinationen även fick en lindring av sina ME-symtom och man hoppades på ett genombrott i strävan efter en effektiv behandling mot ME. Man fortsatte forska på det spåret, läkemedlet arbetar emot kroppens antikroppsproducerande celler och hypotesen var att MEs immunologiska koppling skulle göra den behandlingen effektiv, men forskargruppen tvingades efter några år meddela att man inte fått det utfall man hoppats på. Någon skillnad jämtemot placebogruppen kunde inte beläggas. Behandling med läkemedlet började dock erbjudas ME-sjuka via privata vårdgivare, det var även så Björn för 4-5 år sedan kunde ta del av behandlingen. Han är inte ensam om att berätta om förbättring eller tillfrisknande, men tyvärr är historierna minst lika många om personer som försämrats ytterligare. Förmågan att skapa nya friska celler är ofta dålig hos ME-sjuka, tesen att ME i grunden är en immunologisk sjukdom (som bygger på det faktum att många insjuknar efter en virusinfektion) har inte kunnat styrkas, läkemedlet kommer även vid avsedd behandling av t ex lymfom med betydande risker och biverkningar och efter studien som avslutades runt 2017 avråddes från att behandla ME med rituximab. Björns nu betydligt bättre mående är såklart glädjande och honom väl unt, men hans historia kan inte appliceras på ME-sjuka som grupp. Det kan också nämnas att män över huvud taget är drabbade av ME i betydligt mindre utsträckning än kvinnor och det finns också starka indikationer på att män ö h t är överrepresenterade bland de som uppnått betydande förbättring av sitt tillstånd. Vad detta i sin tur beror på är en annan fråga som saknas klart svar på. 

Summa summarum: tack för omtanken (eller annat syfte) men ni behöver inte tipsa mig om denna behandling.

Själv har jag de senaste åren uppnått en liten men ändå märkbar förbättring av mitt grundtillstånd. Inte med hjälp av läkemedel utan främst med hjälp av ökad insikt kring vad min kropp accepterar och tolererar och vad den mår bra av dels för stunden och dels på längre sikt, och med hjälp av hårda prioriteringar och bortprioriteringar. Tyvärr finns det omständigheter som står i vägen för en fortsatt utveckling åt det hållet som inga läkemedel, inga kostomläggningar, ingen terapi, ingen aktivitet och ingen vårdgivare i världen kan rå på. Det är helt krasst bara att gilla läget vad gäller vissa saker, och kommer att vara ett bra tag framöver. Men så länge det inte går bakåt igen, så länge jag inte blir generellt sämre igen, så får jag väl vara ... tja typ nöjd. 

Jomenvisst älskar ni när jag gör lättsamma upplyftade inlägg som detta? 😉

Våffå gör ja' på detta vise'?

Jag får ibland frågan om varför jag går "så långt", varför jag inte går kortare sträckor men oftare. Jag tänkte försöka förklara varför. I huvudsak har det tre orsaker.

1: Jag har provat, experimenterat, jämfört kroppens reaktioner på de olika varianterna. Och kroppen svarar inte bättre på en halvtimmes runda än en timmes, jag klarar mig inte bättre från smärtpåslag, det gör ingen skillnad vad gäller symtom som domningar t ex, det påverkar mig inte bättre kognitivt och jag undviker inte pulshöjningar o s v.

2: En promenad kräver förberedelser och en del efterarbete. Och sådant som påklädning, säkerställade av att ha ätit i lagom tid innan, se till så jag har det med mig som jag behöver (akutmediciner t ex) o s v är saker som kräver mycket mer av mig än den utan ME eller andra sjukdomar med liknande problematik nog någonsin kan förstå. Att då behöva göra det t ex dubbelt så många gånger i stället tar energi som så väl behövs till annat. Jag vill dessutom variera platsen för mina rundor då det är viktigt för motivationen och ökar känslan av avkoppling, och att ta mig till stället jag utgår från tar ju också kraft. Det är bl a detta med allt runtomkring som gör att jag inte varit på badhuset på rätt många år. Jag skulle antagligen en bra dag kunna simma litegrann vilket kroppen nog tyckt om ifall det bara varit att plumsa i, men dagens energipott vore antagligen slut innan jag ens nått bassängen.

3: Jag kan ofta bara göra en "riktig" sak om dagen, om ens det, så att promenera varje dag i stället för varannan eller var tredje skulle innebära att det i stället saknas förmåga till att andra dagar göra andra saker som är viktiga eller rentav nödvändiga. Saker som också kan påverka mitt mående, saker som har med sonen att göra, saker som har med hemmet att göra o s v. Att ta en promenad varje dag, om än mycket kortare än de jag tar nu, skulle i stället kunna leda till att jag aldrig själv fixar att laga "riktig" middag (vilket jag nu gör i alla fall en gång de flesta veckor), aldrig kan bidra till matinköp och liknande (som jag nu kan i varierande omfattning om än sällan någon storhandel), aldrig kan delta i möten m m gällande sonen (vilket jag ofta får lämna till maken nu med men ibland kan jag vara med) o s v. 

Denna veckan har jag tagit två promenader på drygt 4 resp. drygt 5 km. Ganska exakt en timme resp. en timme och en kvart med fyra dagars mellanrum. Även om jag helst vill få till det varannan dag så är jag väldigt nöjd med detta. 

Vissa aspekter av min ME skulle gynnas av om jag struntade i promenaderna helt och gjorde så lite som bara möjligt ö h t, träffade folk så lite som möjligt, avstod från allt som innebär läsande, lyssnande, skrivande o s v. Det skulle bl a sannolikt ge mindre smärtor och minska den kognitiva nedsättningen. Men vad har jag för nytta av en något bättre kognitiv förmåga om jag ändå inte ska göra nåt med den? Andra saker skulle i gengäld förvärras ytterligare, att ME kan skapa extra muskelsvaghet är t ex väldigt tydligt hos mig och muskelsvaghet i kombination med instabila överrörliga leder är ingen höjdare om man är smått förtjust i att kunna gå över huvud taget. Och för att jobba mot muskelsvagheten måste musklerna aktiveras och belastas, men inte så mycket att det skapar långvarig eller permanent försämring. Den balansen är inte lätt, men den enda som kan hitta den är jag. Jag kan inte utgå från vad andra kan och hur andra gör, inte ens andra med samma sjukdomar. Det finns inget facit, bara vissa gemensamma nämnare. 

EFIT lördag 27 februari

Nu har det gått så lång tid sen jag deltog senast att jag väl får förklara vad EFIT är igen. Jo EFIT står för Ett Foto i Timmen och går ut på att helt enkelt dokumentera sin dag i bilder under vissa datum (eller andra om man inte kan/vill just då). Sen kan man posta sin dokumentation HÄR för andra att ta del av. Igår var jag med för första gången på länge, ofta glömmer jag eller så händer absolut ingenting värt att slösa utrymme på minneskortet på 😂. 

Jag vaknade vid niosnåret men det dröjde ett bra tag innan jag steg upp. När det väl blev av fixade jag frukost med bland annat varm choklad i peppande mugg.

Timmen senare hade jag lyckats klä på mig och möts av denna uppenbarelse i spegeln. Hmmm, jaja jag var ju vaken i alla fall!

För två veckor sedan åkte jag pulka i full michelingummeklädsel och nu var det 8 plusgrader, sol och nästan vindstilla så jag bannade mig själv för att vara klädd i svart och grått. Men en promenad blev det!

Halv fyra var jag i slutet av rundan som till slut blev ca 5,2 km och längsta hittills i år.

Det kan vara lätt att glömma att jag är sjuk ibland, men det kan bli förödande att sticka huvudet i sanden. Så efter promenaden blev det en lång stunds vila då jag även passade på att ta mig ett mellanmål och lite vätsketillförsel.

Ca 1½ h vila blev det, därefter tog jag mig till ICA Maxi för lite inköp. Bl a ansiktstvätt till sonen och en för mig ny vegoprodukt som ska bli intressant att testa. Den testas lämpligen en dag maken kan sleva i sig det om jag inte gillar det, han äter typ allt, och jag själv har någon form av reserv.

Väl hemma placerade jag ändan i min arbetsstol och fixade bl a vitlökssås till middagen. Färdig dipmix med löksmak + vitlökspulver i havrefraiche utspädd med lite sojadryck utgjorde den. Såsen alltså. Inte hela middagen.

Här är middagen. En del av den i alla fall, jag fyllde på med mer grönsaker sen. Det gömmer sig en bakad potatis där under.

Sen var det ju sista deltävlingen i Melodifestivalen och den sågs även den, i brist på annat. Jag tog inget foto halv nio, så ni får detta från programmets början i stället.

När även denna deltävling var slut och vi hört alla deltagande låtarna så symboliserar sonens uppenbarelse ganska bra min känsla. Tusses låt förra veckan och The Mamas nu var i princip det enda som var nåt att ha i sammanhanget i min mening. Vi får väl se om kommande lyssningar på radion t ex kommer att förändra min uppfattning.

Efter programmet förflyttade sig maken och jag in till vardagsrummet för lite pusselbyggande och spelspelande (jomen så måste man väl säga?). Min rygg började ungefär nu försöka döda mig långsamt, plågsamt och många gånger ... men tack vare en del förberedelser lyckades jag skrapa ihop en liten svennebananostbricka.

Hjärnan fungerade i alla fall tillräckligt för att jag skulle vinna över maken i Geni. Därefter var det dags att ge upp ...

... och placera den ilsket värkande kroppen i sängen. Det tog någon timme, sen lyckades jag till slut somna.

Så, det var allt för denna gången! Tänk att ibland lyckas en officiell EFIT-dag pricka in en dag då jag faktiskt GÖR något 😀.

Härom dagen firade jag ett ettårsjubileum ...

 ... som inte är av det positiva slaget. Inte det roliga slaget. Inte det önskvärda slaget. Härom dagen var det ett år sedan jag senast var på konsert, och det finns ingen framöver i sikte heller. För drygt ett år sedan spelade tAKiDA i Malmö som en del av en sin 20-årsjubileumturné och restriktionerna infördes strax därpå. Det var en sån dag då jag kände att jag inom en inte alltför avlägsen framtid kommer att behöva rullstol för att kunna fortsätta ta del av sådana upplevelser men med mycket möda och stort besvär fixade jag det och kunde njuta av musiken och stämningen. För sista gången på okänd tid ... 

Lyxproblem? Absolut. I sitt sammanhang, en global krissituation där mängder av folk dör och ännu större mängder lider, är det såklart en piss i Nilen. Men vet ni vad? Man FÅR tycka att saker och ting är tråkiga, man FÅR sakna upplevelser och aktiviteter, även om de inte är de allra viktigaste. Man FÅR vara ledsen över att inte kunna umgås med sina barnbarn som man brukar även om det är underordnat att människor dör eller blir svårt sjuka. Man FÅR tycka att det är jobbigt med uteblivna och osäkra inkomster även om det finns de som inte ens har tak över huvudet. Man FÅR yttra hur det är både tråkigt och svårt att jobba hemifrån fast det såklart vore ännu värre att bli av med jobbet helt och hållet. Och så vidare. Bara man kan se det i det där större sammanhanget också och värdera det på ett rimligt sätt. Bara man inser att den här situationen som råder är större än oss själva och att det inte är mest synd om oss i hela världen. Bara man inte fastnar i självömkan. Bara man inte tappar förmågan att göra det bästa utifrån omständigheterna.

I brist på andra musikupplevelser har jag i år engagerat mig mer i Melodifestivalen än jag brukar vilket bl a innebär att jag faktiskt sett alla 3 deltävlingar hittills i realtid och faktiskt hört alla låtar hittills. Givetvis har jag en hel del åsikter också, och givetvis ska jag delge er dem.

I deltävling 1 tävlade bl a Lillasyster och det är det enda bidrag jag röstat på hittills. Jag tyckte inte låten var någon superhöjdare, jag gillade refrängen mycket men tyckte inte den hängde ihop med resten, fast ändå den bästa och den enda värd att rösta på. Att Dandi Dansa med Danny Saucedo gick vidare var föga förvånande men jag har väldigt svårt för sån dagispop. Det var inte heller någon högoddsare att Arvingarna tog sig till final, de skulle kunna ställa upp med i princip vilken låt som helst och ändå få tillräckligt med röster. Lena Philipsson som programledare var för mig rena sömnpillret 😴.

Deltävling 2 höll låtmässigt sämst kvalitet hittills tycker jag. Men Anis och Oscar som programledare gjorde så att de 90 minuterna ändå gick fort och jag var inte ens nära att somna.  De verkar ha delat befolkningen i två läger, de som tyckte de var usla och tramsiga och de som tyckte de var charmiga och underhållande. Jag tyckte de var lättsamma och behagliga, inget högtravande och konstlat. Finalisterna då? Hmm, Anton Ewald bör nog hålla sig till att dansa och se snygg ut för sjunga kan han inget vidare och låten var mest "Jaha?". Little Tot med Dotter var i ett svagt startfält värdig att gå till final, men efter Bulletproof förra året hade jag betydligt högre förväntningar än denna ganska platta låt. Motvilligt gillar jag 90-talet-låten lite, men den åkte ju ut. Såklart. Jag misstänker att den kommer att bli mycket spelad på radio framöver. 

Tredje deltävlingen var lite knepig. Ingen låt var direkt dålig, men den enda som egentligen var bra på riktigt var Voices med Tusse. Jag skulle säga att den är bäst hittills över huvud taget, inte i alltför stark konkurrens. Mest anmärkningsvärt var annars sånginsatserna, tydligen gällde inte regeln om att de falska tonerna ska vara fler än de träffade denna gången. Jason som programledare säger jag varken bu eller bä om för jag lyssnade inte så mycket på mellansnacket. Mustasch då? Njäe, det var ingen höjdarlåt och jag förvånas inte över att de åkte ut. Bättre kan de! 

Så långt lite blandade omdömen, ingen direkt WOW-känsla och en ganska klar favorit i Voices. Jag återkommer efter sista deltävlingen på lördag!

Vad har annars skett sedan senast? Jo bl a har jag åkt pulka i Skånes kanske minsta och sötaste pulkabacke. Vår gudson har fyllt 7 och p g a rådande omständigheter hölls kalaset utomhus, och då vi faktiskt hade snö i över en vecka så passade de smarta föräldrarna på att förlägga festligheten vid nyss nämnda backe. Jag som älskar snö tackade så mycket för det och samlade en hel veckas ork till ett gäng åk. Tjohoo! 

Ja som synes var det inget stor backe direkt. Men marken runtomkring sluttade svagt så man åkte en god bit i rätt bra fart. Tyngdlagen via kroppsvikten gjorde ju sitt till också 😁. Det var onekligen jobbigt för kroppen, men helt klart värt en vecka i hel- eller halvdäckat läge sedan.

Jag har tro't eller ej låtit en kompis sätta saxen i mitt hår! Det var verkligen behövligt då jag inte varit hos frissan sen i våras men väldigt skrämmande. Jag kan dock med lättnad meddela att jag överlevde, ja kompis Anna med faktiskt, och att håret nu blivit av med sina mest slitna trista bitar. Jag tror t o m att Anna kan få göra't igen. Någon gång. 

I söndags, drygt en vecka efter pulkaåkningen, medgav kroppen återigen en promenad. Snön var nu helt borta och våren hade så smått börjat förvarna om sin ankomst. Timingen var optimal då solen under tiden jag var ute och traskade började gå ner och utsikten gick inte av för hackor. 

Jag har också under denna tiden deltagit i flera videosamtal rörande sonen, hans hälsa och hans skolgång och blivit varse hur jobbigt det är p g a MEn. Senaste samtalet fick jag delta i från sängläge, men hade det varit ett fysiskt möte hade jag inte kunnat vara med alls. Så det är både bra och dåligt. 
Jag misstänker också att det skapats en ny woododocka föreställande mig i minst ett personalrum.

 

Borde man inte bry sig?

Ett barn i ens omedelbara närhet drabbas av en sjukdom som sätter ner immunförsvaret och gör henom väldigt infektionskänslig. Då kollar man av läget med barnets föräldrar, alternativt barnet själv beroende på ålder och mognad, för att veta hur man kan förhålla sig för att underlätta, vad man bör tänka på o s v. Visst?
Ett barn i ens omedelbara närhet har kraftiga allergier. Då är man intresserad av om det är nåt man kan göra för att minska risken för allvarliga reaktioner om barnet kommer på besök eller man besöker barnets hem. Visst?
Ett barn i ens omedelbara närhet har en talsvårigheter, kraftig hörselnedsättning eller annat tillstånd som gör att teckenkommunikation används. Då tycker man det är bra om man själv lär sig en del vanliga användbara tecken. Visst? 
Ett barn i ens omedelbara närhet drabbas av en muskelsjukdom som gör henom beroende av rullstol. Då tänker man på om man kanske kan underlätta och förbättra tillgängligheten på något sätt när de kommer på besök. Visst? 
Visst. Självklart. 

Ett barns i ens omedelbara närhet har kraftig npf-problematik (d v s adhd, autism o s v) och/eller intellektuell funktionsnedsättning (det som kallades utvecklingsstörning förr). Då är man lite intresserad av hur det kan manifestera sig, vad det innebär och vad man kan tänka på när man träffas. Åtminstone litegrann. Visst?
Nä. Så är det inte för alla. Inte heller för de som utan tvekan skulle instämma i de övre exemplen. Inte nog med det, att intresset för att ta reda på någonting om barnets situation inte finns, så kan man även använda sin okunskap som argument att lägga allt ansvar på barnets föräldrar och på barnet själv när någonting går snett. Ja ni läste rätt ... på barnet själv ... 

Detta är ett exempel på den utsatthet en familj där dessa unga lever kan drabbas av, en utsatthet som ofta leder till ensamhet och utanförskap. Och jag kan verkligen inte förstå att man inte bryr sig. Över huvud taget. Att inte ställa en enda fråga, inte en enda undran, inte yppa ett enda "jag förstår inte varför h*n gör så, kan ni förklara?". Och att när saken tas upp skyndsamt byta samtalsämne. Något man inte gjort om det handlat om att någon har ett betydande rörelsehinder, är synskadad eller drabbats av en hjärnskada vid en olycka. 

Hur kan det bli så? Borde man inte bry sig?

Mello, vinter, pusselbitar och annat.

I lördags drog så årets Melodifestival igång. I brist på annan musik och underhållning har jag verkligen försökt bygga upp ett genuint intresse, om inte annat ur synvinkeln att det kan bli spännande att se hur de löser upplägget med tanke på pandemin, avsaknaden av publik o s v. Men efter första deltävlingen känns det lika mycket "Jaha?!" som innan. Inte ens Lillasyster motsvarande mina förväntningar, eller förhoppningar. Deras låt lyckades förvisso enligt mig vara bäst av de sju, men fick god hjälp av att de övriga var så kassa. Jag gillade refrängen rejält, men inte resten av låten. Jag har inget emot låtar med både lugnare och fartigare delar och jag har inget emot små growl-liknande inslag men jag fick inte låten att hänga ihop. Men som sagt en stark refräng som räddade upp det till viss del. Så värst förvånande att den inte gick direkt till final är det inte, Arvingarna skulle kunna ställa upp med en låt av typen Bä Bä vita lamm och ändå gå till final och Dannys dagispop med Benjamin Ingrosso-komplex flirtar tyvärr bra med den generation som nog röstar flitigast. 

En snackis efteråt var att alla bidrag med kvinnliga artister åkte ut. I mina ögon är det inte så värst konstigt. Bidrag nr 1 stod för deltävlingens falsksång, Jessica Andersson är duktig men låten svag tycker jag och vackra ballader av typen som hon jag inte minns namnet på har ofta svårt att greppa tag vid en första lyssning. Sen kan det absolut vara så att tjejer röstar mer än killar och att tjejer kan lockas av söta unga grabbar (tänker på Danny och Paul Rey här), men när man väljer ett system där det just är tittarröster som avgör och man dessutom kan rösta massor av gånger så är det ju något man får köpa också. 

Vinter har vi faktiskt fått här. Ganska exakt halv tre i onsdags eftermiddag började det snöa, det vet jag för att vi satt i ett videosamtal som började kl 14 och då hade det vita inte börjat falla än men mot slutet av samtalet var det i full gång. Igår fick vi påfyllning, som mest när jag var ute och promenerade, och är idag inne på dag 6 med snö. Stämmer prognosen lär vi ha minst en veckas vinter kvar framför oss och jag hoppas verkligen det är rätt. Jag vill ha mer sånt här!

Och sånt här:

Det är inte ens i närheten av en del av barndomens vintrar, men man får vara glad för det lilla! 

som flickan sa.

Videosamtalet jag nämnde rörde sonen, och gällde slutsatsen ang. ännu en utredning. Förhoppningsvis den sista. Resultatet var vad gäller diagnos i sig ingen överraskning, däremot blev vi lite paffa över bedömningen av svårighetsgraden, av nivån. Samtidigt som det känns jobbigt att få svart på vitt hur stora svårigheter han egentligen har att tampas med så kändes det även som att "tacka sjutton för att vi inte räckt till". Nu när dessa bitar i pusslet Simon också kan läggas så kan vi förhoppningsvis få ännu mer och bättre stöd av bl a kommunen men även sjukvården med hjälp av de rekommendationer som kommer att skrivas. 
Höstterminen kommer att innebära skolbyte för grabben, något som skulle gjorts redan inför detta läsåret om vi inte getts felaktig information som vederbörande nu nekar till att ha gett ö h t. Alltså oavsett kan vi inte vrida tillbaka klockan och göra det gjorda ogjort, men bristen på all form av självkritik från berörda personers sida gör situationen ännu tyngre att hantera. Framför allt för sonen som liksom vill ha upprättelse och avslut men inte får det, han kan inte släppa och gå vidare på det sätt många av oss andra kan. Han funkar inte så, på grund av sina funktionsnedsättningar. 

Hmmmm... Vad var det där "annat" jag skulle skriva om? Det har jag glömt. 
Kanske var det att jag hittade mitt första gråa hårstrå förra månaden och har köpt hem hårfärg för att slippa uppleva flera? Jag ska bara orka fixa det med. Kanske var det att Sally ska in på sin första service imorgon? Liten har blivit stor. Kanske var det att jag köpt den ultimata bowlingkjolen, oviss om huruvida jag någonsin kommer att spela igen? Njae, jag tror inte det ... Var det måhända om att jag provoceras rejält av såna som vill se andra människors sjukintyg för att få det likadant skrivet i sitt eget och därmed få godkänd sjukpenning, i stället för att utgå från individen? Nej, det var nog inte det heller.
Jag hojtar när jag kommer på det! Nu ska jag dammsuga Sally lite. 

Jag skulle så gärna vilja ha en intressant blogg.

Men alltså det händer ju knappt nåt i mitt liv som kan vara av ens ringa intresse för andra. Och det är inte pandemins fel, inte i första hand, utan det är ju för att jag p g a sjukdomen är så begränsad. Och om det någon gång händer nåt särskilt så pallar jag inte skriva om det efteråt 😉. Inte heller orkar jag hänga med i nyheterna och i nöjesvärlden t ex, jag har ingen aning om vad det är för härva kring Gamestop eller vad som händer på språkrörsfronten i MP, jag ser inte mer än högst sporadiskt på program som alla snackar om (typ Talang t ex) o s v. Så jag kan inte ens åsiktsbajsa kring det där.

Men handbolls-VM har jag i alla fall följt! Mer än vad jag trodde innan eftersom jag var övertygad om att Sverige inte skulle gå så långt. Men tji fick ju jag 😊. Jag har också sett en hel del av de andra matcherna också, handboll kan verkligen vara händelserikt och underhållande med sin fart och sina tekniska finesser. Det svenska silvret är såklart jättekul, och det ska bli intressant att se hur man kan bygga vidare på detta. Plötsligt kommer de att ha lite förväntningar på sig och motståndarlagen lär ha en annan respekt för de svenska grabbarna i kommande mästerskap. 

Annars är väl den största nyheten att en ex-Trelleborgare är den nye ICA-Stig. Undrar om han får en staty på torget eller nåt den gode Björn. Kanske bredvid Uma Thurman vars mormor var härifrån (och stod modell för Axel Ebbes Famntaget)? Eller Alice Timander? 

För att komma på vad jag annars har pysslat med sedan senaste blogginlägget får jag kolla på min facebook. Ett ögonblick ...

Ah. Jo! Jag har bråkat en halv natt med min mail som varit utsatt för en kapning men nu är återställd och under min kontroll. Telia är ju lite si sådär smarta som enbart informerar om vad som skett och att de därför ändrat mitt lösenord på ett enda sätt, nämligen via ett mail till det konto jag alltså inte kom in på just för att de bytt mitt lösenord. Ja ni hajjar va? Så jag begrep inte varför de ordinarie sätten att sätta nytt lösenord eller återställa sitt konto inte fungerade. Men till slut gick det upp ett Liljeholmens och jag loggade in på Mina Sidor via en enhet som helt saknade koppling till min dator eller telefon, och därigenom fick jag tillgång till den info jag behövde. Puh!

Jag har också uppnått städrelaterad tillfredsställelse genom att med hjälp av ett nytt medel lyckas rengöra glasrutan i ugnsluckan! Jag tror inte den varit så ren sen ugnen var ny faktiskt, trots flera försök av både mig och maken. Nu måste den rengöras oftare så den liksom aldrig blir sådär grisig igen, ja så är tanken i alla fall. Den som lever får se. 

Dessutom har jag smittats lite av hypen kring foton och memes med Bernie 😂. 

Så har det varit bråk med sonens skola, eget läkarbesök, surande över utebliven snö, diverse varianter av krämpor, skakande på huvudet åt hur extremt korkat folk kan resonera kring corona och vaccin, inköp av hårfärg som ska användas så fort mod och ork finns samtidigt och lite annat som knappast kvalificerar sig för ett eget inlägg. 

Eftersom jag inte har nåt intressant att skriva om kan man ju tycka att jag lika gärna kan lägga ner bloggandet. Men näääää, då skulle ju sjukdomen vinna och så kan vi inte ha det! Inte en chans. Kanske har ni nåt förslag på ämne jag kan försöka skriva om? Något område där ni är oliiiiiidligt nyfikna på min åsikt?

Det blev visst en cliffhanger.

Min intention var inte att hålla er på sträckbänken, jag glömde bara ... men meddelar nu att mitt prov gav negativt svar. Alltså ingen påvisad covid-19. Utifrån att jag inte egentligen har nåt direkt symtom, det halsonda som ö h t fick mig att testa är borta och nästäppan har jag till och från året om p g a allergi, är det inte en jätteöverraskning men med tanke på att maken varit/är sjuk och sannolikt även sonen så vore det ju ändå motsatsen till förvånande om även jag åkte på det.  

Många med ME har ett immunförsvar som inte fungerar normalt, men det innebär inte tvunget att det är kraftigt nedsatt och att man smittas av allt och alla. En del ME-drabbade kan tvärtom vittna om att de snarare sällan blir "vanligt" sjuka. Jag tillhör dem, tidigare i livet var jag ofta förkyld, åkte på influensa varje år och hade halsfluss otaliga gånger o s v. Året då min ME sannolikt utvecklades var jag t ex sjuk ofta. Men sen sjukdomen blev sämre för snart 6 år sedan så har jag klarat mig från nästan allt sådant, väldigt tacksamt. Det räcker liksom gott och väl med själva MEn med fibromyalgin som sidekick. Och att jag nu då, av allt att döma *ta i trä*, lyckats ducka för corona-viruset trots dess närvaro i hemmet styrker väl i alla fall att mitt immunförsvar inte är kassare än de flesta andras. 

Nog om corona ... Idag har det varit nåt så ovanligt som snö i Trelleborg. När jag kikade ut i natt var det enda vita jag kunde se ett tunt täcke av frost på gräsmattan. I eftermiddags såg det ut såhär  🠊

Här nere kan man inte veta om det blir fler vita dagar ö h t, så jag hällde med en timme till godo till solnedgången ner mig i termobrallorna och tog mig ut en timme. Det var gott om folk i och omkring pulkabacken, på gatan eller garageuppfarten skottandes snö, på promenadvägarna o s v. Rätt gott om snögubbar med, det gäller som sagt att passa på. 

Min hälsporrefot gillade absolut inte det där. Och jag kan förstå den, jag var tvungen att välja mellan varma skor med liten halkrisk och fotsnälla skor som inte står så bra emot snö och kyla och valde det förstnämnda. Så nu är det en stor utmaning för mig att ö h t gå, men det var en kalkylerad risk och inget att säga så mycket om. 

Till slut, tro´t eller ej men julen är borta! Alltså den är inte sorterad och nerpackad i sina kartonger än (jo granen ligger i sin egna låda) men den är bortplockad och till viss del ersatt av mer neutrala grejer. Jag lär väl flytta runt och byta lampor och lampskärmar, blommor och krukor, kuddfodral och filtar samt ljuslyktor och ljusfat med mera ett bra tag till. Det får ta sin lilla tid. 

Vi visste väl alla att dagen skulle komma.

Dagen då jag skulle få personlig erfarenhet av en av de stora snackisarna år 2020, fast jag är lite slö så det hann bli 2021. Dagen då jag fick trotsa mina instinkter och reflexer för ett ändamål större än mig själv. Dagen då jag petade mig själv med en pinne långt bak i svalget och sen halvvägs upp i hjärnan via näsan och avslutade med att visa mitt ogillande genom att spotta. Dagen då det blev aktuellt för mig att ta ett test för covid-19. 

Eftersom maken härom dagen fick positivt provsvar, vilket var väntat då han var rätt utslagen hela helgen och fortfarande har liten ork, så kunde han ju inte vara ombud för mig på Apoketet där man kan hämta och lämna självtester här i stan. Men det andra alternativet där man själv tar sig med bil till ett provtagningsställe funkade hur smidigt som helst. Det gäller såklart att man är frisk nog för att köra bil på ett säkert sätt, och det var inga problem för mig. Mitt enda direkta symtom är lite halsont sedan ett par dagar, något jag i vanliga fall knappt reflekterat över. Men nu är det ju inte som vanligt ... 

Är mitt test negativt och ingen i familjen utvecklar nya eller förvärrade symtom så kan karantänen vara över nästa vecka, så det hoppas vi på. Annars kan det bli kris, min Pepsi Max börjar ta slut 😱😁.

För att muntra upp oss lite så ska vi till middag imorgon få det godaste vi var och en kan komma på av det vi har hemma. För sonens del blir det oxfilé minsann (sån tur han har att det finns en bit i frysen sen nyår), jag misstänker att han vill ha hasselbackspotatis och bearnaisesås till. Jag tror jag slår till med krispigt stekt schnitzel och en krämig potatisgratäng. Och maken ... där har jag ingen aning än.

Gabriel Forss frågade igår på Instagram vad vi skulle göra om pandemin var över. Jag svarade att jag skulle gå på så många konserter jag kunde inom ramen för vad plånboken tillät. Det vanligaste svaret bland övriga var att kramas med familjemedlemmar och vänner, och det ser jag absolut också fram emot. Och att kunna ha våra traditionsenliga fester. Och att gå ut på puben med karaoke eller trubadur. Och att hänga på bowlinghallen. Och att kolla på TFF på Vångavallen med pappa. Och ... Men saknaden av konserter är det som snabbast dyker upp. Ändå går jag inte på sådant så värst ofta numera, av ekonomiska skäl såväl som hälsoskäl, men att ö h t inte ha haft minsta möjlighet sen vi i grevens tid såg tAKiDA i början av förra året har känts så jäkla trist. 

För att minska tristessen här hemma (eller inte bara därför) har vi skaffat Disney+. Jag har inte kollat på nåt än, men sonen har föga förvånande hunnit se båda tillgängliga säsongerna av The Mandalorian. Det är rätt bra i såna här fall att han gärna kan se samma sak om och om igen om han är tillräckligt förtjust i det, för många hade väl det roliga varit slut för snabbt annars men han ser nu på sina favoritscener flera gånger om dagen. Det där personlighetsdraget är inte fullt lika behagligt för oss andra dock när t ex Frost 2 rullat på TVn i bakgrunden sisådär 25-30 gånger (kan vara mycket mer) sen i julas ... Men, jag vet att det hjälper honom att fokusera på annat som t ex legobygge så jag tänjer mitt tålamod till max. 

Nej nu ska jag börja värma upp inför lite handbolls-VM på TV. Ett VM som sannolikt inte kommer att resultera i nån större svensk framgång. Ett VM som känns oerhört märkligt över huvud taget med flera lags avhopp p g a corona och ingen publik (även om det i samband med öppningsmatchen tydligen rådde delade meningar om vad det innebär). Men, bollen är rund och allt det där. Heja Sverige!🤾