Jag vet att en hel del av er tagit del av den massmediala uppmärksamheten ME fått på senare tid, däribland inslagen i Malou efter 10 på TV4. Jag har själv sett en del av det men långt ifrån allt, och det verkar utifrån reaktionerna hos bl a Riksförbundet för ME-patienter (RME) ha varit till största delen bra och rättvisande inslag men med vissa risker för missförstånd och felaktiga slutsatser.
Idag gästades programmet bl a av Björn som skrivit en bok om hur han blivit frisk efter att tidigare ha haft svår ME och detta har skett med hjälp av ett läkemedel som heter rituximab. Jag är inte emot att historier som denna lyfts och till skillnad från en del andra berättelser om personer som blivit friska eller nästan friska så har jag ingen orsak att tvivla på att personen verkligen var just ME-sjuk. Men det är viktigt att det lyfts på rätt sätt och tyvärr har "solskenshistorier" som denna ofta en tendens att bidra till en felaktig syn på läget hos personer som dels bara hör/läser en del och inte helheten och dels inte är insatta nog att dra korrekta slutsatser. För att bl a förekomma hurtfriska kommentarer om att "kämpa för att få testa detta så blir du frisk" och liknande ger jag en liten och väldigt kort sammanfattning av läget.
Rituximab är ett läkemedel som i bl a Sverige är godkänt för behandling av non-Hodgkinlymfom, kronisk lymfatisk leukemi och reumatoid artrit. I början av föregående årtionde upptäckte man i Norge att några personer som behandlades enligt den ordinationen även fick en lindring av sina ME-symtom och man hoppades på ett genombrott i strävan efter en effektiv behandling mot ME. Man fortsatte forska på det spåret, läkemedlet arbetar emot kroppens antikroppsproducerande celler och hypotesen var att MEs immunologiska koppling skulle göra den behandlingen effektiv, men forskargruppen tvingades efter några år meddela att man inte fått det utfall man hoppats på. Någon skillnad jämtemot placebogruppen kunde inte beläggas. Behandling med läkemedlet började dock erbjudas ME-sjuka via privata vårdgivare, det var även så Björn för 4-5 år sedan kunde ta del av behandlingen. Han är inte ensam om att berätta om förbättring eller tillfrisknande, men tyvärr är historierna minst lika många om personer som försämrats ytterligare. Förmågan att skapa nya friska celler är ofta dålig hos ME-sjuka, tesen att ME i grunden är en immunologisk sjukdom (som bygger på det faktum att många insjuknar efter en virusinfektion) har inte kunnat styrkas, läkemedlet kommer även vid avsedd behandling av t ex lymfom med betydande risker och biverkningar och efter studien som avslutades runt 2017 avråddes från att behandla ME med rituximab. Björns nu betydligt bättre mående är såklart glädjande och honom väl unt, men hans historia kan inte appliceras på ME-sjuka som grupp. Det kan också nämnas att män över huvud taget är drabbade av ME i betydligt mindre utsträckning än kvinnor och det finns också starka indikationer på att män ö h t är överrepresenterade bland de som uppnått betydande förbättring av sitt tillstånd. Vad detta i sin tur beror på är en annan fråga som saknas klart svar på.
Summa summarum: tack för omtanken (eller annat syfte) men ni behöver inte tipsa mig om denna behandling.
Själv har jag de senaste åren uppnått en liten men ändå märkbar förbättring av mitt grundtillstånd. Inte med hjälp av läkemedel utan främst med hjälp av ökad insikt kring vad min kropp accepterar och tolererar och vad den mår bra av dels för stunden och dels på längre sikt, och med hjälp av hårda prioriteringar och bortprioriteringar. Tyvärr finns det omständigheter som står i vägen för en fortsatt utveckling åt det hållet som inga läkemedel, inga kostomläggningar, ingen terapi, ingen aktivitet och ingen vårdgivare i världen kan rå på. Det är helt krasst bara att gilla läget vad gäller vissa saker, och kommer att vara ett bra tag framöver. Men så länge det inte går bakåt igen, så länge jag inte blir generellt sämre igen, så får jag väl vara ... tja typ nöjd.
Jomenvisst älskar ni när jag gör lättsamma upplyftade inlägg som detta? 😉
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar