Man ska hålla vad man lovar.

 Så här kommer lite mer från min helg.

Resan tar som sagt vanligen knappt 2 h med bil enkel väg. Men för att orka behövs det för min del ett helt gäng pauser och dessutom energipåfyllnad i form av mat och dryck. För att minska frestelsen att köpa godis eller nåt på t ex hamburgerhaken hade jag förberett matsäck för både dit- och hemresa. Det blev bl a pannkakor, frukt och nötter samt smoothie, och jag klarade att hålla mig ifrån övriga frestelser. Bra va?

På vägen upp tog jag en liten extra omväg för att checka av en sak på min bucket list:

27 september färdades Metallica i sin turnébuss i södra Sverige på väg från en konsert i Solnahallen i Stockholm. Basisten Cliff Burton, 24 år låg och sov när bussen välte och voltade ut i en åker i närheten av Dörarp nära Ljungby i Småland. Cliff slungades ur bussen genom ett fönster, klämdes fast under den och avled. Övriga bandmedlemmar klarade sig oskadda, så även chauffören som initialt misstänktes för vårdslöshet i trafik och vållande till annans död men senare friades. 

Vid olycksplatsen uppfördes en minnessten som senare flyttades några hundra meter för att vara mer lättillgänglig. På stenen står bl a Cannot the kingdom of salvation take me home som är en strof från Metallicas låt To live is to die. Den är hämtad från albumet ... And justice for all som av många ses som en hyllning till Cliff och som också i texterna innehåller delar av dikter han skrev. 

Skulle någon av er vara sugen på att besöka platsen är koordinaterna att slå in på GPSen som följer:
57°00'01.4"N 14°00'08.9"E 

Det visste jag dock inte då ;) utan hade turen att Cliff Burton Memorial Plate fanns på Google Maps.

Efter att alltså till slut efter alla år ha besökt denna för många fans nästan heliga plats styrde jag mot Markaryds utkant, ute på vischan, och anlände lagom till välkomstdrink och tilltugg. Eller tja, tilltugget hade jag med mig så de andra hade inget annat val än att vänta 😉.

Därefter väntade middag som värdinnan slavat med halva dagen 😀.

Allt snack vi sysslade med kan ju inte återges i bilder, ni får bara lita på mitt ord att inte en enda sekund var tyst. Stundtals fick vi sällskap av hunden som enligt uppgift gärna tyr sig till udda människor, så jag bör väl inte förvånas över att hon kom till mig i soffan 😂.

 

Eftersom vi var så upptagna med att prata höll vi nästan på att glömma desserten, ostbrickan och snacksen som till slut fick komma fram nästan samtidigt.

Vid midnatt fick jag kasta in handduken och gå och lägga mig, de andra stannade uppe ett litet tag till. På förmiddagen tog de sig en runda i skogen och bl a plockade svamp...

... då låg jag fortfarande kvar och försökte ladda batteriet inför den kommande hemresan. Vid lunchtid orkade jag mig upp och käkade frukost med grön skön utsikt.

Ytterligare någon timmes snackande blev det innan jag styrde kosan hemåt igen. Drygt 4 h efter att Sally, ja min bil alltså, rullat ut från den småländska myllan kunde jag slänga mig i min egen säng. Trött som ett ålderdomshem på valium, men fylld med en inre energi och värme.

Först, en liten historielektion.

Internet är enligt en teknisk definition flera fysiska datornätverk som sammankopplas via enheter som kallas routrar. Föregångaren till dagens Internet hette Arpanet och var resultatet av ett militärt forskningsprojekt i USA. Första meddelandet mellan människor sändes via Arpanet 1969, och första e-postmeddelandet skickades 1971. Flera nätverkssystem konkurrerade under åren som följde med Internet, men skapandet av standarderna HTML och HTTP varvid den första webbsidan några år sedan kom att skapas, var avgörande för dess genomslag 1989.

Internet slog igenom på allvar i Sverige i mitten av 90-talet, och vi kan nog alla minnas ljudet av de dial-up-modem man anslöt sig med via telefonnätet. Och även minnas irritationen över att ingen då kunde nå en på telefon. Om ni INTE skulle minnas ljudet så kan ni få en påminnelse:

Bredbandsuppkopplingar, alltså fasta uppkopplingar i stället för uppringda förbindelser, slog igenom i början av 2000-talet och gav kommunikationen en lägre kostnad och högre hastighet. Den utvecklingen har stor del i att Internet idag har en så stor roll som allmännyttig bastjänst i samhället.

Ja i korta drag alltså. Alla tekniska begrepp och förkortningar som jag har noll koll på har uteslutits 😊. Slut på historielektionen.

Jag och Peter gifte oss i augusti 1989. Vi kände oss redo för barn och efter några månader var jag gravid. Vi hann vara lyckliga över det i ca 4 veckor innan missfallet, det första gemensamma av flera, var ett faktum. I samband med det hamnade jag i sökandet efter någon att bolla det jag upplevt med på ett Internetforum som hette Föräldrakanalen, och där fick jag snart tips om ett annat forum som hette föräldraNätet. Där fastnade jag för den ganska höga aktiviteten av blandad art. När de som styrde och ställde på forumet gjorde en del av oss missnöjda med hur saker och ting funkade så skapades en maillinglista dit en brokig skara från hela landet sökte sig. Några var öppna med vem de var bakom sitt alias, några var mer hemlighetsfulla, och både högt och lågt diskuterades och ventilerades. Några av oss kom att skapa särskilda band som sträckte sig utanför mailinglistan, och som sträcker sig utanför den facebookgrupp som numera ersatt listan. Flera har blivit goda vänner till mig, och en blev t o m sonens fadder när han kom till oss för snart 16 år sedan. föräldraNätet, som sedan blev Allt för föräldrar, är förresten idag dock starkt utrotningshotat och de flesta av oss har inte varit aktiva där på många år utan nöjer oss med att bli nostalgiska över minnena. 

För tre år sedan samlades fyra av oss för en liten husmorssemester, och i helgen som gick var det dags igen. Och precis som förra gången vi strålade samman så kändes allt så otvunget, så naturligt, så avslappnat. Jag tror också vi kan ha slagit världsrekordet i att avhandla flest ämnen under 24 h. Vi snackade så mycket att vi nästan glömde ta fram både dessert och "gottebord". Vi pratade om våra barn, våra relationer, våra upplevelser, våra tankar och åsikter. Det var allvar och det var skämt, det var högt och det var lågt, goda minnen och inte fullt så goda sådana. Och inte minst stor respekt för våra olikheter. En viktig träff för oss alla fyra, på lite olika sätt ...

Det var långt ifrån självklart att jag skulle kunna komma iväg. Men med en kombination av bra förberedelser och en del tur gick det vägen. En resa som enkel väg tar knappt 2 h om man kör direkt tog mer än det dubbla för mig p g a täta och ganska rejäla pauser, längre än en halvtimme i sträck är ingen höjdare numera. Jag hade kunnat ta tåget och bli upphämtad där, men då hade jag varit tvungen att bära/lyfta min packning betydligt mer vilket vore en stor utmaning i sig. Och jag hade heller inte kunnat ta allt i min takt, eller göra den avstickare jag nu gjorde på vägen upp (mer om det i senare inlägg). Så att köra själv var trots allt det bästa alternativet. Resan och umgänget lär sätta spår i kropp och knopp ett tag framöver, kommer jag upp ur sängen ö h t idag är det en stor prestation, och jag kunde inte heller hänga med på allt de andra tog sig för. Men helger som denna hjälper mig att inte gräva ner mig och ge upp, att inte kapitulera inför min kropps dumheter. Dumheter som jag för den delen antagligen inte förstått vad de var för några heller om det inte vore för Internet.

Så tja, jag vill väl tacka för att Internet finns 😊. Utan det hade jag inte känt dessa olika, starka och roliga kvinnor. 

Lite mer om vad jag/vi egentligen pysslade med kommer i senare inlägg. Nu ska jag skrapa ihop den lilla ork jag har, ta mig ut i köket och fixa någonting att äta. Det blir väl något i stil med soppa som värms i micron eller en smoothie kanske. Bättre än inget, och bättre än det jag egentligen är sugen på att stoppa i mig. Say no more.

Aktivitetsförmåga kontra arbetsförmåga.

Inte samma sak, nej. Arbetsförmåga är en term inom sjukförsäkringen som omfattar just arbete eller annan sysselsättning för försörjning. Aktivitetsförmåga innefattar typ allt, inkl. att tillgodose basala behov i vardagen. Begreppsförvirringen är dock påtaglig, och det blir inte direkt bättre av att den försäkringsmedicinska utredning Försäkringskassan kan beställa från regionerna för personer som söker ersättning från just sjukförsäkringen benämns aktivitetsförmågeutredning (AFU). Trots att det alltså i regelverket trycks på att det är arbetsförmågan som avgör rätten till ersättningen, ibland uttryckt "aktivitetsförmåga i förhållande till arbete" för att snurra till det lite extra. 

ME (Myalgisk Encefalomyelit) kan man ha i olika svårighetsgrad, vanligen beskrivet i fyra nivåer; mild, måttlig, svår och mycket svår. Nivåerna är inte knivskarpa och inte heller helt vedertagna men personer med mild ME anses ha en aktivitetsförmåga som är halverad jämfört med tidigare. Detta kan inte översättas till att de har en arbetsförmåga på 50%. Många kan fortfarande arbeta eller studera i större utsträckning än så och även utföra hushållssysslor t ex men det sker ofta på bekostnad av fritidssysselsättningar och social samvaro och lediga dagar går åt till återhämtning. Andra kan kan å sin sida arbeta mindre än 50% för att de inte har så mycket annat att skala bort och så att säga ta ut den minskade aktivitetsförmågan på. 

Att en annan person har en aktivitetsförmåga på några timmar om dagen kan på samma sätt inte översättas till en arbetsförmåga på 25%. Dels för att förmågan ofta är uppdelad på korta stunder spridda över dagen och dessutom ofta oförutsägbart varierande mellan olika dagar och veckor, och så fungerar ju inte den vanliga arbetsmarknaden, och dels måste man ju använda viss aktivitetsförmåga till andra saker än arbete. Basala saker som att äta, sköta sin personliga hygien o s v. Många kroniskt sjuka är också beroende av olika typer av rehabilitering för att inte försämras ytterligare. Så, förmågan räcker inte till även arbete. 

Svår ME definieras bl a  med att personen ligger till sängs större delen av dagen och bara klarar av lätta aktiviteter som att borsta tänderna och att äta. Personer med måttlig ME orkar bl a knappt lämna hemmet och behöver ofta sova under dagen. (Som sagt, det är inte knivskarpt och få stämmer in på precis varje del av definitionerna.) När jag diagnostiserades bedömdes jag ligga närmare svår än måttlig ME, numera bedömer jag själv åtminstone mitt normalläge som närmare måttlig. Jag kan ofta vara aktiv flera timmar per dag och ofta även lämna hemmet en stund, men den tid jag är hemma spenderas till större delen i sängen eller i vilofåtöljen. Jag kan bistå med väldigt lite och sporadiskt hushållsarbete, dammsugning är t ex helt uteslutet, en maskin tvätt kan resultera i en veckas stickningar, domningar och ökad muskel- och nervsmärta, en stunds pillande i trädgården leder ofta till att jag inte kan fokusera och tänka klart på ett bra tag och kan jag på egen hand fixa en hel middag mer avancerad än typ makaroner och färdiga köttbullar/vegobollar en dag i veckan är det att beteckna som en framgång. Mina aktiva timmar består dels av träning/rehabilitering för att inte försämras på lång sikt, dels av basala saker som hygien, mat, föräldraskapets ansvar o s v, och dels av att tillfredsställa en liten del av mitt behov av social interaktion. Saker som helt krasst inte kan väljas bort till förmån för arbete motsvarande tid. 

Men  visst hade jag mer än gärna blivit avlönad för att ta en promenad i snitt ett par gånger i veckan utan att i förväg kunna bestämma när, ge mitt barn nödvändig omsorg, tvätta håret en gång i veckan och duscha betydligt mer sällan än vad som vore önskvärt, författa ett blogginlägg var tionde dag eller så i snitt och se samma TV-program flera gånger om för att jag glömt sedan senast vad som hände för att i perioder inte ens kunna göra något av det jag nyss nämnde... så ser ni att en sådan tjänst är ledig så hojta! Jag har dock hittills inte hört talas om någon.

Nej jag har inte (hittills) blivit ifrågasatt av Försäkringskassan eller av någon person vars åsikt är viktig för mig. Men jag kom att tänka på det här, skillnaden mellan aktivitetsförmåga och arbetsförmåga och sammanblandningen av de båda, när jag var ute och gick härom dagen. 

På tal om aktivitet då så är klockan just nu i denna stund kvart i ett, jag har varit vaken i 6½ h och har förrutom att skriva detta förmått göra följande: hälla upp en smoothie i ett glas och dricka upp den och därefter skaka ihop tre ingredienser till en ny smoothie under 30 sekunder och ställt in i kylskåpet, tagit fram en burk tacofärs ur frysen som en del av dagens icke avancerade middag (tacosallad), stoppat in grillklubbor till sonen i ugnen, surfat runt en liten stund på Facebook och varit på toaletten två gånger. Mer än jag kunde under en hel dag när jag var som sämst. Övrig tid har spenderats halvliggande i sängen i halvt zombieläge. Tanken är att kunna ta en promenad i eftermiddag, en del av kategorin träning/rehabilitering. Jag har lite lång startsträcka bara 😏. 

Tjohooo vilket upplyftande och lättsamt inlägg det blev! Not. Men, livet är inte alltid upplyftande och lättsamt, och gudarna ska veta att jag ändå besparar er väldigt mycket tråkigheter här på bloggen. Som jag sagt innan så är dess innehåll inte direkt representativt för mitt liv, vem vill läsa (eller skriva) en blogg som till 90% handlar om ofrivillig inaktivitet och sängbundenhet, beklaganden och krämpor? Så, bara för att balansera upp det lite ...

Hörde ni om Nisse som gav sin vän hembrännaren en uppskattande klapp på axeln? Han fick en kamratlig dunk tillbaka!