söndag, februari 28, 2021

Våffå gör ja' på detta vise'?








Jag får ibland frågan om varför jag går "så långt", varför jag inte går kortare sträckor men oftare. Jag tänkte försöka förklara varför. I huvudsak har det tre orsaker.

1: Jag har provat, experimenterat, jämfört kroppens reaktioner på de olika varianterna. Och kroppen svarar inte bättre på en halvtimmes runda än en timmes, jag klarar mig inte bättre från smärtpåslag, det gör ingen skillnad vad gäller symtom som domningar t ex, det påverkar mig inte bättre kognitivt och jag undviker inte pulshöjningar o s v.

2: En promenad kräver förberedelser och en del efterarbete. Och sådant som påklädning, säkerställade av att ha ätit i lagom tid innan, se till så jag har det med mig som jag behöver (akutmediciner t ex) o s v är saker som kräver mycket mer av mig än den utan ME eller andra sjukdomar med liknande problematik nog någonsin kan förstå. Att då behöva göra det t ex dubbelt så många gånger i stället tar energi som så väl behövs till annat. Jag vill dessutom variera platsen för mina rundor då det är viktigt för motivationen och ökar känslan av avkoppling, och att ta mig till stället jag utgår från tar ju också kraft. Det är bl a detta med allt runtomkring som gör att jag inte varit på badhuset på rätt många år. Jag skulle antagligen en bra dag kunna simma litegrann vilket kroppen nog tyckt om ifall det bara varit att plumsa i, men dagens energipott vore antagligen slut innan jag ens nått bassängen.

3: Jag kan ofta bara göra en "riktig" sak om dagen, om ens det, så att promenera varje dag i stället för varannan eller var tredje skulle innebära att det i stället saknas förmåga till att andra dagar göra andra saker som är viktiga eller rentav nödvändiga. Saker som också kan påverka mitt mående, saker som har med sonen att göra, saker som har med hemmet att göra o s v. Att ta en promenad varje dag, om än mycket kortare än de jag tar nu, skulle i stället kunna leda till att jag aldrig själv fixar att laga "riktig" middag (vilket jag nu gör i alla fall en gång de flesta veckor), aldrig kan bidra till matinköp och liknande (som jag nu kan i varierande omfattning om än sällan någon storhandel), aldrig kan delta i möten m m gällande sonen (vilket jag ofta får lämna till maken nu med men ibland kan jag vara med) o s v. 

Denna veckan har jag tagit två promenader på drygt 4 resp. drygt 5 km. Ganska exakt en timme resp. en timme och en kvart med fyra dagars mellanrum. Även om jag helst vill få till det varannan dag så är jag väldigt nöjd med detta. 

Vissa aspekter av min ME skulle gynnas av om jag struntade i promenaderna helt och gjorde så lite som bara möjligt ö h t, träffade folk så lite som möjligt, avstod från allt som innebär läsande, lyssnande, skrivande o s v. Det skulle bl a sannolikt ge mindre smärtor och minska den kognitiva nedsättningen. Men vad har jag för nytta av en något bättre kognitiv förmåga om jag ändå inte ska göra nåt med den? Andra saker skulle i gengäld förvärras ytterligare, att ME kan skapa extra muskelsvaghet är t ex väldigt tydligt hos mig och muskelsvaghet i kombination med instabila överrörliga leder är ingen höjdare om man är smått förtjust i att kunna gå över huvud taget. Och för att jobba mot muskelsvagheten måste musklerna aktiveras och belastas, men inte så mycket att det skapar långvarig eller permanent försämring. Den balansen är inte lätt, men den enda som kan hitta den är jag. Jag kan inte utgå från vad andra kan och hur andra gör, inte ens andra med samma sjukdomar. Det finns inget facit, bara vissa gemensamma nämnare. 

EFIT lördag 27 februari

Nu har det gått så lång tid sen jag deltog senast att jag väl får förklara vad EFIT är igen. Jo EFIT står för Ett Foto i Timmen och går ut på att helt enkelt dokumentera sin dag i bilder under vissa datum (eller andra om man inte kan/vill just då). Sen kan man posta sin dokumentation HÄR för andra att ta del av. Igår var jag med för första gången på länge, ofta glömmer jag eller så händer absolut ingenting värt att slösa utrymme på minneskortet på 😂. 




Jag vaknade vid niosnåret men det dröjde ett bra tag innan jag steg upp. När det väl blev av fixade jag frukost med bland annat varm choklad i peppande mugg.


Timmen senare hade jag lyckats klä på mig och möts av denna uppenbarelse i spegeln. Hmmm, jaja jag var ju vaken i alla fall!



För två veckor sedan åkte jag pulka i full michelingummeklädsel och nu var det 8 plusgrader, sol och nästan vindstilla så jag bannade mig själv för att vara klädd i svart och grått. Men en promenad blev det!




Halv fyra var jag i slutet av rundan som till slut blev ca 5,2 km och längsta hittills i år.


Det kan vara lätt att glömma att jag är sjuk ibland, men det kan bli förödande att sticka huvudet i sanden. Så efter promenaden blev det en lång stunds vila då jag även passade på att ta mig ett mellanmål och lite vätsketillförsel.


Ca 1½ h vila blev det, därefter tog jag mig till ICA Maxi för lite inköp. Bl a ansiktstvätt till sonen och en för mig ny vegoprodukt som ska bli intressant att testa. Den testas lämpligen en dag maken kan sleva i sig det om jag inte gillar det, han äter typ allt, och jag själv har någon form av reserv.


Väl hemma placerade jag ändan i min arbetsstol och fixade bl a vitlökssås till middagen. Färdig dipmix med löksmak + vitlökspulver i havrefraiche utspädd med lite sojadryck utgjorde den. Såsen alltså. Inte hela middagen.









Här är middagen. En del av den i alla fall, jag fyllde på med mer grönsaker sen. Det gömmer sig en bakad potatis där under.










Sen var det ju sista deltävlingen i Melodifestivalen och den sågs även den, i brist på annat. Jag tog inget foto halv nio, så ni får detta från programmets början i stället.






När även denna deltävling var slut och vi hört alla deltagande låtarna så symboliserar sonens uppenbarelse ganska bra min känsla. Tusses låt förra veckan och The Mamas nu var i princip det enda som var nåt att ha i sammanhanget i min mening. Vi får väl se om kommande lyssningar på radion t ex kommer att förändra min uppfattning.


Efter programmet förflyttade sig maken och jag in till vardagsrummet för lite pusselbyggande och spelspelande (jomen så måste man väl säga?). Min rygg började ungefär nu försöka döda mig långsamt, plågsamt och många gånger ... men tack vare en del förberedelser lyckades jag skrapa ihop en liten svennebananostbricka.



Hjärnan fungerade i alla fall tillräckligt för att jag skulle vinna över maken i Geni. Därefter var det dags att ge upp ...

... och placera den ilsket värkande kroppen i sängen. Det tog någon timme, sen lyckades jag till slut somna.

Så, det var allt för denna gången! Tänk att ibland lyckas en officiell EFIT-dag pricka in en dag då jag faktiskt GÖR något 😀.


onsdag, februari 24, 2021

Härom dagen firade jag ett ettårsjubileum ...

 ... som inte är av det positiva slaget. Inte det roliga slaget. Inte det önskvärda slaget. Härom dagen var det ett år sedan jag senast var på konsert, och det finns ingen framöver i sikte heller. För drygt ett år sedan spelade tAKiDA i Malmö som en del av en sin 20-årsjubileumturné och restriktionerna infördes strax därpå. Det var en sån dag då jag kände att jag inom en inte alltför avlägsen framtid kommer att behöva rullstol för att kunna fortsätta ta del av sådana upplevelser men med mycket möda och stort besvär fixade jag det och kunde njuta av musiken och stämningen. För sista gången på okänd tid ... 

Lyxproblem? Absolut. I sitt sammanhang, en global krissituation där mängder av folk dör och ännu större mängder lider, är det såklart en piss i Nilen. Men vet ni vad? Man FÅR tycka att saker och ting är tråkiga, man FÅR sakna upplevelser och aktiviteter, även om de inte är de allra viktigaste. Man FÅR vara ledsen över att inte kunna umgås med sina barnbarn som man brukar även om det är underordnat att människor dör eller blir svårt sjuka. Man FÅR tycka att det är jobbigt med uteblivna och osäkra inkomster även om det finns de som inte ens har tak över huvudet. Man FÅR yttra hur det är både tråkigt och svårt att jobba hemifrån fast det såklart vore ännu värre att bli av med jobbet helt och hållet. Och så vidare. Bara man kan se det i det där större sammanhanget också och värdera det på ett rimligt sätt. Bara man inser att den här situationen som råder är större än oss själva och att det inte är mest synd om oss i hela världen. Bara man inte fastnar i självömkan. Bara man inte tappar förmågan att göra det bästa utifrån omständigheterna.

I brist på andra musikupplevelser har jag i år engagerat mig mer i Melodifestivalen än jag brukar vilket bl a innebär att jag faktiskt sett alla 3 deltävlingar hittills i realtid och faktiskt hört alla låtar hittills. Givetvis har jag en hel del åsikter också, och givetvis ska jag delge er dem.

I deltävling 1 tävlade bl a Lillasyster och det är det enda bidrag jag röstat på hittills. Jag tyckte inte låten var någon superhöjdare, jag gillade refrängen mycket men tyckte inte den hängde ihop med resten, fast ändå den bästa och den enda värd att rösta på. Att Dandi Dansa med Danny Saucedo gick vidare var föga förvånande men jag har väldigt svårt för sån dagispop. Det var inte heller någon högoddsare att Arvingarna tog sig till final, de skulle kunna ställa upp med i princip vilken låt som helst och ändå få tillräckligt med röster. Lena Philipsson som programledare var för mig rena sömnpillret 😴.

Deltävling 2 höll låtmässigt sämst kvalitet hittills tycker jag. Men Anis och Oscar som programledare gjorde så att de 90 minuterna ändå gick fort och jag var inte ens nära att somna.  De verkar ha delat befolkningen i två läger, de som tyckte de var usla och tramsiga och de som tyckte de var charmiga och underhållande. Jag tyckte de var lättsamma och behagliga, inget högtravande och konstlat. Finalisterna då? Hmm, Anton Ewald bör nog hålla sig till att dansa och se snygg ut för sjunga kan han inget vidare och låten var mest "Jaha?". Little Tot med Dotter var i ett svagt startfält värdig att gå till final, men efter Bulletproof förra året hade jag betydligt högre förväntningar än denna ganska platta låt. Motvilligt gillar jag 90-talet-låten lite, men den åkte ju ut. Såklart. Jag misstänker att den kommer att bli mycket spelad på radio framöver. 

Tredje deltävlingen var lite knepig. Ingen låt var direkt dålig, men den enda som egentligen var bra på riktigt var Voices med Tusse. Jag skulle säga att den är bäst hittills över huvud taget, inte i alltför stark konkurrens. Mest anmärkningsvärt var annars sånginsatserna, tydligen gällde inte regeln om att de falska tonerna ska vara fler än de träffade denna gången. Jason som programledare säger jag varken bu eller bä om för jag lyssnade inte så mycket på mellansnacket. Mustasch då? Njäe, det var ingen höjdarlåt och jag förvånas inte över att de åkte ut. Bättre kan de! 

Så långt lite blandade omdömen, ingen direkt WOW-känsla och en ganska klar favorit i Voices. Jag återkommer efter sista deltävlingen på lördag!

Vad har annars skett sedan senast? Jo bl a har jag åkt pulka i Skånes kanske minsta och sötaste pulkabacke. Vår gudson har fyllt 7 och p g a rådande omständigheter hölls kalaset utomhus, och då vi faktiskt hade snö i över en vecka så passade de smarta föräldrarna på att förlägga festligheten vid nyss nämnda backe. Jag som älskar snö tackade så mycket för det och samlade en hel veckas ork till ett gäng åk. Tjohoo! 

Ja som synes var det inget stor backe direkt. Men marken runtomkring sluttade svagt så man åkte en god bit i rätt bra fart. Tyngdlagen via kroppsvikten gjorde ju sitt till också 😁. Det var onekligen jobbigt för kroppen, men helt klart värt en vecka i hel- eller halvdäckat läge sedan.

Jag har tro't eller ej låtit en kompis sätta saxen i mitt hår! Det var verkligen behövligt då jag inte varit hos frissan sen i våras men väldigt skrämmande. Jag kan dock med lättnad meddela att jag överlevde, ja kompis Anna med faktiskt, och att håret nu blivit av med sina mest slitna trista bitar. Jag tror t o m att Anna kan få göra't igen. Någon gång. 

I söndags, drygt en vecka efter pulkaåkningen, medgav kroppen återigen en promenad. Snön var nu helt borta och våren hade så smått börjat förvarna om sin ankomst. Timingen var optimal då solen under tiden jag var ute och traskade började gå ner och utsikten gick inte av för hackor. 

Jag har också under denna tiden deltagit i flera videosamtal rörande sonen, hans hälsa och hans skolgång och blivit varse hur jobbigt det är p g a MEn. Senaste samtalet fick jag delta i från sängläge, men hade det varit ett fysiskt möte hade jag inte kunnat vara med alls. Så det är både bra och dåligt. 
Jag misstänker också att det skapats en ny woododocka föreställande mig i minst ett personalrum.

 

tisdag, februari 09, 2021

Borde man inte bry sig?

Ett barn i ens omedelbara närhet drabbas av en sjukdom som sätter ner immunförsvaret och gör henom väldigt infektionskänslig. Då kollar man av läget med barnets föräldrar, alternativt barnet själv beroende på ålder och mognad, för att veta hur man kan förhålla sig för att underlätta, vad man bör tänka på o s v. Visst?
Ett barn i ens omedelbara närhet har kraftiga allergier. Då är man intresserad av om det är nåt man kan göra för att minska risken för allvarliga reaktioner om barnet kommer på besök eller man besöker barnets hem. Visst?
Ett barn i ens omedelbara närhet har en talsvårigheter, kraftig hörselnedsättning eller annat tillstånd som gör att teckenkommunikation används. Då tycker man det är bra om man själv lär sig en del vanliga användbara tecken. Visst? 
Ett barn i ens omedelbara närhet drabbas av en muskelsjukdom som gör henom beroende av rullstol. Då tänker man på om man kanske kan underlätta och förbättra tillgängligheten på något sätt när de kommer på besök. Visst? 
Visst. Självklart. 

Ett barns i ens omedelbara närhet har kraftig npf-problematik (d v s adhd, autism o s v) och/eller intellektuell funktionsnedsättning (det som kallades utvecklingsstörning förr). Då är man lite intresserad av hur det kan manifestera sig, vad det innebär och vad man kan tänka på när man träffas. Åtminstone litegrann. Visst?
Nä. Så är det inte för alla. Inte heller för de som utan tvekan skulle instämma i de övre exemplen. Inte nog med det, att intresset för att ta reda på någonting om barnets situation inte finns, så kan man även använda sin okunskap som argument att lägga allt ansvar på barnets föräldrar och på barnet själv när någonting går snett. Ja ni läste rätt ... på barnet själv ... 

Detta är ett exempel på den utsatthet en familj där dessa unga lever kan drabbas av, en utsatthet som ofta leder till ensamhet och utanförskap. Och jag kan verkligen inte förstå att man inte bryr sig. Över huvud taget. Att inte ställa en enda fråga, inte en enda undran, inte yppa ett enda "jag förstår inte varför h*n gör så, kan ni förklara?". Och att när saken tas upp skyndsamt byta samtalsämne. Något man inte gjort om det handlat om att någon har ett betydande rörelsehinder, är synskadad eller drabbats av en hjärnskada vid en olycka. 

Hur kan det bli så? Borde man inte bry sig?

måndag, februari 08, 2021

Mello, vinter, pusselbitar och annat.

I lördags drog så årets Melodifestival igång. I brist på annan musik och underhållning har jag verkligen försökt bygga upp ett genuint intresse, om inte annat ur synvinkeln att det kan bli spännande att se hur de löser upplägget med tanke på pandemin, avsaknaden av publik o s v. Men efter första deltävlingen känns det lika mycket "Jaha?!" som innan. Inte ens Lillasyster motsvarande mina förväntningar, eller förhoppningar. Deras låt lyckades förvisso enligt mig vara bäst av de sju, men fick god hjälp av att de övriga var så kassa. Jag gillade refrängen rejält, men inte resten av låten. Jag har inget emot låtar med både lugnare och fartigare delar och jag har inget emot små growl-liknande inslag men jag fick inte låten att hänga ihop. Men som sagt en stark refräng som räddade upp det till viss del. Så värst förvånande att den inte gick direkt till final är det inte, Arvingarna skulle kunna ställa upp med en låt av typen Bä Bä vita lamm och ändå gå till final och Dannys dagispop med Benjamin Ingrosso-komplex flirtar tyvärr bra med den generation som nog röstar flitigast. 

En snackis efteråt var att alla bidrag med kvinnliga artister åkte ut. I mina ögon är det inte så värst konstigt. Bidrag nr 1 stod för deltävlingens falsksång, Jessica Andersson är duktig men låten svag tycker jag och vackra ballader av typen som hon jag inte minns namnet på har ofta svårt att greppa tag vid en första lyssning. Sen kan det absolut vara så att tjejer röstar mer än killar och att tjejer kan lockas av söta unga grabbar (tänker på Danny och Paul Rey här), men när man väljer ett system där det just är tittarröster som avgör och man dessutom kan rösta massor av gånger så är det ju något man får köpa också. 

Vinter har vi faktiskt fått här. Ganska exakt halv tre i onsdags eftermiddag började det snöa, det vet jag för att vi satt i ett videosamtal som började kl 14 och då hade det vita inte börjat falla än men mot slutet av samtalet var det i full gång. Igår fick vi påfyllning, som mest när jag var ute och promenerade, och är idag inne på dag 6 med snö. Stämmer prognosen lär vi ha minst en veckas vinter kvar framför oss och jag hoppas verkligen det är rätt. Jag vill ha mer sånt här!


Och sånt här:



Det är inte ens i närheten av en del av barndomens vintrar, men man får vara glad för det lilla! 
som flickan sa.

Videosamtalet jag nämnde rörde sonen, och gällde slutsatsen ang. ännu en utredning. Förhoppningsvis den sista. Resultatet var vad gäller diagnos i sig ingen överraskning, däremot blev vi lite paffa över bedömningen av svårighetsgraden, av nivån. Samtidigt som det känns jobbigt att få svart på vitt hur stora svårigheter han egentligen har att tampas med så kändes det även som att "tacka sjutton för att vi inte räckt till". Nu när dessa bitar i pusslet Simon också kan läggas så kan vi förhoppningsvis få ännu mer och bättre stöd av bl a kommunen men även sjukvården med hjälp av de rekommendationer som kommer att skrivas. 
Höstterminen kommer att innebära skolbyte för grabben, något som skulle gjorts redan inför detta läsåret om vi inte getts felaktig information som vederbörande nu nekar till att ha gett ö h t. Alltså oavsett kan vi inte vrida tillbaka klockan och göra det gjorda ogjort, men bristen på all form av självkritik från berörda personers sida gör situationen ännu tyngre att hantera. Framför allt för sonen som liksom vill ha upprättelse och avslut men inte får det, han kan inte släppa och gå vidare på det sätt många av oss andra kan. Han funkar inte så, på grund av sina funktionsnedsättningar. 

Hmmmm... Vad var det där "annat" jag skulle skriva om? Det har jag glömt. 
Kanske var det att jag hittade mitt första gråa hårstrå förra månaden och har köpt hem hårfärg för att slippa uppleva flera? Jag ska bara orka fixa det med. Kanske var det att Sally ska in på sin första service imorgon? Liten har blivit stor. Kanske var det att jag köpt den ultimata bowlingkjolen, oviss om huruvida jag någonsin kommer att spela igen? Njae, jag tror inte det ... Var det måhända om att jag provoceras rejält av såna som vill se andra människors sjukintyg för att få det likadant skrivet i sitt eget och därmed få godkänd sjukpenning, i stället för att utgå från individen? Nej, det var nog inte det heller.
Jag hojtar när jag kommer på det! Nu ska jag dammsuga Sally lite. 


måndag, februari 01, 2021

Jag skulle så gärna vilja ha en intressant blogg.

Men alltså det händer ju knappt nåt i mitt liv som kan vara av ens ringa intresse för andra. Och det är inte pandemins fel, inte i första hand, utan det är ju för att jag p g a sjukdomen är så begränsad. Och om det någon gång händer nåt särskilt så pallar jag inte skriva om det efteråt 😉. Inte heller orkar jag hänga med i nyheterna och i nöjesvärlden t ex, jag har ingen aning om vad det är för härva kring Gamestop eller vad som händer på språkrörsfronten i MP, jag ser inte mer än högst sporadiskt på program som alla snackar om (typ Talang t ex) o s v. Så jag kan inte ens åsiktsbajsa kring det där.

Men handbolls-VM har jag i alla fall följt! Mer än vad jag trodde innan eftersom jag var övertygad om att Sverige inte skulle gå så långt. Men tji fick ju jag 😊. Jag har också sett en hel del av de andra matcherna också, handboll kan verkligen vara händelserikt och underhållande med sin fart och sina tekniska finesser. Det svenska silvret är såklart jättekul, och det ska bli intressant att se hur man kan bygga vidare på detta. Plötsligt kommer de att ha lite förväntningar på sig och motståndarlagen lär ha en annan respekt för de svenska grabbarna i kommande mästerskap. 

Annars är väl den största nyheten att en ex-Trelleborgare är den nye ICA-Stig. Undrar om han får en staty på torget eller nåt den gode Björn. Kanske bredvid Uma Thurman vars mormor var härifrån (och stod modell för Axel Ebbes Famntaget)? Eller Alice Timander? 

För att komma på vad jag annars har pysslat med sedan senaste blogginlägget får jag kolla på min facebook. Ett ögonblick ...

Ah. Jo! Jag har bråkat en halv natt med min mail som varit utsatt för en kapning men nu är återställd och under min kontroll. Telia är ju lite si sådär smarta som enbart informerar om vad som skett och att de därför ändrat mitt lösenord på ett enda sätt, nämligen via ett mail till det konto jag alltså inte kom in på just för att de bytt mitt lösenord. Ja ni hajjar va? Så jag begrep inte varför de ordinarie sätten att sätta nytt lösenord eller återställa sitt konto inte fungerade. Men till slut gick det upp ett Liljeholmens och jag loggade in på Mina Sidor via en enhet som helt saknade koppling till min dator eller telefon, och därigenom fick jag tillgång till den info jag behövde. Puh!

Jag har också uppnått städrelaterad tillfredsställelse genom att med hjälp av ett nytt medel lyckas rengöra glasrutan i ugnsluckan! Jag tror inte den varit så ren sen ugnen var ny faktiskt, trots flera försök av både mig och maken. Nu måste den rengöras oftare så den liksom aldrig blir sådär grisig igen, ja så är tanken i alla fall. Den som lever får se. 

Dessutom har jag smittats lite av hypen kring foton och memes med Bernie 😂. 


Så har det varit bråk med sonens skola, eget läkarbesök, surande över utebliven snö, diverse varianter av krämpor, skakande på huvudet åt hur extremt korkat folk kan resonera kring corona och vaccin, inköp av hårfärg som ska användas så fort mod och ork finns samtidigt och lite annat som knappast kvalificerar sig för ett eget inlägg. 

Eftersom jag inte har nåt intressant att skriva om kan man ju tycka att jag lika gärna kan lägga ner bloggandet. Men näääää, då skulle ju sjukdomen vinna och så kan vi inte ha det! Inte en chans. Kanske har ni nåt förslag på ämne jag kan försöka skriva om? Något område där ni är oliiiiiidligt nyfikna på min åsikt?

Nr 4 av "5 av varje - Rockiga bidrag i Melodifestivalen och ESC".

 Jag får väl bli klar med detta ämnet nu när vi går in i adventstiden och det snart är jul 😉. Wig Wam bildades i Halden i Norge 2001, men ...