För närvarande är jag hälften så gammal ...

... som släktens äldste medlem. Det uppmärksammades för nån timme sedan med frukost och present i sängen. Ingen skönsång, den biten besparades jag 😉.

Igår skulle jag egentligen haft sommarens tema-fest, lagd tidigare än vanligt just för att slås ihop med att jag blir 45. Två flugor i en smäll så att säga ... Av virusrelaterade orsaker så blev ju det inställt och vi bjöd i stället bara hit mina föräldrar på middag. Men, redan i fredags så blev det minsann lite firande av, för när jag kom hem från min promenad stod 4 fina vänner på min altan. I stället för grillmiddag med familjen blev det goda drinkar, hämtad mat of my choice, efterrätt, lite lek och massor av skratt. Jag med flottigt hår, svettig efter promenaden och utan att ha duschat på länge ... Det är sånt man får ta när man överraskar mig 😊. Man får också ta risken att jag är sängliggande och mer eller mindre utslagen, och den risken är de medvetna om, men de lyckades pricka in en "bra" dag. 

Igår var alltså mina föräldrar här, och de kom redan på eftermiddagen för att öka möjligheterna att kunna sitta ute utan att frysa häcken av oss. Det blev typ 3-rätters med grillat i mitten, en annorlunda 4-kamp där det inte bara gällde att prestera bra själv i sin egen gren utan även gissa hur bra de andra skulle vara på sin, provsmakning av ett för oss alla nytt vin som utan tvekan blev godkänt och så lite catching up kring vad som hänt och händer i våra liv nu när vi ses så sällan.

Idag är jag rätt trött av förklarliga skäl, men då både det överraskande och inplanerade firandet var Jennie-vänligt så är jag liksom inte slut. Jag förväntar mig att imorgon vara tillbaka ungefär där jag var i fredags eftermiddag och därför bestämde mig för att ta den där promenaden ... första dagen efter bowlingen två veckor tidigare som jag kände att min energinivå var ganska normal för att vara mig. Smärtnivån är fortfarande ökad vilket jag suckar och muttrar över ibland men ändå kan hantera hyfsat. Så promenaden var väldigt skön känslomässigt liksom och jag kände att muskelsvagheten inte hindrade mig från att gå ordentligt. Jag hoppas jag kan göra om det imorgon! Men idag blir det alltså vila. Och vila. Och så lite vila. Rabarberpaj. Och lite mer vila.

Så nu är ni uppdaterade. Skönt va?

Jag tror jag kan ha en ny karriär på G.

Antingen rådgivare åt NASA eller spåkvinna. För tidigare ikväll publicerade jag denna bild på Facebook med texten "Nämen Musks rymdfilur har ju mössan på sned! Det där kan väl aldrig gå bra om de inte ens har koll på det 😱".

Och vad skedde typ 1½ minut senare? Jo då kom beskedet att uppskjutet skjuts upp. Förvisso hade man redan innan förvarnat om att risken kunde finnas, men ändå!


Idag har jag gjort något jag sällan gör nu för tiden. Jag har skött veckohandlingen av mat. Det är dels påfrestande kognitivt, jag har problem med att liksom söka av hyllorna samtidigt som jag helst inte ska krocka med någon eller något. Och dels är det trots självscanning och hjälp att bära in grejerna från bilen påfrestande fysiskt med lyft och förflyttningar av varor.  Men jag vill liksom kunna ... och gör det ibland. Som idag då jag kände mig något sånär i form men inte tillräckligt för en motionsrunda, och som bonus kan maken ägna den tid han egentligen skulle handlat imorgon åt städning i stället 😀.

Matshoppingen var dagens aktivitet. Gårdagens var odlingslådesådd. Alltså jag sådde inte odlingslådor utan jag sådde I odlingslådorna. En del var lite väl sent och skulle egentligen gjorts för typ en månad sen, men hey vi ska väl ha mat i höst med 😉 och hade jag inte petat ner fröna nu hade det ju garanterat inte blivit nåt av dem. Nu har jag åtminstone gett dem en chans. Jag är en så fin människa.

Lite persilja finns sedan tidigare år. Gräslök får vi köpa i sommar för nån hemmaodlad lär det inte bli, den gamla var såpass gammal att jag till slut lät den gå till livet efter detta och den nya kommer nog inte hinna ta sig så mycket i år. Däremot verkar vi kunna få purjolök faktiskt som såddes förra året och nu tagit fart. Timjan inne på andra året har vi också gott om, men jag får klippa ner den och vänta på att den kommer igen för den gick i blom innan jag hann skörda.

Och så det nysådda då: vaxbönor och sockerärtor, två sorters sallad, morot, rädisa, dill och aster. Yepp lite blommor kan man väl också så även om man inte kan äta dem 😀.

Vad blir morgondagens aktivitet tro? Jag skulle verkligen behöva ta en sådär all inclusive-dusch. Med ben- och armhålerakning, peeling, hårinpackning, rubbet ... Vi får väl se om jag orkar. Annars får det bli en snabbis efter att jag förhoppningsvis kunnat lapa lite sol mitt på dagen. Ty jag har ännu inte vuxit ifrån förkärleken till att vara solbränd, något som ju inte gifter sig så bra med min intolerans för värme. Igår fick övre delen av ryggen oplanerat mycket bränna när jag höll på med mina fröer, idag gav jag framsidan en halvtimme (eller typ tre tiominutare) innan jag höll på att krevera och fick ge upp och imorgon så borde i alla fall baksidan av benen få lite för rättvisans skull. Men vi får väl se vad vädret säger och vad måendet säger. Tänk om man ändå vore så brun och fin som sonen är helt automatiskt. Orättvist är det!

Till slut, på tal om växtlighet:
Varför är gräset kortare i Jämtland än resten av Sverige?
För där finns ju Storlien!

Nu ska vi reda ut ett och annat.

Jomenvisst? Alltså ... Folk kan vara irriterande som f*n, uttrycka sig ytterst provocerande, vidhålla och sprida felaktigheter trots tydliga belägg för motsatsen, vara ohyfsade, vara otaktiska och klumpiga o s v ... och när jag till slut får nog och blir förbannad eller ledsen eller både och så ska jag lugna ner mig? För då har DE sagt/gjort sitt och då ska locket på och allt läggas ner. Känns det igen? Nähä, då är det väl bara jag då ...

Jag kan också ibland, och nu är det specifikt den där världen utanför sociala medier jag åsyftar, få höra att jag överreagerar för att jag har ont eller mår dåligt på annat sätt. Men, jag lovar ... hade mina reaktioner mot andras beteende stått i relation till min smärtnivå eller övrig hälsostatus så hade man inte ö h t velat befinna sig i min närhet. Jag är banne mig rena fröjden jämfört med vad jag kunnat vara om jag gömt mig bakom och försvarat mitt bemötande av andra med min ohälsa. Så nu ska vi reda ut detta: Nej, jag blir inte arg på dig för att jag är sjuk utan för att jag menar att du gjort nåt väldigt fel! Nej jag blir inte ledsen för att jag har ont utan för att du sårat mig! Så det så. Ska det vara så svårt att förstå?

Japp, idag är en sån dag ... Eller egentligen har det inte hänt en massa just idag men jag har samlat på mig lite ett tag och måste få pysa ut det. Eller inte pysa utan explodera. Lite smått i alla fall. När inte träning, inte ens en promenad, kan tas till för att rensa skallen så får bloggen ta smällen. Ja och ni som läser då. Sorry ... Eller nej, inte sorry. Ni får skylla er själva om inte redan den inledande bilden fått er att avsluta för länge sedan.

Men, som belöning då för er som ändå läst ända hit så bjuder jag på nåt kul.
Hört på läkarmottagningen:
- Då så herr Nilsson, då har vi kommit överens om att du inte är en sill? Upprepa det för dig själv flera gånger om dagen.
- Ja jag är ingen sill. Jag är ingen sill. Jag är INGEN SILL.
Herr Nilsson lämnar mottagningen men kommer snart springandes tillbaka.
- Hjälp, det sitter en katt på trappan, Den vill äta mig!
- Men vi var ju överens om att du inte är någon sill.
- Ja men hur ska katten kunna veta det??

Jomen lite kul var det väl i alla fall??
Lite roligare än den om Pelle som kom hem från skolan och sa att deras nya fröken tror hon är en hund. För hon skäller ju på dem varje dag ... ?







Nä här kan jag inte sitta hela dagen och avreagera mig och skriva dåliga skämt. Klockan är över två på eftermiddagen och det är väl ändå dags att stiga upp och försöka göra något hyfsat vettigt. Promenera, cykla eller motionera på annat sätt är som sagt uteslutet. Städa, rensa eller sortera nånstans likaså. Blommor och odlingar kan totalt glömma att få sig nån omvårdnad idag heller. Sonens behov av mig som samtalspartner är tillgodosett för stunden. Handla orkar jag inte. Men att med hjälp av Sally, Sally Suzuki alltså, fånga en och annan Pokémon bör jag klara! Och det är ju vettigt. Mycket.

There's a first time for everything!

Jomen förlåt då för den plötsliga engelskan men det låter inte lika bra på svenska. Det finns en första gång för allt? Nä, det funkar inte. Det blir inte alls  samma sak. Så, deal with it. Ojsan, där hände det igen 😁.

Vad är det då som aldrig hänt förut men nu visat sig faktiskt kunna hända? Jo i lördags så var det ingen av gästerna som ringde på på ytterdörren utan alla gick in trädgårdshållet som var avsett och som oftast är avsett vid sommarhalvårets begivenheter. Det har faktiskt aldrig hänt förr, trots diverse markeringar och skyltningar som VI tyckt var tydliga så har alltid nån plingat på .... Men inte i lördags. Det måste vara så att bowlare är smartare än många tror!

Jag förstår om en del av er reagerar ... Gäster? Nu? I detta läget?

Jo, så var det. Vi brukar på kvällen efter klubbmästerskapet samlas för att avsluta säsongen med lite käk och umgänge, vanligtvis på någon restaurang. I år blev det i stället en liten avslutning hemma hos oss, med färre deltagare än normalt (och bara hälften så många som vi kan vara vid våra årliga temafester t ex), där vi kunde styra över både utrymme/avstånd och rengöring/hygien. Vi beslöt också att

vara ute så mycket som möjligt, vilket denna givetvis både smått blöta och blåsiga dag slutade med att vi började utomhus med bl a fördrink, tilltugg/förrätt och tipsrunda men sen fick flytta in när det var dags att äta det grillade vid flera olika bord, med gott om luft mellan, och med utrymme för avstånd till de man inte delar vardag med.

Den planerade temafesten i samband med min 45-årsdag om några veckor har vi fått ställa in av corona-skäl, så det kändes trevligt att i alla fall kunna genomföra detta på ett sätt som kändes tryggt.

Ja just det. Givetvis fanns även 2020 års kanske viktigaste dukningsdetalj med. 

Klubbmästerskapet var det ja ... Spelade jag? Jamen tänka sig det gjorde jag! För första gången detta år som Gud glömde välte jag käglor på annat sätt än på Wii. Med hjälp av en veckas i princip total vila och laddning av kroppens dåliga batterier med enda fokus att klara av att genomföra klotrullandet och med hjälp av mitt jävlar anamma som är min bäste vän men även största fiende så fixade jag det. Inte med så jättebra resultat, och inte utan rejäla konsekvenser (inkl. bl a ökad värk i varenda millimeter av kroppen, feberkänsla, ännu mer muskelsvaghet än vanligt o s v), men med bibehållet hopp om att även framöver kunna spela bowling någon enstaka gång då och då. Vid rätt tidpunkt, med rätt förberedelser, i rätt sällskap och med en stor dos tur med dagsformen.

Av gårdagsdygnet spenderade jag 22 av 24 h liggande i sängen, och de gånger jag var uppe och rörde på mig gick jag så långsamt att FitBit inte ens registrerade stegen 😏. Idag har jag hittills varit vaken i 5½ h och bara orkat sega mig ut till toaletten av ren självbevarelsedrift, annars hade jag behövt byta sängkläder och det klarar jag inte, så ... Men jag sitter åtminstone upp emellanåt! 👍 Man får vara glad för det lilla, som flickan sa ...

12 maj, ett särskilt datum ...

.... för både ME-sjuka och fibromyalgi-drabbade. 12 maj är ME Awareness Day, men ME delar också dag med fibromyalgi och andra "osynliga" sjukdomar och tillstånd.

Jag uppmärksammar dagen genom att dela information om tillstånden, med fokus på ME då det påverkar mitt liv i störst utsträckning, på ett förhoppningsvis hyfsat förståligt sätt. Vilket kan vara svårare än det låter, men en av följderna av framför allt MEn är just att jag har svårt att formulera mig och skriva. Men, jag gör ett försök.

Syftet är inte att få medömkan, utan just att kanske öka någons kunskap, insikt och förståelse. Och som slutkläm: möjligen bidra till att forskningen kan ta något ytterligare steg framåt.

Hoppas någon orkar läsa 💙.

Allmänt om ME

ME står för Myalgisk Encefalomyelit och är en multisystemsjukdom av WHO klassad som neurologisk sedan 1969 och benämns av forskare ofta som neuroimmunologisk. Den går på sina håll under benämningen CFS, Chronic Fatigue Syndrome, eller Kroniskt trötthetssyndrom och i nuvarande version av ICD-10 (klassificeringen av diagnoser) återfinns den under Trötthetssyndrom efter virusinfektion. Det senare lär ändras när nästa ICD-version införs eftersom trötthet/utmattning bara är en liten del av en betydligt mer komplex sjukdom och det är en stor del drabbade vars insjuknande inte kan kopplas direkt till en genomgången virusinfektion.

När jag pratar eller skriver om sjukdomen så använder jag i princip genomgående benämningen ME då den trots att kopplingen till inflammation i nervsystemet inte är helt vetenskapligt befäst anses vara den mest rättvisande och korrekta. Återstår att se om sjukdomen byter namn igen när forskningen förhoppningsvis gått vidare framåt. Allt för att komplicera saken 😉.

Många forskare och läkare med erfarenhet av patientgruppen anser  ME vara bland de allra mest funktionsnedsättande tillstånden som finns, men man får då inte glömma att man kan vara olika hårt drabbad. En del kan arbeta och fortsätta med sina hobbies som tidigare t ex om än med särskilda anpassningar och med svårighet, en del tvingas spendera hela sin tillvaro liggandes i ett mörkt rum avskild från omvärlden, och de flesta är någonstans däremellan. Man beräknar att ca 25% av de konstaterat drabbade är i princip helt bundna till sina hem.

ME kännetecknas främst av en fysisk och mental ansträngningsgräns som vid överträdelse skapar en ökning av symtom som kan bli långvarig och i värsta fall permanent (detta kallas PEM, Post-Exertional Malaise). Aktuell forskning talar för att den aeroba energiproduktionen sänks när kroppen upplever sig överansträngd, och detta infaller vid betydligt lägre aktivitetsnivå än för friska människor. Att hitta sin egen personliga gräns kan vara svårt eftersom man ofta inte märker att den överskridits förrän det är för sent, men att hitta den och anpassa sig efter den (så kallad pacing) är essentiellt för att kunna må så bra som möjligt.

Jag nämnde i början att ME är en multisystemsjukdom och i kriterierna för sjukdomen återfinns utöver PEM såväl neurologiska och kognitiva manifestationer (t ex ökad ljud- och ljuskänslighet och svårigheter att bearbeta information såväl som att läsa och skriva), autonoma/neuroendrokrina/immunologiska manifestationer (t ex ortostatisk intolerans, köld- eller värmeintolerans och influensaliknande symtom), sömnstörningar och viss smärta (kan vara begränsat till t ex en ny typ av huvudvärk).

Min ME

Det som antogs vara som utmattningssyndrom men som sen utvecklade sig till att inte kunna förklaras tillfredsställande med den diagnosen visade sig till slut vara ME, en diagnos jag fick för drygt 3 år sedan. Sett i backspegeln antas sjukdomen ha startat för ca 10 år sedan efter inte en utan flera långdragna infektioner, och ME är troligen bl a anledningen till att jag gång på gång t ex blev sjuk med förkylnings- och influensasymtom efter att ta kommit igång med träningen igen. Men det visste jag alltså inte då ... Symtomen av olika slag ökade succesivt med tiden och kort efter sommarsemestern 2015 kunde jag till slut inte jobba längre. Efter en viss förbättring efter ett knappt halvår gjordes nytt försök till arbete i början av 2016, det försöket misslyckades kapitalt och sedan dess har jag inte förvärvsarbetat alls.

Den som först insåg att de olika krämpor jag sökte sjukvårdens hjälp med kunde höra ihop till en och samma sjukdom var faktiskt min handkirurg. Efter att jag uppmärksammats på att ME ö h t fanns och efter att det där jobbförsöket slutat med en krasch av stora mått kände även min dåvarande läkare att det var dags att leta efter fysiska orsaker till min totala orkeslöshet och att utmattningssyndrom inte kändes rätt. Efter tillbakaremittering till primärvården kom jag senare till privat mottagning där jag efter ett halvårs utredning och uppföljning diagnostiserades med ME. Det fick mig inte att ge upp tanken på att återkomma i arbete utan det fortsatte vara mitt mål, tills den dag min husläkare på ett möte med Försäkringskassan och arbetsgivaren inledde med orden "Jennie får slå på mig sen för att jag säger detta, men min fasta bedömning är att hennes arbetsförmåga är stadigvarande nedsatt, att hon inte kommer att kunna jobba igen". Detta hade han försökt få mig att inse ett bra tag men inte lyckats ... Mötet blev startskottet för processen för sjukersättning (det som ersatt tidigare sjukpension) som det sedan beslutades om i augusti 2018.  Idag har jag insett att han hade rätt. Under kan ske och jag ska inte helt stänga dörren för jobb någon gång i framtiden, men det är under rådande omständigheter inte sannolikt eller troligt. Mitt "jobb" numera är att skapa så mycket livskvalitet jag kan i mitt liv utanför arbetsmarknaden och utanför många av de andra sammanhang jag tidigare ingick i.

Ni som följer min blogg med hyfsad reda vet att mitt mående går lite upp och ner. Perioder av nästan total inaktivitet, sängliggande nästan hela dagen, bundenhet till hemmet och ständigt urladdat batteri varvas med perioder där jag kan idka visst socialt umgänge, promenera en timme någon dag i veckan, bidra med lite hushållsarbete och t o m välta lite bowlingkäglor emellanåt. Sedan jag motvilligt till slut accepterade att arbetsmarknaden inte längre är för mig har dock måendet blivit jämnare, topparna är inte lika höga och dalarna inte lika djupa. Jag skulle tro att jag blivit bättre på att hushålla med den energin jag kan ha, inte gasa på för fullt för att "passa på" när orken finns, prioritera lite bättre och välja tillfällena av övertrassering väl. Och även mitt kontrollbehov till trots släppt ifrån mig ytterligare saker gällande sonen till hans pappa. Och det som min kropp har lägst tolerans för just nu är kognitiv ansträngning. Som att skriva detta t ex 😉, men här kan jag ju anpassa tempo och pausa närhelst jag behöver. Värre är det med samtal, allra värst över telefon, och möten där någon annan påverkar intensiteten och det är viktigt att hålla koll på vad man hör och vad man säger. Och att läsa är värre än att skriva, för pausar jag när jag läser har jag tappat bort mig helt när jag sen ska återuppta det. När det som tidigare i livet varit en av mina starka sidor nu är en av mina absolut svagaste så framkallar det en hel del frustration och känslan av att vara ... dum i huvudet. Och ändå, det jag svär mest över, är muskelsvagheten i framför allt benen. För det är det som står mellan mig och mina älskade promenader. Det är muskelsvagheten som gör det så svårt för mig att öka stabiliteten i mina överrörliga knän. Notera att jag skriver svårt, inte omöjligt. För jag försöker.

Vill du stötta forskningen?

En tidig diagnos kan ha avgörande betydelse för den drabbades möjligheter att hindra ytterligare försämring och för chanserna att i stället bli bättre, inte minst för att man utan korrekt diagnos ofta uppmanas till och utsätts för behandlingar som är direkt skadliga för en kropp med ME. Det finns idag inget särskilt prov eller test att ta för att säkert påvisa sjukdomen vilket ofta används som anledning att misstro den, dock är ju ME knappast unikt i det hänseendet men hur många förnekar att t ex depression existerar? Inte många, trots att det inte heller kan konstateras via provtagning och fysiska objektiva fynd.

Det faktum att botemedel för ME saknas används ofta som grund för att lämna den sjuke utan hjälp av sjukvården, men hjälp till symtomlindring och bättre livskvalitet ingår faktiskt också i deras verksamhet. Precis som vid andra obotliga sjukdomstillstånd.

Forskning visar att ME-patienter har en onormal fysiologisk reaktion på ansträngning. Man har kunnat konstatera avvikelser i cellernas förmåga att producera energi, i hjärtfunktionen och i den kognitiva förmågan. Studier med tvådagars ergospirometri visar till exempel att ME-sjuka inte kan reproducera samma VO2max eller arbetsbelastning två dagar i rad vilket anses som unikt. ME-patienterna har också påvisad förlängd återhämtningstid efter all typ av ansträngning.

Det finns viss forskning kring testmetoder och man har på senare tid kunnat påvisa mätbara avvikelser gällande bl a immunförsvar, nervsystem och hormonbalans hos patienter med ME-diagnos. Forskningen är dock småskalig eftersom det saknas resurser. RME, riksföreningen för ME-patienter, följer utvecklingen och för dialog med både vårdgivare och myndigheter för att hålla dessa uppdaterade. RME har även ett forskningskonto vars medel används för att stärka forskningen och sprida dess resultat. Vill ni bidra kan ni göra det via bankgiro 136-7481 eller swish 1230563395 (mottagare: RME forskning).

Insamlade medel går några gånger om året vidare till Open Medicine Foundation (OMF). OMF gör sedan en fördelning till forskare som ansöker om medel till sin forskning. RME ger inte bidrag direkt till någon forskare eller något forskningsprojekt, men kan framföra synpunkter till OMF om vem som ska beviljas bidrag. Mer om OMF kan man läsa på deras hemsida.

Fibromyalgi

Fibromyalgi står för värk i muskler och mjukvävnader. Det är ett kroniskt smärtsyndrom som tidigare kallades mjukdelsreumatism men som numera oftast särskiljs från de reumatiska sjukdomarna. Utmärkande för fibromyalgi och kriterier för diagnosen är en utbredd smärta, förekommande i kroppens alla fyra kvadranter (uppe, nere, höger, vänster) som varat i minst tre månader och som inte kan förklaras med andra sjukdomar eller tillstånd som alltså då ska uteslutas som orsak (s.k differentialdiagnostik).

Vid diagnostisering undersöks också ofta bl a 18 så kallade triggerpunkter där man ska ha en ökad känslighet på minst 11 för att uppfylla ett av kriterierna för fibromyalgi, man har dock mer och mer frångått detta då även friska personer kan ha en ökad känslighet där och det kan vara svårt för den som undersöker patienten att lägga exakt rätt tryck för att avgöra om känsligheten är "onormal" eller ej.

Förrutom smärtan som alltså utgör själva kriteriet förekommer ofta en rad andra symtom i varierande omfattning hos patienter med fibromyalgi, däribland t ex stor trötthet, stickningar och domningar, hjärndimma och sömnsvårigheter. De flesta av dessa är en följd av huvudsymtomet, alltså smärtan, men kan vara det som påverkar vardagen mest.

Det saknas botemedel även för fibromyalgi, och medicinskt är det viss symtomlindring som kan ges, men en liten del drabbade tillfrisknar med hjälp av livsstilsanpassningar och rehabilitering. Störst chans för detta finns vid låg ålder och snabb diagnos. För de flesta är dock tillståndet att betrakta som livslångt. 

Mitt största problem med fibromyalgin är att den ofta krockar med min andra sjukdom, att aktivitet som sannolikt skulle vara både både möjlig och gynnsam från fibro-håll ofta är direkt olämpligt eller omöjligt för MEn. Huvudsakliga fibro- symtom för min del är dels muskelvärken, och den kan jag till stor del härda ut och trotsa, och dels muskelspasmerna som kan vara oerhört smärtsamma och de tvingas jag däremot kapitulera mot. När de sätter igång som värst är det bara att ta muskelavslappnande och hoppas de verkar litegrann och lägga/sätta mig så bekvämt som bara är möjligt tills eländet är över. Men även om det är ett oerhört jobbigt och definitivt begränsande tillstånd ser jag alltså inte personligen fibromyalgin som ett lika stort hinder för att leva det liv jag vill leva som MEn är. Därför skriver jag inte lika mycket om det heller. 

Kan man träna på att vara arg tro?

Jag har en förmåga att i lägen där jag vill vara arg och bestämd istället börjar gråta och därmed upplevs som ledsen vare sig jag är det eller ej. Och det är betydligt svårare att med pondus och någon form av auktoritet få sagt det jag behöver säga och ställa krav på den det berör när tårarna flödar och jag upplevs som mest allmänt känslig. Jag tänker då främst på kontakter med samhällsinstanser av olika slag. Nu senast var det Barn- och ungdomspsykiatrin som förvisso fick smaka på lite Jennie-bitchighet men sen också stifta bekantskap med gråt-Jennie i stället för arg-Jennie. Finns det månntro nån kurs som är motsatsen till Anger Management? Kan man få lära sig att bli MER arg istället för mindre? 

Annars då? Vad pysslar jag med när jag inte bitchar och gråter? Tja, inte mycket. Även om jag alltså är bättre nu än i i slutet av förra året och de första månaderna av detta så är det fortfarande mycket sängliggande. Sisådär 18-19 h/dygn skulle jag tro. Det betyder inte att jag sen är aktiv 5-6 h/dag utan det innebär att jag har en lucka, eller så är det uppdelat på två luckor, där jag kan vara aktiv en stund i taget. Vattna blommorna, laga mat, ta en promenad, fixa med sonens bildstöd, duscha, peta ner fröer i jorden och hoppas på det bästa, sortera ren tvätt o s v. Inte allt samma dag nej 😉 men har jag en bra dag så fixar jag att duscha samma dag som jag motionerat 😁.

Sen är man ju aktiv på annat sätt än fysiskt, hjärnan är trots allt påkopplad typ halva dygnet åtminstone om än på låg effekt och med klent resultat. Mycket handlar om att finnas till hands för sonen med vägledning och påminnelser, stöttning och bekräftelse, samtal, tips & tricks o s v och mycket av det kan göras från mitt sängläge tack och lov. Men jag försöker också hålla de hjärnceller jag har kvar vid liv genom lite spel på telefonen t ex. Och så blir det nätsurfande och ett och annat sporadiskt blogginlägg då som tar en evighet att få ihop. 

Det är ju lite olika hur man använder sociala medier, men jag kan säga att det jag publicerar på Facebook knappast är representativt för hur min vardag ser ut. Tror man det så är man verkligen ute och reser, något man ju ska undvika i dessa pandemi-tider. Men alltså hur kul skulle det vara och hur många fb-vänner skulle jag ha kvar om jag speglat min tillvaro så som den är? Ständigt återkommande foton av mig liggandes i sängen, dagliga inlägg om allt jag inte kan göra, beklaganden över det jag missar, uppräknande av alla ställen jag har ont på o s v? Nej det blir nog tjatigt tillräckligt av mina uppdateringar kring de promenader jag periodvis lyckas ta några gånger i veckan (igår t ex 👍). I stället försöker jag blanda negativt med positivt, allvar med skoj, gnäll med pepp, socialt umgänge med frivillig eller påtvingad ensamhet o s v men knappast numerärt eller tidsmässigt representativt för hur mitt liv ser ut. Bloggen ger en något mer sann bild, men även här finns det liksom en gräns för hur många gånger det känns rimligt att skriva orden vila, sängliggande och smärta t ex ... Och hur givande inlägg som "Idag är det onsdag och jag har legat i sängen hela dagen där nacke och rygg krigat om vem som kan göra mest ont" är. Ja tro't eller ej men även gråt-Jennie, arg-Jennie och bitch-Jennie har gränser 😁.

Och nu på tal om aktivitet är klockan snart halv fem på eftermiddagen, jag har försökt få ihop detta blogginlägg i 2½ h och jag ligger fortfarande i sängen iklädd nattlinne. Utöver att skriva detta har jag pratat i telefon med min mamma en kvart samt agerat bollplank åt sonen en stund här och en stund där och påmint honom om att äta och dricka ordentligt.  That's it. Men innan mörkret faller ska jag försöka ta mig ner till mitt älskade hav och ... andas ...