I lördags skrev jag ....

... sådär klokt att jag skulle sprida ut julklappsinslagningen på de dagar som återstår till julafton, eller snarare lille julafton eftersom vi smygstartar med vänner och gudbarn då, för att inte behöva slå in en massa i sista stund. Remember? Nu är det natt mellan onsdag och torsdag, hur många julklappar tror ni jag slagit in?

*spelar betänketidsmusiken från Tiotusenkronorsfrågan*











Dags att avlägga era svar.
Ni som gissade på NOLL vinner varsin julröd luftgitarr. Grattis!

I söndags nämnde jag att vi skulle äta julmat till middag, men sen kom ingen rapport. I vanliga fall är väl sådant oförlåtligt, men jag åberopar sjukdom som förmildrande omständighet. Och bättre sent än aldrig, visst? Så här kommer det:

⟸Vörtbröd med smörgåsmargarin och gurka
⟸Kokt potatis
⟸Picklad rödlök
⟸Senapsinlagd tofu (Coop, köpt)
⟸Inlagd tofu med morot och purjolök
⟸Havrefraiche med lite citron i för rätt syra
⟸Gräslök

Den inlagda tofun från Coop testades för första gången, och antagligen sista eftersom den inte var särskilt god. Ätbar men inte mycket mer än så. Den egna inlagda var betydligt godare, och trevligare konsistens i de tunna skivorna än i Coops rejäla kuber.

Alltså picklad rödlök, vilken höjdare. Det passar baske mig till nästan allt!

⟸lätt stekta helvegetariska quornskivor med rökt smak
⟸julwok: rödkål, vitkål, gul lök, rödlök, morot, peppar
⟸stekta Fry's Hot Dogs i bitar
⟸julbollar: Anammas formbara färs, gul lök, senap, kryddpeppar
⟸Johanssons frestelse: potatis, gul lök, havre"grädde", salt, samt margarin och ströbröd ovanpå
⟸senap

Det finns diverse recept på vegetarisk "Jansson" där man försökt få till smaken från ansjovisen utan ansjovis. Inget av det jag provat har varit särskilt gott, så jag struntar helt i att ens försöka och kallar det för Johanssons i stället. Det sägs från sina håll att då är det ju bara potatisgratäng, men nejdå 😊. Jag har inte gul lök i min potatisgratäng, jag har definitivt inte potatisen fint strimlad och jag har heller inte en yta av margarin och ströbröd. Och potatisgratäng har alltid vitlök i sig, och ibland "ost", men det har definitivt inte Johanssons frestelse. Så nej, det är inte aaaaalls samma. Så det så!

Sedan förra inlägget har jag också lyckats vinna ett tredjepris på hallseriens/korpens avslutning i måndags, vi snackar bowling alltså, trots en kass högerhand, som faktiskt skötte sig hyfsat under spelets gång (huvudvärken var betydligt jobbigare). Men jag fick också god hjälp av de två jag hamnade i samma lag som 👍.

I tisdags lyckades jag ta min första promenad på över 3 veckor, nice!! Sen på eftermiddagen tog högerhanden igen allt och lite till och värkte och smärtade så mycket den bara kunde, igår onsdag var den betydligt bättre fram tills jag hade gjort klart mitt julgodis. Därefter satte den igång att bråka igen, ivrigt påhejad av rygg och axlar som definitivt inte gillade de monotona rörelserna med armarna smått upphöjda. Detta är anledningen till att jag sitter här och bloggar klockan två på natten, jag har helt enkelt haft för ont för att kunna komma till ro. Mer ont än jag haft på ganska länge. Men, jag förstår i alla fall varför ...

Visst blev ni nyfikna på godiset? Ja jag tänkte väl det.

För allra första gången gjorde jag Mozartkulor. Jag hade tänkt smaksätta och färga själva mandelmassan, men det glömde jag bort tills jag redan börjat dela den och då orkade jag inte göra om. Shit happens.

I alla fall, en liten kula nougat kläddes i mandelmassa och sen doppades de i smält mörk choklad. Efter att chokladen stelnat tänkte jag göra nåt snyggt mönster med ljus choklad, men så värst snyggt blev det inte då den ljusa chokladen hade en lite svårhanterbar konsistens när det smält. Den är ju mjölkfri och beroende på vad den är baserad på kan den såklart ha lite andra egenskaper än annan choklad. Nåja, snyggt eller ej - gott blev det!

Nougattryffel har jag gjort förr, och då oftast i två olika lager. Ett ljusare med mer nougat än choklad och ett mörkare med tvärtom, det orkade jag absolut inte nu. I gengäld testade jag mina nya silikonformar och det blev rätt bra även om de är ojämna undertill (d v s den sidan som var upp när man fyllde formarna). Det var i alla fall busenkelt att trycka ut tryfflarna, inga som helst problem.

Recept: koka upp knappt 1 dl havre"grädde" med 2 msk margarin och ca ½ krm vaniljpulver. Bryt 250 g mörk choklad och 150 g nougat och låt det smälta ner i gräddblandningen. Häll upp i formar och låt stelna svalt/kallt alternativt häll i en vid skål och rulla bollar av smeten när den är halvstelnad.

Pudra ev. över florsocker innan servering.

Av den smälta choklad som blev över gjorde jag på klassiskt manér det enkla men ack så goda godiset rischoklad.

Det tog mig ca 7 timmar att göra de tre sorternas godis, och då var egentligen ingen av dem jätteavancerad. Effektiv tid var kanske ... 2 h. rester var pauser och vila. Ändå är kroppen alltså jättearg på mig nu, och allra sämst tyckte den antagligen om chokladdoppandet av Mozartkulorna. Drygt 40 st, först från fat nr 1 ner i chokladen och sen från chokladen till fat nr 2, samma rörelse om igen och med armarna upplyfta en bit.

Men, jag ska inte gnälla för mycket. Ingen tvingade mig att göra det liksom ... men jag ville. Och valde att ta risken.

Imorgon blir det en annan utmaning: jag ska försöka handla mat. Så tidigt på dagen som möjligt, absolut inte efter lunch. Torsdagar är även vanligtvis stora handlardagen här i sta'n, och nu dagarna före julhelgen kan jag bara ana hur mycket folk det är. Därför måste jag komma i väg i tid om det ska bli gjort. Två ställen ska jag handla på, jag självscannar på båda vilket besparar mig en hel del lyftande, blir det avstämning så kommer jag inte att jubla. Om man säger så. Efter handlingen behöver jag i alla fall om inget oförutsett inträffar inte göra ett skvatt vettigt mer på resten av dagen, maken köper med sig färdigmat hem så ingen av oss behöver laga middag och sen är städningen hans. Enbart hans, så generös är jag. Det måste ju vara lite snyggt när hemmet ska julpyntas till helgen!

*kollar på klockan* Halv tre. Nej om man skulle göra ett nytt försök att komma till ro och förhoppningsvis sova? Tack för titten!

Das ketchupeffekt.

Ja ni vet; kommer inget, kommer inget, kommer allt! Lite så blev det här igår då jag kände mig piggare än på mycket länge. Trots att jag började dagen med att pajja högerhanden igen så lös flitens lampa i köket en stor del av dagen. Ingen stor sammanhängande del, och inte utan hjälp av maken med vissa delar (irriterande nog då jag är i kan själv!-åldern), men ändå.

Först lite choklad. Ja man börjar väl med det viktigaste? Rom- och apelsintryfflar blev denna julens första hemmagjorda godis, och det var också första gången jag gjorde just dessa. Men inte sista! För de blev himla goda, och det tyckte även kräsne sonen. Som för övrigt blev nyfiken på hur romen smakar bart, inte nöjde sig med att doppa fingret som jag sa åt honom utan tog allt jag hällt upp i en liten äggkopp (lugna och fina, det var max en tesked!), skakade huvudet åt mig när jag sa att han kommer att spotta och fräsa ... men sen gav mig helt rätt. Han både spottade, fräste, svor, sköljde munnen och svor igen. Förhoppningsvis kommer han ihåg denna upplevelsen även om några år 😀.

Så himla vackra blev de dock inte, och det blir inte precis enklare att pricka formarna när man som högerhänt har en kass högerhand. Men smaken är trots allt det viktigaste. Och konsistensen.

Recept? Okej.

Koka upp 1 dl vegetabiliskt alternativ till matlagningsgrädde, jag använde Soya Cuisine från Alpro, med 50 g veg. margarin, 2 msk rom, finrivet skal av en apelsin och en nypa vaniljpulver. Bryt 400 g mörk choklad i mindre bitar, tillsätt den och låt smälta och rör till en slät smet. Häll upp i små formar och låt stelna svalt. Eller häll upp i en större form och skär i bitar när det stelnat.

Man kan inte leva av choklad allena så lite lunch var på sin plats.

Ur en påse Anammas formbara färs tog jag ca 200 g och kryddade med kebabkrydda. Färsen kavlade jag sedan ut tunt mellan två ark bakplåtspapper, tog bort det översta och tillagade "fejkebaben" ca 6 minuter i 200 graders ugnsvärme. När det svalnat lite klippte jag en del i mindre bitar, stekte snabbt i lite olja och åt ihop med grönsaker och vitlökssås. Typ fejkebabsallad 😋. Resterande frös jag in med tanken att det bör gå att snabbt tina det och steka på lite till en lättlagad måltid framöver.

Därefter blev det en laddning julbollar, även dessa baserade på Anammas formbara färs och smaksatta med rikligt med riven lök, senap och kryddpeppar. Några stektes bara tillräckligt för att de liksom skulle binda ihop och ska stekas klart till dagens middag och resten gjordes färdiga och hamnade i frysen.

Om jag ska ge mig på ett försök till recept så använde jag ca 400 g färs, 1½ gul lök som rivits och sen pressats så en stor del av vätskan försvann, 2 msk senap och ½ tsk malen kryddpeppar. Cirka alltså. Små bollar rullades och stektes sedan i veg. margarin på dryg medelvärme.

Viktigt är att färsen får tina försiktigt och inte bli varm utan helst preciiis ha tinat upp när man sen formar den. Annars håller den inte ihop såhär kanonbra.

Av resten ur enkilospåsen med färs gjorde jag en liten färslimpa. Även detta var första gången men troligen inte sista, provsmakningen fick oss att ana att limpan ihop med brunsås, lingon och kokt potatis blir rena höjdarmiddagen!

Färsen smaksattes också här med riven lök och kryddpeppar men ingen senap, däremot lite salt. Och så tillagades den i varmluftsugn, 180 grader i knappt en halvtimme. Runt limpan i formen hällde jag lite vatten med lite rapsolja i och det tillagningssättet gjorde konsistensen väldigt behaglig.

Sista matfixandet för dagen blev inlagd tofu som ska provsmakas idag när det ska käkas jultallrik(ar) här hemma. Det är helt enkelt tunna skivor av fast tofu, tunt skivad morot samt purjolök som lagts i en 1-2-3-lag med kryddpepparkorn i. Tofu har en lite speciell konsistens som gör att den suger åt sig smaker bra, jag smakade en bit i morse och det var helt okej. Inget jag lär äta stora mängder av men ett trevligt inslag på den kalla jultallriken i stället för sill. Sen är det lite vackert med 😉.

Till julafton ska jag göra en Skagen-inspirerad variant av tofu också men det orkade jag inte nu.

Sådär, det var ju en hel del det i alla fall med mina mått mätt. Ingenting för de som av någon anledning inte tycker att vegetarisk mat ska vara lik animaliska rätter i utseende, smak eller konsistens men sånt där struntar jag i (och skulle säga att det oftast inte ÄR särskilt likt i smak åtminstone). Huvudsaken är att det är gott och att det inte är animaliskt. Jag ser liksom ingen anledning att forma färsen som kuber bara för att det inte ska se ut som köttbullar eller så ... 

Som den svensson jag är ...

... trots att jag heter Johansson har jag givetvis besökt Ullared och det stora gula varuhuset Ge-Kås såhär innan jul. Det kan tyckas vara rena vansinnet för någon med fibromyalgi och ME, och det är det säkert för vissa också. Men för mig kändes det rimligt att om möjligt samla vansinnet till en enda dag, en enda gång, snarare än att handla lite i en affär ena dagen och lite i nästa affär en annan dag o s v.

Vår timing var god också, för där var nästan inget folk. Eller jo där var väl massor men inte med Ge-Kåsmått mätt. Ingen som helst trängsel, inga köer någonstanns, och bara ett halvt maraton mellan varuhuset och bilen. Den delen var för övrigt det jobbigaste rent fysiskt, att köra en lastad kundvagn som drar åt alla möjliga håll på mark som i sin tur lutar åt alla möjliga håll också. I övrigt är det avscannandet som är det mest utmanande, att liksom söka av bland hyllor och korgar för att se det jag är ute efter samtidigt som det är många andra intryck som slåss om min uppmärksamhet. Det är kognitivt ansträngande vilket sen också påverkar det kroppsliga negativt. En bit jag inte slipper undan oavsett vilken fysisk affär det än rör sig om, och jag föredrar ändå det framför näthandel. Ja jag tycker om att känna och kolla och vända och jämföra ... och ångra mig och lägga tillbaka ... och ångra att jag lagt tillbaka och sen svära över att jag inte hittar det igen ... 😀.

Jag hittade nästan allt jag ville, och nu är samtliga julklappar inhandlade. Inkl. de till julklappsspel och sådant. Yey!

Dock, jag har en kanske inte helt frisk förtjusning i sista-minuten-shopping. Jag tycker om att gå i affärerna dagarna före julafton, blir konstigt nog inte stressad själv men får någon form av skadeglad tillfredsställelse av att se hur stressade andra är. Min sjuka kropp är inte lika förtjust i detta som jag dock, och det fina i kråksången i år är då att jag inte "måste". Jag har inga julklappar kvar att köpa så om jag inte skulle orka eller ha nån lust att besöka en enda affär mer innan julafton så kan jag utan bekymmer och utan att leja någon annan att göra det låta bli ... men om jag känner för't och kroppen lyder så kan jag, och kanske sätta mig med nåt gott att dricka och skaka på huvudet över alla konstiga människor som shoppar i sista minuten 😁.

Så. Julklappar - klart! Resten då? Hmmm, ja det beror på vad ni menar. Jag har inte gjort något julgodis, men jag tänkte börja idag med rom- och apelsintryffel och sen göra ett par sorter till nästa vecka. Godiset ihop med glögg, ägg och brunkål, samt vego-käket då, blir vårt bidrag till julaftonens julbord med min familj. Jag har gjort en del av min mat till julafton och frusit in, övrigt är sådant som ska fixas högst någon dag innan. Dock kommer jag att testa det mesta idag och imorgon då söndagsmiddagen för min och Peters del blir helvegetarisk jultallrik. Eller snarare två helvegetariska jultallrikar, en kall och en varm. Julpynta huset lär vi göra på fredag kväll, skolavslutningsdagen känns lagom. Och inslagningen av de där julklapparna jag handlat klart ska jag försöka sprida ut under de dagar som kvarstår och inte sitta halva natten före och svära över tejp som tagit slut, händer som gett upp och textrader som bara vägrar rimma!

Jag vet inte riktigt var jag ska börja.

Om man kan få munhäfta i fingrarna så har jag det. Men jag ska försöka samla mig ...

Få har väl missat den fruktansvärda ofattbara händelsen i Bjärred för snart ett år sedan då föräldrarna dödade sina två barn för att sedan avsluta sina egna liv, och i ett brev ska de ha förklarat sitt val med att ingen av dem skulle kunna leva ett liv med egentlig mening p g a barnens sjukdom. Redan då spekulerades det i att det var ME som barnen, två döttrar på 11 resp. 14 år, diagnostiserats med men inget bekräftades.

Nu i tisdags när utredningen i princip var slutförd gick man dock ut med bland annat infon om att det var just ME-diagnos döttrarna hade. Och i kölvattnet av det har det skapats mer eller mindre vettiga diskussioner här och var. Som ME-drabbad själv känner jag att jag från vissa håll automatiskt förväntas ta del av allting som skrivs om fallet och engagera mig storskaligt, men jag har varit väldigt selektiv vad gäller dels vilka artiklar och reportage jag tagit del av och dels på vilka arenor jag ö h t "pratat" om händelsen. Jag har varken tid, lust eller ork att engagera mig i någon större omfattning. Givetvis har jag inte kunnat undvika det helt ...

Jag kan till att börja med klargöra att Nej jag försvarar inte att man dödar sina barn för att de har ME, och Nej jag kan inte förstå deras val att göra det. Jag skulle nog bli rädd för mig själv om jag förstod det. Däremot kan jag förstå känslor av sorg, maktlöshet, frustration och desperation inför situationen. Vilket ju inte är detsamma som att försvara och rättfärdiga dödandet, en åtskillnad många dock har väldigt svårt att göra. Men jag klargör det här och nu, en gång för alla.

Sen är det anmärkningsvärt hur personer som för ett år sedan inte ö h t hade hört talas om ME och som innan polisens presskonferens i tisdags inte visste ett skvatt om sjukdomen ändå nu kan avgöra att döttrarna inte alls var särskilt påverkade av sin sjukdom. Och detta enbart baserat på att grannar och andra boende på orten minsann sett en av flickorna i affären med sin pappa förra julen och då såg frisk ut, och att de hört dem skratta och busa i poolen i somras t ex. Att tro sig veta en massa om flickornas mående utifrån sådana små fragment visar tydligt att man inte förstått grunderna i hur ME påverkar en. Det hävdas också på många håll att ME inte är en varaktig sjukdom, att det därför "bara" handlat om några år av barnens liv, men den är inte bara kronisk utan även i regel att betrakta som livslång. Vad är det om inte minst sagt varaktigt?

En annan sak som gjort mig riktig arg är när en person som följd av rapporteringen om tragedin oroligt frågar om sjukdomen hon diagnostiserats med är dödlig... och får till svar att medellivslängden vid ME är 42 år! Helt totalt taget ur luften, utan minsta grund. Och detta t o m i en grupp för just ME-drabbade, där de flesta borde ha nån liten koll på läget i alla fall. Givetvis kommer snabbt dementier från flera håll och det frågas var sjutton h*n fått detta ifrån. Lite senare kommer "svaret": h*n hade läst det i nån grupp för några år sedan och då gavs en hänvisning men h*n minns inte vilken. Men vasjutton ...

NEJ medellivslängden vid ME är inte 42 år. Möjligen kan medelåldern vid diagnos vara 42, det skulle kunna vara rimligt, men det är ju en jäkla skillnad det. En väldigt begränsad forskningsstudie visar att medellivslängden för denna patientgruppen är något lägre än för befolkningen i stort, stämmer detta är det i sig inget konstigt och inget unikt för just ME. Att kroniska sjukdomar som utgör hinder för en optimal livsstil och ofta samexisterar med andra sjukdomar och tillstånd t ex påverkar livslängden faller sig helt naturligt.

Är ME en dödlig sjukdom då? Nja, det kan vara det men över lag måste man svara nej. Det finns ett fåtal dödsfall där ME bedömts som dödsorsak, det handlar då om extremt svåra fall där patienten ofta felbehandlats under lång tid och där organen slutat fungera som en direkt följd av sjukdomen. Men som regel alltså: Nej, det är ingen dödlig sjukdom. Inte sällan starkt begränsande och definitivt funktionsnedsättande, och för de med svår ME förenad med stort lidande, men inte dödlig.

Ytterligare en sak många berör i sina kommentarer kring händelsen är det faktum att båda döttrarna diagnostiserats med samma sjukdom och det framförs att det gör det hela ej trovärdigt då ME inte sägs smitta, Korrekt, det finns inget alls som tyder på att ME smittar. Sjukdomen i sig verkar inte heller vara direkt ärftlig. Men det finns däremot vetenskapliga belägg för att benägenheten att utveckla vissa sjukdomar som just ME är delvis ärftligt betingat. Därmed är det inte det minsta märkligt i sig att två döttrar i samma familj drabbats även om det totala antalet barn med ME-diagnos är lågt.

Jag kan givetvis inte garantera att flickorna verkligen hade ME, det förekommer felaktig diagnostisering och undermålig utredning precis som vid de flesta andra sjukdomar, men inget av det som framkommit om fallet tyder på att de INTE hade det. Jag kan givetvis inte heller veta vad just dessa föräldrar tänkte och hur de kände och vad som låg bakom att de fattade ett beslut de allra flesta inte ens skulle överväga i motsvarande situation, och jag försöker inte hävda det heller. Utan jag har försökt hålla mig till att försöka argumentera emot några av de felaktiga slutsatser, byggda på okunskap, som dras på sina håll. Kanske kanske lär sig någon något. Jag begär inte att alla ska vara insatta i alla sjukdomar, syndrom och funktionsnedsättningar som finns, det gäller även ME, det vore en orimlig begäran. Men de som inte är insatta och VET att de inte är insatta är inte problemet. Problemet är de som har läst en liten artikel, ett blogginlägg eller en faktaruta nånstanns eller hört något som sin grannes hunduppfödares systers man sagt om ME och som tror de plötsligt är experter.

Vill ni kommentera (i god ton såklart) , ställa nån fråga kanske eller bara dela med er av era känslor kring ämnet går det bra, hellre här direkt på bloggen än på facebook. Jag planerar sen inte att skriva något mer om ME i anknytning till tragedin i Bjärred.

Den vilda jakten på grötriset.

Okej, i sanningens namn så var det inte så jättevilt. Inte direkt någon jakt heller. Men visst lät det som en oerhört lockande julfilm?

Såhär är det. Det finns några saker som historiskt sett funnits i onödigt stor utsträckning i vårt hem, ofta för att vi köpt nytt för att sen komma på att vi faktiskt redan hade ... och så samma visa igen. Och igen. Och sen ofta igen. Några av de sakerna är risiga sådana, kan man säga. Det handlar dels om puffat ris som i princip enbart används till rischoklad en gång runt jul (varför i helsefyr säljs det bara i så stora påsar?) och dels om grötris (som kanske används hela tre gånger på ett år, faktiskt).

Igår så hade flera personer lagt upp foton av sin nykokta risgrynsgröt på facebook, jag blev väldigt sugen och bestämde mig för att det minsann skulle bli grötfrukost idag. Och grötris rådde det naturligtvis ingen brist på med anledning av (o)vanan som beskrevs här ovanför. Tänkte jag. Så när sonen gått i morse klev jag upp för att starta med gröten, den tar ju ett tag att bli klar vilket passar bra då jag själv är väldigt trögstartad på morgonen. Men, jag hittar minsann inget grötris!

Då mindes jag att jag faktiskt hade städning av skafferiet för ett par veckor sedan och troligen slängde grötriset p g a en kombination av hög sannolikhet att bäst-före-datum passerats med råge och tanken att "vi kommer ju ändå köpa nytt som vanligt så det gamla kan lika gärna hamna bland matavfallet redan nu".

Då jag fortfarande var sugen på risgrynsgröt så tänkte jag att det kunde få bli senare under dagen då. Men det kändes inte riktigt OK att köra iväg med bilen enbart för att handla grötris, och cykla var det tyvärr inte läge för tyckte min kropp, så jag funderade över om det fanns nåt mer jag behövde fixa. Då kom jag på att jag hade en beställning att hämta från Systembolaget, och kom jag bara iväg i tid skulle jag kunna fixa det plus riset och sen ha gröten klar som en sen lunch. Givetvis kom jag INTE iväg i tid, men möjligheten fanns för gröt till mellanmål åtminstone. Problemet är att när jag väl hämtat varorna på bolaget så hade jag dels så ont i ryggen att jag behövde sitta i bilen och vila i typ en timme och dels så ... glömde jag bort att jag skulle köpa grötris. Jag var halvvägs hemma igen när jag kom på det, vände bilen och styrde kosan mot Ö&B. De borde ha grötris, och så kunde jag köpa Pepsi Max samtidigt. Göra två flugor på smällen ...

Jag strosar lite på Ö&B, plockar på mig lite hygienartiklar och julklappspapper och frågar sen mig själv vad det egentligen var jag gick in för att köpa. "Just det, Pepsi Max!" Nöjd med att jag kommit ihåg lastar jag kärran med 6 liter av det bruna flytande guldet samt 2 4-pack julmust, går till kassan, betalar, går ut i bilen, sätter i nyckeln ... och kommer på: visst fasen! Grötriset!

Smått suckande går jag in på Ö&B igen ... bara för att upptäcka att de inte hade något grötris! Ridå.

Bredvid Ö&B ligger Willys, men det stod några försäljare utanför som jag inte var säker på skulle klara sig undan en avhyvling om de tilltalade mig så jag valde att inte gå in där. I stället körde jag till Netto en liten bit bort. Och DÄR hittade jag grötris! Så kanske kan det bli grötfrukost imorgon? Om jag kommer ihåg det ... och kommer ihåg att jag inte behöver köpa nytt.

EFIT onsdag 5 december.

Det blev en få-ordig EFIT igår. Det hände inte så mycket och jag hade ungefär ingen ork alls, men jag var så glad att komma ihåg rätt dag 😊 och vill inte ni ska befara att bloggen är döende heller, så ... såhär får det bli. Ett få-ordigt Foto I Timmen.

Sluta jaga diagnoser!

Egentligen är det inte er som läser detta som jag säger det till, tror jag i alla fall. Men målgruppen för det är inte mottaglig, det vet jag, stället jag egentligen borde skriva det på har inte en atmosfär där det leder till något gott. Så detta är väl mest ett sätt för mig att få det ur systemet...

Jag förstår absolut frustrationen över att inte få korrekt diagnos, att läkare ibland inte vill sätta diagnoser p g a sin personliga inställning till syndromet/sjukdomen eller p g a okunskap, att vården ibland inte ens är villiga att utreda eller remittera vidare p g a deras egna värderingar o s v. Och jag förstår den tunga känslan när man mentalt ställt sig in på en viss sak och så visar det sig att man inte uppfyller kriterierna för det, så måste man ju söka vidare och är åter i ovisshet vilket kan vara jättetufft. Men, en felaktigt satt diagnos kan vara minst lika förödande som att _inte_ få en diagnos som egentligen vore korrekt. Och att en läkare inte sätter den diagnos man själv är övertygad om är rätt är inte synonymt med att h*n är en dålig inkompetent läkare, visst finns det sådana också men alltså ... det finns liksom en anledning till att det krävs utbildning för att vara läkare.

Främst tänker jag på ME. En sjukdom som är okänd för många, tyvärr även för många inom vården och bristen på specialister får tydliga konsekvenser för patienterna. På senare tid har ME lyfts upp en hel i media, det är till stor del positivt även om inte alla artiklar t ex varit av den högkvalitativa arten och tyvärr kan förstärka många missförstånd och befästa viss okunskap. Uppmärksamheten upplever jag också har lett till att många börjat "jaga" en ME-diagnos, och tyvärr upplever jag ofta att det görs med en önskan att ha en anledning att "ge upp" då ME är en kronisk sjukdom  i praktiken att beteckna som livslång (även om inte enskilda fall av tillfrisknande helt kan uteslutas).  Jag har också läst flera berättelser om patienter som känt sig kränkta för att läkaren fokuserat mycket på det psykiska, att det är hemskt eftersom ME inte är en psykiatrisk sjukdom. Det stämmer, det är det inte, men för att kunna diagnostisera ME på ett säkert sätt är bl a utmattningssyndrom och depression viktiga att utesluta som förklaring till ens besvär. Att hoppa över relevant differentialdiagnostisering för att patienten känner sig obekväm med det är ju inget rimligt alternativ.

Jag upplever också att många, även sådana som HAR ME-diagnos, planterar den tanken hos andra lite väl snabbt och förhastat. När en person lider av onormal trötthet, yrsel när h*n ställer sig upp samt sömnsvårigheter m m är det trots allt troligare att andra saker än ME ligger bakom. Om dessa utretts eller kan bedömas som mindre troliga av olika anledningar, då är det såklart bra om man kan lyfta ME som möjlig sjukdom och försöka hjälpa personen till rätt vidare utredning t ex. Men att så fort någon nämner sin enorma trötthet eller svaghet i benen t ex komma med "du kan ha ME!" är inte gynnsamt.

Som sagt, korrekt diagnos kan vara väldigt viktigt. För sin egna acceptans, för sin möjlighet att förhålla sig till situationen och hitta vägar vidare, men även för att få rätt behandling och stöd från bl a vården. Men det gäller åt båda håll, att få en felaktig diagnos kan vara lika förödande som att sakna en korrekt sådan.

Sådär. It's out of the system.

Igår var det inte bara ...

... 27 år sedan Freddie Mercury, och även Eric Carr (trummis i Kiss), gick bort. Det var också 62 år sedan T-Centralen i Stockholm invigdes, 20 år sedan Metallica släppte sitt coveralbum Garage Inc. samt seriemördaren Ted Bundys födelsedag (upplyftande info, inte sant?). Det var också 1 månad kvar till julafton! Det ni, det visste ni inte va? 😊

Min omgivning önskar det nog ganska ofta och jag själv önskar det lite då och då: att jag vore lite mindre principfast. Det skulle underlätta emellanåt, bland annat nu inför advent. Egentligen borde jag p g a min hälsosituation fixa lite adventande pö om pö under typ en vecka så att allt är klart i tid men utan att det blivit för mycket på samma dag för mig. Men jag har liksom sträckt mig utanför min comfort zone redan i och med att det ska vara klart redan på fredag i år eftersom vi har gäster på lördag och Peter är borta på dagen då och inte kunnat hjälpa mig, att sätta/ställa/hänga saker på plats tidigare än så känns tokigt.

Men, jag har i alla fall börjat förbereda! Fixa med staken med fyra ljus och den för datumljuset, bestämt vilka saker som ska finnas var o s v och fått ut det övriga i garaget igen. Den utebelysning som Peter ansvarar för är redan på plats, den syns liksom ändå inte när den inte är tänd så det är okej 😉, och jag själv ska fixa ett par slingor till där ute redan i början av veckan (som sagt, de syns inte när de inte är tända om man inte går nära och inspekterar). Förberedandet innebär att matbordet i vardagsrummet just nu är belamrat med saker, så jag försöker att inte titta in i den hörnan 😉.

Julmusik spelas inte heller förrän adventspyntningen är igång, på riktigt alltså. Men spellistan måste ju kunna förberedas ... kanske ...

Jag gjorde faktiskt första julmaten igår också! När jag fick potatis över då jag gjorde gratäng så svängde jag ihop och frös in en liten men naggande god Johanssons Frestelse som ska utgöra en del av av mitt julbord. Så skulle jag inte orka göra en endaste grej till har jag åtminstone något att äta 😋.

På tal om utebelysning, jag försökte få Peter att fixa detta men han sa nej. But why???

För lite över ett år sedan...

... var det dags för möte med sjukpenningshandläggaren, min läkare, min chef och arbetsgivarens rehabansvarige. Min förhoppning inför mötet var att det skulle mynna ut i ett konkret förslag till ett nytt försök att börja jobba igen. Men i samma veva hann min strävan att återgå i arbete i kapp och det blev starten på flera månader då jag var i stort sett sängliggande hela tiden, med få undantag, och sedan ytterligare någon månad då i princip varje vistelse utanför hemmet krävde ordentlig förberedelse och återhämtning. På mötet deklarerade min läkare också klart och tydligt för i synnerhet handläggaren att ytterligare försök till arbetslivsinriktad rehabilitering inte skulle göra någon skillnad och inte skulle få önskat resultat utan snarare innebar uppenbar risk för långvarig eller permanent försämring.

Nu ett år senare har jag en bra period. Eller ja alltså bra för att vara mig. Jag har sedan hösten kom kunnat promenera en hel del vilket är viktigt för att jag inte ska stelna till för mycket, jag har kunnat fixa en del småsaker i hemmet om än med en del konsekvenser efteråt, jag har spelat korp-bowling ett par gånger och haft ett hyfsat socialt umgänge. Men jag har också blivit påmind flera gånger om hur min kropp kan reagera när den passerat sin gräns, en gräns som är flytande och varierande vilket gör det hela mer komplicerat, och hur jag påverkas både kognitivt och rent kroppsligt av många syn- och hörselintryck jag inte själv kan styra över. Som t ex när jag och Peter var på Vellingeblomman och IKEA. Många saker, stora som små. Många färger. Många olika ljus. Och så ljuden från tomtar och andra rörliga figurer ihop med sorlet av människorna runtomkring och ljudet från tallrikar och bestick när vi åt lunch på IKEA o s v. Så'nt kan ju få även "normala" människor att bli trötta i skallen, och hos mig resulterade det också i bl a ökade smärtor, yrsel och extra muskelsvaghet. Det är tur det finns gott om möbler att vila i på IKEA 😊.

Det har varit ett omtumlande år, och känslor av sorg och ilska mot hela världen har varvats med lättnad och tacksamhet över att jag faktiskt tillåts "gå hemma" och ändå få en inkomst som låter mig bidra till familjens försörjning eftersom försäkringskassan gick på läkarens linje och beviljade sjukersättning. Det har varit ett år av både nästan helt sängliggande perioder och mer aktiva inbillningsfriska perioder och en del nånstanns där emellan. Att jag nu i år har en bra period just under hösten stämmer överens med mönstret från mitt tidigare liv, även som "frisk", då hösten över lag varit min bästa tid på året både mentalt och fysiskt.

Lite smått cheeeeeezy 😏, men jag tycker detta är en passande avrundning av inlägget. På dagen 27 år efter att Freddie lämnade jordelivet, drygt en månad efter att låten släpptes som singel i UK.

Det satt riktigt hårt inne ...

... men till slut så: höstens och vinterns ute-växter är på plats. Det kostade bland annat en helt uppfuckad rygg och kläder dränkta i jord som jag tappat över mig, men inget är väl gratis här i livet.

När jag köpte växterna härom veckan fanns inte alla sorter jag ville ha, men det blev väl hyfsat ändå.

Lådan utanför sonens fönster är fortfarande tom dock, den ska få granris och en ljusslinga i sig lagom till advent och det är faktiskt makens jobb.

Advent ja. Trots att rosenbuskarna fortfarande står i blom så närmar det sig ... I år har vi lite kompisar här på adventsmys lördag 1 dec, alltså kvällen före 1 advent, vilket innebär att det behöver adventsfixas redan på fredagen 😱. Men, stakar och stjärnor tänds INTE förrän lördag kväll. Nix!

Det börjar dock bli hög tid att förbereda lite eftersom jag inte kan göra så mycket på en och samma dag. Jag får nog ta lite av helgen till att kolla igenom förrådet och bestämma vilken belysning som ska få tjänstgöra i år, testa så de fungerar o s v. Kanske bestämma eventuella gardinbyten så jag kan beordra maken att fixa det. Och framför allt bestämma vad jag ska ha för design på de fyra levande adventsljusen i år, kanske det viktigaste av allt utöver krubban.

Men nu är det hög tid för något annat. Jag har fika-dejt i sta'n om trekvart och befinner mig fortfarande i sängen iklädd pyjamas och med rufsigt hår. Ojsan.

Jodå, jag lever.

Emellanåt har jag varit ganska tveksam, men ...

Sedan jag skrev i bloggen senast, för 3 veckor sedan, har jag:

➧ Promenerat över 11 km samma dag, uppdelat på två rundor.
➧ Promenerat över 1 mil i sträck dagen efter ovan nämnda aktivitet.
➧ Kämpat över en vecka efter ovan nämnda aktiviteter för att få såren och blåsorna på fötterna att läka hjälpligt så att jag kunde gå "normalt" igen.
➧ Ingått i "lugna cykelgruppen" på ett Pokémon Go-event, något jag absolut inte kunnat utan min kompis Sixten von Elcykel.

➧ Haft en del helt sängliggande, ofrivilligt alltså, dagar. Men inte så många i följd, högst 2, utan mer strödagar liksom så jag har inte hunnit bli alltför knäpp (tyst på er!) innan jag kunnat vara uppe och röra mig lite igen.
➧ Köpt blommor/plantor till lådor och krukor utomhus för en summa som inte är ämnad att offentliggöra.
➧ Skjutit upp utplacerandet och planterandet av nyss nämnda växter i en och en halv vecka. Hittills. Men de har fått vatten! Lite ...
➧ Flitigt undvikit affärernas julavdelningar under en shoppingrunda i Malmö men lik förbaskat fått med mig två stycken tomtar hem.

➧ Upplevt en total kroppslig strejk under en promenad i mina hemtrakter, plötsligt efter en halvtimme lade bara kroppen av och jag kunde inte förflytta mig en meter. Som tur var fanns en bänk med fin utsikt nära och efter en rejäl stunds vila kunde jag ta mig hem igen utan att behöva anlita den hjälp som erbjöds mig av en fin vän. Mobiltelefoner är bra att ha!
➧ Bidragit till mitt bowlingkorplags första seger för säsongen.
➧ Köpt sex st vita blockljus i syfte att använda 4 av dem till årets adventsljusstake.
➧ Fått ett ryck och kollat igenom det befintliga beståndet av ljus här hemma och bl a blivit varse att det bl a bestod av typ trettio vita blockljus i olika storlekar. Synd att det rycket inte kom _före_ nyss nämnda inköp.
➧ Bestämt att torsdagar ska bli min "kroppsvårdsdag" i den mån det går. Att jag på torsdagar ska, förrutom att duscha, raka de kroppsdelar som behöver rakas, tvätta håret, göra hårinpackning o s v. Detta för att jag ska slippa säga nej till socialt umgänge och nöjen som dyker upp under helgen som det egentligen finns förmåga till bara för att det inte finns ork till hårtvätt med mera också samma dag. Visst låter det klokt?

➧ Fått dåndimpen över all gymnasie-information som kommit med posten, Jag vill helst sticka huvudet i sanden och förtränga att sonen faktiskt ska söka in snart ... Jag är inte redo, och HAN är inte redo.
➧ Bestämt temat för nästa års tema-fest, ja utöver julfesten då. Det är bra att vara ute i god tid!

Tja, det var ett urval i alla fall. Det händer inga jättestora grejer i mitt liv nu för ti'n, men de små sakerna räknas ju också.

Nu ska jag göra ytterligare ett försök att få de där ute-växterna på plats. Förhoppningsvis det sista. Heja mig!

Förlåt mig bloggen, ty jag har syndat.

Det har gått 22 dagar se'n min senaste bekännelse. Det blir väl några Ave Maria på det ...

Men först en EFIT. Ett Foto I Timmen som togs på den officiella dagen i lördags men sen tog tid på sig att läggas in och publiceras. Sorry.

Jag vaknade vid 8-snåret och med tanke på att jag somnade tidigt kvällen före så var jag rätt utsövd då. Inte pigg, men utsövd. Fortfarande kvar i sängen kollade jag sedan in pulskurvan från senaste promenaden.

Sedan var det träningsdags.
Avspänningsövningsträningsdags.
Fortfarande i sängen, ja.

Och se'n blev det frukost.
Även den i sängen.

Me'n se'n var det dags att lämna sängen
och jag begav mig ääääända till fåtöljen i
samma rum.

Jag hade faktiskt inte tänkt se Biggest Loser VIP. Men
plötsligt blev jag sugen och spanade in de första två avsnitten. Övriga sparar jag tills nästa gång jag har absolut ingenting alls att göra.

Halv två var det dags för lunch. Vitlöksfrästa grönsaker som var kvar sedan dagen innan åts ihop med quorns nya helvegetariska skivor som stekt lite lätt.

Timmen därefter lade jag undan min iPad som jag plockat fram för att kunna nätsurfa i pauserna av Biggest Loser som jag i sin tur såg på via iPhonen.

Sladdar, sladdar, överallt sladdar. Här försökte
jag få hyfsad ordning på sovrummets skörd.

Halv fem påbörjade jag min promenad ....

... och halv sex var jag mot slutet av densamma.
Och ja, jag fick sand i skorna!

Hemma igen satte jag mig åter i fåtöljen, insöp
Trocadero zero med citron och inväntade middagen.

Halv åtta hade jag nyss ätit upp den,. Middagen alltså.

Därefter blev det några rundor Ruzzle. 2-3 st i taget fixar jag numera.

Lite Morden i Midsomer är sällan fel. Inte ens
när det är repriser av repriserna.

Och så lite äpplekaka med vaniljsås till kvällsmat / efterrätt / kvällsgotter.

Och mer mord fick avsluta kvällen. I detta fallet ett verklighetsbaserat sådant på TV4 Fakta.

The End!