12 maj, ett särskilt datum ...

.... för både ME-sjuka och fibromyalgi-drabbade. 12 maj är ME Awareness Day, men ME delar också dag med fibromyalgi och andra "osynliga" sjukdomar och tillstånd.

Jag uppmärksammar dagen genom att dela information om tillstånden, med fokus på ME då det påverkar mitt liv i störst utsträckning, på ett förhoppningsvis hyfsat förståligt sätt. Vilket kan vara svårare än det låter, men en av följderna av framför allt MEn är just att jag har svårt att formulera mig och skriva. Men, jag gör ett försök.

Syftet är inte att få medömkan, utan just att kanske öka någons kunskap, insikt och förståelse. Och som slutkläm: möjligen bidra till att forskningen kan ta något ytterligare steg framåt.

Hoppas någon orkar läsa 💙.

Allmänt om ME

ME står för Myalgisk Encefalomyelit och är en multisystemsjukdom av WHO klassad som neurologisk sedan 1969 och benämns av forskare ofta som neuroimmunologisk. Den går på sina håll under benämningen CFS, Chronic Fatigue Syndrome, eller Kroniskt trötthetssyndrom och i nuvarande version av ICD-10 (klassificeringen av diagnoser) återfinns den under Trötthetssyndrom efter virusinfektion. Det senare lär ändras när nästa ICD-version införs eftersom trötthet/utmattning bara är en liten del av en betydligt mer komplex sjukdom och det är en stor del drabbade vars insjuknande inte kan kopplas direkt till en genomgången virusinfektion.

När jag pratar eller skriver om sjukdomen så använder jag i princip genomgående benämningen ME då den trots att kopplingen till inflammation i nervsystemet inte är helt vetenskapligt befäst anses vara den mest rättvisande och korrekta. Återstår att se om sjukdomen byter namn igen när forskningen förhoppningsvis gått vidare framåt. Allt för att komplicera saken 😉.

Många forskare och läkare med erfarenhet av patientgruppen anser  ME vara bland de allra mest funktionsnedsättande tillstånden som finns, men man får då inte glömma att man kan vara olika hårt drabbad. En del kan arbeta och fortsätta med sina hobbies som tidigare t ex om än med särskilda anpassningar och med svårighet, en del tvingas spendera hela sin tillvaro liggandes i ett mörkt rum avskild från omvärlden, och de flesta är någonstans däremellan. Man beräknar att ca 25% av de konstaterat drabbade är i princip helt bundna till sina hem.

ME kännetecknas främst av en fysisk och mental ansträngningsgräns som vid överträdelse skapar en ökning av symtom som kan bli långvarig och i värsta fall permanent (detta kallas PEM, Post-Exertional Malaise). Aktuell forskning talar för att den aeroba energiproduktionen sänks när kroppen upplever sig överansträngd, och detta infaller vid betydligt lägre aktivitetsnivå än för friska människor. Att hitta sin egen personliga gräns kan vara svårt eftersom man ofta inte märker att den överskridits förrän det är för sent, men att hitta den och anpassa sig efter den (så kallad pacing) är essentiellt för att kunna må så bra som möjligt.

Jag nämnde i början att ME är en multisystemsjukdom och i kriterierna för sjukdomen återfinns utöver PEM såväl neurologiska och kognitiva manifestationer (t ex ökad ljud- och ljuskänslighet och svårigheter att bearbeta information såväl som att läsa och skriva), autonoma/neuroendrokrina/immunologiska manifestationer (t ex ortostatisk intolerans, köld- eller värmeintolerans och influensaliknande symtom), sömnstörningar och viss smärta (kan vara begränsat till t ex en ny typ av huvudvärk).

Min ME

Det som antogs vara som utmattningssyndrom men som sen utvecklade sig till att inte kunna förklaras tillfredsställande med den diagnosen visade sig till slut vara ME, en diagnos jag fick för drygt 3 år sedan. Sett i backspegeln antas sjukdomen ha startat för ca 10 år sedan efter inte en utan flera långdragna infektioner, och ME är troligen bl a anledningen till att jag gång på gång t ex blev sjuk med förkylnings- och influensasymtom efter att ta kommit igång med träningen igen. Men det visste jag alltså inte då ... Symtomen av olika slag ökade succesivt med tiden och kort efter sommarsemestern 2015 kunde jag till slut inte jobba längre. Efter en viss förbättring efter ett knappt halvår gjordes nytt försök till arbete i början av 2016, det försöket misslyckades kapitalt och sedan dess har jag inte förvärvsarbetat alls.

Den som först insåg att de olika krämpor jag sökte sjukvårdens hjälp med kunde höra ihop till en och samma sjukdom var faktiskt min handkirurg. Efter att jag uppmärksammats på att ME ö h t fanns och efter att det där jobbförsöket slutat med en krasch av stora mått kände även min dåvarande läkare att det var dags att leta efter fysiska orsaker till min totala orkeslöshet och att utmattningssyndrom inte kändes rätt. Efter tillbakaremittering till primärvården kom jag senare till privat mottagning där jag efter ett halvårs utredning och uppföljning diagnostiserades med ME. Det fick mig inte att ge upp tanken på att återkomma i arbete utan det fortsatte vara mitt mål, tills den dag min husläkare på ett möte med Försäkringskassan och arbetsgivaren inledde med orden "Jennie får slå på mig sen för att jag säger detta, men min fasta bedömning är att hennes arbetsförmåga är stadigvarande nedsatt, att hon inte kommer att kunna jobba igen". Detta hade han försökt få mig att inse ett bra tag men inte lyckats ... Mötet blev startskottet för processen för sjukersättning (det som ersatt tidigare sjukpension) som det sedan beslutades om i augusti 2018.  Idag har jag insett att han hade rätt. Under kan ske och jag ska inte helt stänga dörren för jobb någon gång i framtiden, men det är under rådande omständigheter inte sannolikt eller troligt. Mitt "jobb" numera är att skapa så mycket livskvalitet jag kan i mitt liv utanför arbetsmarknaden och utanför många av de andra sammanhang jag tidigare ingick i.

Ni som följer min blogg med hyfsad reda vet att mitt mående går lite upp och ner. Perioder av nästan total inaktivitet, sängliggande nästan hela dagen, bundenhet till hemmet och ständigt urladdat batteri varvas med perioder där jag kan idka visst socialt umgänge, promenera en timme någon dag i veckan, bidra med lite hushållsarbete och t o m välta lite bowlingkäglor emellanåt. Sedan jag motvilligt till slut accepterade att arbetsmarknaden inte längre är för mig har dock måendet blivit jämnare, topparna är inte lika höga och dalarna inte lika djupa. Jag skulle tro att jag blivit bättre på att hushålla med den energin jag kan ha, inte gasa på för fullt för att "passa på" när orken finns, prioritera lite bättre och välja tillfällena av övertrassering väl. Och även mitt kontrollbehov till trots släppt ifrån mig ytterligare saker gällande sonen till hans pappa. Och det som min kropp har lägst tolerans för just nu är kognitiv ansträngning. Som att skriva detta t ex 😉, men här kan jag ju anpassa tempo och pausa närhelst jag behöver. Värre är det med samtal, allra värst över telefon, och möten där någon annan påverkar intensiteten och det är viktigt att hålla koll på vad man hör och vad man säger. Och att läsa är värre än att skriva, för pausar jag när jag läser har jag tappat bort mig helt när jag sen ska återuppta det. När det som tidigare i livet varit en av mina starka sidor nu är en av mina absolut svagaste så framkallar det en hel del frustration och känslan av att vara ... dum i huvudet. Och ändå, det jag svär mest över, är muskelsvagheten i framför allt benen. För det är det som står mellan mig och mina älskade promenader. Det är muskelsvagheten som gör det så svårt för mig att öka stabiliteten i mina överrörliga knän. Notera att jag skriver svårt, inte omöjligt. För jag försöker.

Vill du stötta forskningen?

En tidig diagnos kan ha avgörande betydelse för den drabbades möjligheter att hindra ytterligare försämring och för chanserna att i stället bli bättre, inte minst för att man utan korrekt diagnos ofta uppmanas till och utsätts för behandlingar som är direkt skadliga för en kropp med ME. Det finns idag inget särskilt prov eller test att ta för att säkert påvisa sjukdomen vilket ofta används som anledning att misstro den, dock är ju ME knappast unikt i det hänseendet men hur många förnekar att t ex depression existerar? Inte många, trots att det inte heller kan konstateras via provtagning och fysiska objektiva fynd.

Det faktum att botemedel för ME saknas används ofta som grund för att lämna den sjuke utan hjälp av sjukvården, men hjälp till symtomlindring och bättre livskvalitet ingår faktiskt också i deras verksamhet. Precis som vid andra obotliga sjukdomstillstånd.

Forskning visar att ME-patienter har en onormal fysiologisk reaktion på ansträngning. Man har kunnat konstatera avvikelser i cellernas förmåga att producera energi, i hjärtfunktionen och i den kognitiva förmågan. Studier med tvådagars ergospirometri visar till exempel att ME-sjuka inte kan reproducera samma VO2max eller arbetsbelastning två dagar i rad vilket anses som unikt. ME-patienterna har också påvisad förlängd återhämtningstid efter all typ av ansträngning.

Det finns viss forskning kring testmetoder och man har på senare tid kunnat påvisa mätbara avvikelser gällande bl a immunförsvar, nervsystem och hormonbalans hos patienter med ME-diagnos. Forskningen är dock småskalig eftersom det saknas resurser. RME, riksföreningen för ME-patienter, följer utvecklingen och för dialog med både vårdgivare och myndigheter för att hålla dessa uppdaterade. RME har även ett forskningskonto vars medel används för att stärka forskningen och sprida dess resultat. Vill ni bidra kan ni göra det via bankgiro 136-7481 eller swish 1230563395 (mottagare: RME forskning).

Insamlade medel går några gånger om året vidare till Open Medicine Foundation (OMF). OMF gör sedan en fördelning till forskare som ansöker om medel till sin forskning. RME ger inte bidrag direkt till någon forskare eller något forskningsprojekt, men kan framföra synpunkter till OMF om vem som ska beviljas bidrag. Mer om OMF kan man läsa på deras hemsida.

Fibromyalgi

Fibromyalgi står för värk i muskler och mjukvävnader. Det är ett kroniskt smärtsyndrom som tidigare kallades mjukdelsreumatism men som numera oftast särskiljs från de reumatiska sjukdomarna. Utmärkande för fibromyalgi och kriterier för diagnosen är en utbredd smärta, förekommande i kroppens alla fyra kvadranter (uppe, nere, höger, vänster) som varat i minst tre månader och som inte kan förklaras med andra sjukdomar eller tillstånd som alltså då ska uteslutas som orsak (s.k differentialdiagnostik).

Vid diagnostisering undersöks också ofta bl a 18 så kallade triggerpunkter där man ska ha en ökad känslighet på minst 11 för att uppfylla ett av kriterierna för fibromyalgi, man har dock mer och mer frångått detta då även friska personer kan ha en ökad känslighet där och det kan vara svårt för den som undersöker patienten att lägga exakt rätt tryck för att avgöra om känsligheten är "onormal" eller ej.

Förrutom smärtan som alltså utgör själva kriteriet förekommer ofta en rad andra symtom i varierande omfattning hos patienter med fibromyalgi, däribland t ex stor trötthet, stickningar och domningar, hjärndimma och sömnsvårigheter. De flesta av dessa är en följd av huvudsymtomet, alltså smärtan, men kan vara det som påverkar vardagen mest.

Det saknas botemedel även för fibromyalgi, och medicinskt är det viss symtomlindring som kan ges, men en liten del drabbade tillfrisknar med hjälp av livsstilsanpassningar och rehabilitering. Störst chans för detta finns vid låg ålder och snabb diagnos. För de flesta är dock tillståndet att betrakta som livslångt. 

Mitt största problem med fibromyalgin är att den ofta krockar med min andra sjukdom, att aktivitet som sannolikt skulle vara både både möjlig och gynnsam från fibro-håll ofta är direkt olämpligt eller omöjligt för MEn. Huvudsakliga fibro- symtom för min del är dels muskelvärken, och den kan jag till stor del härda ut och trotsa, och dels muskelspasmerna som kan vara oerhört smärtsamma och de tvingas jag däremot kapitulera mot. När de sätter igång som värst är det bara att ta muskelavslappnande och hoppas de verkar litegrann och lägga/sätta mig så bekvämt som bara är möjligt tills eländet är över. Men även om det är ett oerhört jobbigt och definitivt begränsande tillstånd ser jag alltså inte personligen fibromyalgin som ett lika stort hinder för att leva det liv jag vill leva som MEn är. Därför skriver jag inte lika mycket om det heller.