Våffå e de på detta vise?

Varför är vi med ME så nedrans trötta, utmattade, urlakade, dränerade på energi? Grejen är att man inte vet fullt ut vad som sker i kroppen men man har bl a kunnat se att våra cellers kraftverk, mitokondrierna, inte beter sig som de ska vilket sätter ner kroppens energiproduktion. Detta påverkar oss varje dag, även ”bra” dagar. Och när vi gått över vår personliga aktivitetsnivå och hamnar i så kallad PEM, den ansträngningsutlösta försämring som är kardinalsymtom vid ME, så stängs delar och funktioner som inte är absolut nödvändiga ner helt eller delvis och den lilla energi som finns går till att hålla igång typ de livsviktiga organen. I vissa fall inte ens det … Även om ME inte ses som dödlig sjukdom så har den faktiskt angetts som dödsorsak i ett fåtal fall där även kroppens basala funktioner helt enkelt lagt av utan andra sjukdomar eller tillstånd som orsak.

För några år sedan, allra mest runt tiden för min diagnos och året därefter, hade jag varje månad dagar då jag behövde stöd bara för att gå mellan sängen och toaletten. Jag hade hela veckor då jag inte kom längre utanför huset än till brevlådan. Jag hade perioder då det var en symbol för en bra dag att jag kunde sitta vid bordet ihop med familjen och äta middag.

Jag har till viss del glömt, eller förträngt, den tiden men då och då påminns jag av Facebook eller gamla blogginlägg t ex. Och det är jag tacksam för, den påminnelsen om att jag är bättre idag. Jag spenderar fortfarande ca 20 h/dygn i sängen, i snitt. Jag kan fortfarande bara vara aktiv korta stunder i taget, graden av aktivitet är även de stunderna kraftigt nedsatt och allt jag gör tar en jäkla tid. Jag är fortfarande starkt begränsad i i princip alla delar av vardagen. Min kropp reagerar fortfarande till synes ologiskt på ansträngning, t ex genom att benen slutar bära för att jag gjort något som krävt kognitiv ansträngning eller att nervsmärta kickar igång i armar och händer efter att jag stått upp för länge och belastat fötterna. Och så vidare. Men till skillnad från då har jag någon form av … liv. Ett liv som tillät mig delta i klubbens kick off i lördags, med tydliga konsekvenser för måendet som fortfarande håller i sig en vecka senare men utan att bli helt totalt däckad mer än 1½ dygn typ. Ett liv som (*ta i trä*) tillåter mig att gå ut och äta med make och son imorgon på den senares 18-årsdag. Ett liv som faktiskt möjliggjorde att jag tog hand om denna veckas matinköp, även om det tog typ 4 h från början till slut p g a behov av flera pauser och den där grejen att sengångare är mitt spirit animal 😉. Ett liv som innebär att jag just ni behöver lyfta på ändan och förflytta lite tvätt från tvättmaskinen till torktumlaren vilket jag kanske t o m orkar göra inom den närmsta timmen 😁. Ett liv som till stora delar går ut på att inte återigen hamna där jag var för några år sedan ...